Bizitza borroka bihurtua

Eider Goenaga Lizaso

Maiteder Requejok eta bere familiak, Gipuzkoako beste 800 bat familiak bezala, ezustean hartu zituzten, abenduaren 12an, Gipuzkoako Foru Aldundiak mendekotasuneko diru laguntzetan iragarritako aldaketak. Kalkuluak egin eta hilean, gutxi gorabehera, 100 euro gutxiago jasoko zutela ikusita, gastuak nondik murriztu pentsatzen hasi zen Requejo. “Zer kendu behar diot orain Haimarri? Fisioterapeuta, logopedia, igerilekua…? 100 euro hilean, ez du asko ematen, baina guretzat ezinbestekoa da diru hori”.

9 urte ditu Haimarrek, garuneko paralisia du, eta, mendekotasun laguntzak jasotzeko garaian, 3. gradua du onartua. Ia %20ko murrizketa izango zuen aldaketak aurrera egin izan balu. “Kontuan hartu behar da gastu handia eragiten duela halako ume batek. Batetik, jaso behar dituen tratamenduei dagokien gastua dago, eta, bestetik, askotan, ume hauei behar duten arreta emateko, gurasoek lanaldia murriztu behar izaten dute, eta, dirurik gastatu ez, baina diru bat jasotzeari uzten zaio hor”. Beraz, administraziotik jasotzen dutena baino dezente gehiago gastatzen dute halako familiek.

Adibide gisa, Haimarrek astean hirutan egiten du errehabilitazioa, Pausokan; fisioterapia, logopedia, terapia okupazionala eta osteopatiako terapiak jasotzen ditu han. Horrekin bakarrik, 390 euroko kostua du familiak. “Eta diru horrekin ere ez da iristen; Pausokak jartzen du gainerako dirua, elkarteak jasotzen dituen diru laguntzetatik, material salmentatik, kanpaina, elkartasun egun eta abarretatik”.

Bestetik, igerilekura eramaten dute Haimar. “Dena datorkigu ondo. Hobekuntzarik ez dugu espero, baina okerrera ez egiteko behar dira halako ariketak. Prebentzio lana da, beti eserita egoten denez, deformazioak saihesteko. Izan ere, deformazioek osasun arazoak eragiten dituzte gero; ebakuntza behar izaten dute maiz; ebakuntzak osasun arazo eta ondorio gehiago uzten ditu…”. Horrez gain, ohe berezia, gurpil aulkia, fardelak… erosi behar dira. “Eta Haimarren elikadura ere bereziki zaindu behar dugu, geldirik dagoenez ez baitu digestioa guk bezala egiten, eta frogatuta daukat elikadura zainduz gero asko hobetzen dela; krisiak [epilepsia krisiak izaten ditu] asko murrizten direla, adibidez, azukre gabeko janariak emanda. Beraz, janari berezia erosten diogu, belar dendan, eta hori ere ez da merkea”, gehitu du Requejok.

Irakaskuntzan egiten du lan amak, eta, ezin duenez lanaldi osoz lan egin, uko egin behar izan dio lanean eskainitako promozio aukera bati. “Haimar goizez bakarrik joaten da eskolara, 13:30ak arte, eta arratsaldean Pausokara eramaten dugu, terapiara. Baina nik ere egon behar izaten dut terapian; terapeutekin elkarlanean aritu behar dugu gurasook, eta ezin dut han utzi eta lanera alde egin”.

Aldunditik orain arte jasotzen zituzten 520 euroak —524 izango dira aurrerantzean—, beraz, ongietorriak bai, baina ez dira gastu guztiak ordaintzeko lain. “Beraz, eskerrak aldundiak atzera egin duen; bestela, ez dakit nola moldatuko ginen. Gure moduan dauden familientzat behar-beharrezkoa da diru hori”.

Txio bat tarteko

Urtea hastearekin sartu dira indarrean mendekotasunerako laguntzen aldaketak; adingabekoen kasuan, baina, atzera egin du Gizarte Politikako Departamentuak, eta orain arte jasotzen zituzten diru laguntzei eutsi die. Garuneko paralisia duen ume baten aita batek Twitterren zabaldutako mezu bat tarteko, mendekotasuna duten pertsonen zaintza profesionalizatzearen aldeko apustuak adingabeen kasuan zentzurik ez zuela ohartu ziren foru aldundian, eta 18 urtetik beherakoen kasuan diru laguntzak lehengoan geldituko dira, igoera txiki batekin.

“Gurasoekin egon behar dute ume hauek, dudarik ez dago. Espezialista pila batek ikusten dute Haimar, eta horiek asko jakingo dute euren arloan, baina ni naiz Haimarren espezialista; inork baino hobeto dakit nik zein behar dituen, zer adierazi nahi duen, nola sentitzen den, zer egin behar den bera lasaitzeko…”. Requejok argi du zentzurik ez duela horrelako ume bat profesionalen zaintzapean uzteak, eta pozik agertu da aldundiak atzera egin duelako. “Zorionez, azkenean ohartu dira hanka sartzea zela; baina, beste askotan bezala, gurasoen borrokak lortu du hori. Tamalgarria da, baina guk beti aritu behar izaten dugu jendea kokatzen, gure egoera zein den azaltzen, gure beharrak eta gure bizitzak nolakoak diren esplikatzen, hau bizi ez duenak ez baitaki zer den”.

Euren bizimodua borroka dela azaldu du Requejok. Borroka txikiak dira batzuk. “Duela gutxi bi erresonantzia egin behar zizkioten Haimarri, eta lotaratu egin behar zuten horretarako. Bueno, bada, inori ez zitzaion bururatu bi frogak batera egin eta behin anestesiatzeko aukera”. Hainbat ate jo, telefonoa astindu, espezialista batekin zein bestearekin haserretu, eta lortu zuen bi frogak batera egitea. “Hain logikoa den gauza bat lortzeko hainbeste borrokatu beharra…”, kexatu da.

Handiagoak dira beste borroka batzuk. Haimar Aspaceren eskola batean ibili zen 6 urte arte, baina gurasoek ikastetxe “normal” batean eskolatzea erabaki zuten. “Han ondo zainduta zegoen, baina horrela ez dago ez integraziorik, ez inklusiorik, ez ezer. Donostiara eramaten genuen, eta herrian [Hernanin] ia inork ez zuen ezagutzen Haimar, eta gu ere ez”. Administrazioaren lehen erantzuna izan zen ez zegoela dirurik Haimarri gelan laguntzaile bat jartzeko. “Baina, nola? Ahoa betetzen zaie integrazioa eta halako hitz potoloekin, eta, pausoa ematen duzunean, atea ixten dizute. Bueno, ba, hori ere lortu genuen, baina hainbat haserrealdiren ondoren eta kasua komunikabideetan salatzeko mehatxua egin ostean”.

Eta norbere buruaren kontrako borroka gehitu behar zaio horri. “Bederatzi hilabeteko haurdunaldian espektatibaz betetzen zaizu burua; horrela heziko dugu semea, halako eskolara eramango dugu, hara eta hona joango gara berarekin… Eta, bat-batean, umea jaio eta dena gainera erortzen zaizu. Zuk ikasi eta esperotako guztiak ez du ezertarako balio; hutsetik hasi behar duzu zure egoera berri horretara egokitzen”.

Lehen urtea oso-oso gogorra izan zela dio, negarrez pasatzen zuela eguna; Haimarrek ospitalean egin zituen lehen hilabeteak, eta egunero hamar bat krisi epileptiko izaten zituen. “Inor ez dago horretarako prestatuta. Eskerrak Pausokan gu bezala dauden beste guraso batzuk ezagutu ditugun. Haimar baino handiagoak diren umeen gurasoek lagundu digute bidea egiten, egoera hau eramaten, umorez eramaten”. Laguntza psikologikorik ez du jaso inoiz Requejok. “Baina ez behar ez dudalako”. Semearen ongizateari begira du jarria bere indar guztia. “Umeekin beti gertatzen da hori, gurasoak bigarren mailara pasatzen gara. Baina, halako ume batekin, are gehiago”.

Requejok ordu erdi pasatxo darama kazetariarekin Haimarri buruz eta euren bizimoduari buruz hizketan. Haimar kexatzen hasi da aulkitik. “Aspertu zara jada, Haimar?”. Hizketan jarraitu du amak, asko baitu kontatzeko, baina haren arreta nahi du semeak. “Ez du hitz egiten, kognitiboki sei hilabeteko ume baten adimena du, baina ederki adierazten du zer nahi duen”, dio amak, eskuarekin goxo laztantzen duen bitartean. Eta ez du esaten, baina ondo antzematen zaio zenbat gustatzen zaion laztanak jasotzea.

Elkarrizketa amaituta, etxerantz abiatu dira biak. Euria ari du gogotik, eta halakoetan etxean gelditu ohi direla dio Requejok, ez baita erraza 9 urteko umea gurpil aulkian batera eta bestera mugitzea. “Babes ofizialeko etxe egokitu bat tokatu zaigu orain, garajetik etxera igogailua duena. Aurten emango dizkigute giltzak. Tontakeria dirudi, baina bizitza aldatuko digu horrek, askotan etxean gelditzen baikara aulkia, burbuila, aterkia, enkarguak eta abar hartuta autotik etxera euripean ez igotzeagatik. Guretzat mundu bat da edozeinek erraz egiten duen hori”.