Ahanztura, zaintzaileen beldurra

Eider Goenaga Lizaso

Hamabi urtez alzheimerrarekin gaixo izan ostean, duela bi urte hil zitzaion senarra Izaskun Martinez Albenizi; Floren Altunaren bikotekidea, berriz, duela bi urte hasi zen sintomekin, eta orain sei hilabete diagnostikatu zioten gaitza. Konplizitatea nabari da bien artean. Batetik, sufritu duenak sufritzen ari denari laguntzeko nahia dago; bestetik, sufritzen ari denari lagungarri zaio aurrez egoera bera bizi izan duenaren babesa. “Baina beldur itzela ematen du. Badakit laguntza handia eman diezadaketela hemen ondoan eserita dauden hirurek, baina, aldi berean, ispilu baten aurrean jartzen naute, eta izuak jota uzten nau etorriko dena zer den entzuteak”, dio Altunak. Begiak gorritu zaizkio, eta, aldamenetik, Martinez Albenizek laztan egin dio bizkarrean.

Jon Iraola Barrio eta Herme Sagarna daude mahai beraren bueltan. Iraolak aita du alzheimerrarekin, duela sei urtetik. Bost urte daramatza gaixorik Sagarnaren arrebak. Tolosaldean sortu nahi duten gaixo alzheimerdunen senideen elkarteko sustatzaile dira laurak. “Gaixoei lagundu nahi diegu, noski, baina ia hori baino garrantzitsuagoa da zaintzaileei laguntzea, zaintzaileak babestea eta zaintzea”, azaldu du Iraolak.

Asteartean egin zuten Tolosaldeko Afagi taldearen aurkezpena. 75 lagun inguru elkartu ziren, Tolosan, eta Koldo Aulestia izan zen hizlari, Afagi Gipuzkoako Gaixo Alzheimerdunen Familiakoen Elkarteko lehendakaria. Afagik lurralde osoko gaixoei eta senideei eskaintzen die laguntza eta arreta; elkartearentzat, baina, garrantzitsua da tokian tokiko taldeak izatea, laguntza hobeto helaraztea eta zerbitzu hobea eskaintzea ahalbidetzen duelako gertutasunak. Behin Tolosaldekoa sortuta, ia lurralde osoan izango dute zabalpena tokiko taldeek: Bidasoa-Txingudin, Debabarrenean, Debagoienean, Goierrin, Donostian, Urola Kostan eta Tolosaldean.

Eskualdean sare solidario bat eratzea da Tolosaldeko taldearen helburua, elkar ezagutzea, bakoitzaren esperientziatik besteei laguntzea, talde ahalik eta zabalena eratzea, eta gaixo alzheimerdunei eta haien senideei laguntzeko behar diren neurri eta zerbitzuen aldarrikapenean indarra egitea. Altunak egin du taldera batzeko deia: “Gurekin lan egiteko prest dauden guztiak ongi etorriak dira. Kontuan izan gaitz honek edozein uki dezakeela, orain ez bada gero, eta guztientzat izango da guk lortzen duguna”.

12.000 gaixo Gipuzkoan

Tolosaldean 400 gaixo inguru direla uste dute, eta kopuru hori 12.000 ingurukoa dela Gipuzkoa osoa kontuan hartuta. “Tamalez, ez dugu datu zehatzik. Urteak daramatzagu errolda bat eskatzen, eta inoiz ez dugu lortu. Kalkuluekin egiten dugu lan, eta gure abiapuntua da Alzheimerren gaitzak 65 urtetik gorakoen %8ri eragiten diela, batez beste”, azaldu du Aulestiak. Bizi itxaropenaren hazkundeari erreparatuta, hamabost urte barru kopurua bikoiztu egingo dela kalkulatzen du Afagik, eta 2050erako laukoiztu egingo dela. “Datuek beldurra ematen dute”.

Afagik egiten duen beste kalkulu bat da gaixo alzheimerdun baten zaintzagatik, batez beste, hiruzpalau lagunei kaltetzen zaiela euren eguneroko bizimodua. Horiengana iritsi nahi dute Tolosaldeko Afagi martxan jarri duten senideek.

Beraien bizipenak mahai gainean jarri dituzte lau kideek, eta gaitzak egiten duen bidearen ispilu da kasu bakoitza. Altunaren bikotekidea da azkena diagnostikatu zutena. “Bi urte dira gaixo dagoela, baina medikuak duela sei hilabete baieztatu zigun alzheimerra duela. Berak ere entzun zuen diagnostikoa. Gustatuko litzaidake berarekin horri buruz hitz egitea, bera nola sentitzen den kontatzea, baina inoiz ez du hitz egin nahi izan horretaz, eta medikutatik irten ginenetik gaitza existituko ez balitz bezala jokatzen du”. Baina existitzen da, nahiz eta Altunari aholkatu dioten ez dela komenigarria gaixoa gaiari buruz hitz egitera behartzea. “Nik ez diot inoiz gezurrik esan nire bikotekideari, eta orain gezur batean bizi garela iruditzen zait. Hona ere ezkutuan etorri naiz. Baina egia da zoriontsu dirudiela”.

Altunaren bikotekidea gaixo moderatuen artean sailkatzen dute oraindik. “Hitz egiten du, bai, gaitasun hori ez du galdu oraindik. Baina jada ez dugu elkarrizketarik; ezin da elkarrizketa bat izan berarekin. Bizi osoan aldamenean izan duzun hori, hainbeste maitatu duzun hori, hainbeste elkarrizketa gozo eskaini dizun hori horrela ikustea oso gogorra da. Azkenean, pertsona bera da, baina, aldi berean, ez da bera”.

Alzheimerren gaitza duten askok bezala, zaintza onartzeko zailtasunak ditu Sagarnaren arrebak. “Izaera indartsua izan du beti, oso autonomoa izan da, eta argi dagoen momentuetan ez du laguntza onartzen. Oldartu egiten zaigu: ‘Zertara etorri zara? Nik ez zaitut behar, bakarrik moldatzen naiz, joan zaitez pikutara’. Hori eramaten jakin egin behar da. Nik badut gaitasun hori, irentsi egiten dut, baina nire beste arrebak oso gaizki pasatzen du, asko sufritzen du, min egiten dio”. Sagarnaren arabera, pazientzia handia eskatzen duten gaixoak dira. “Adibidez, buruan sartzen bazaio hozkailuan zer dagoen jakin nahi duela, gai da arratsalde batean, behin eta berriro, dozena bat aldiz eskatzeko hozkailua begiratu nahi duela… Eta zuk badakizu gaitzaren ondorioa dela, baina pazientzia behar da”.

Sagarnaren arrebak bost urte daramatza gaixorik, eta orain arte, gutxi gorabehera, mantendu egin da, baina azkenaldian beherakada handia sufritu duela dio. “Ohikoa da hori”, esan dio Martinez Albenizek, hura lasaitzeko asmoz.

Aitaren gaitza “oso aurreratuta” dagoela azaldu du Iraolak. “Dena egin behar zaio, den-den-dena. Ume txiki handi bat daukazu etxean”. Lo ondo egiten duela dio, zaintzen dutenei ez zaiela oldartzen, kasu egiten duela eta, poliki bada ere, bakarrik jateko gai dela batzuetan. “Gaixo ona dela esango nuke”. Hitz egiteko gaitasuna, ordea, aspaldi galdu zuen, noizean behin ulertezinak diren hitz batzuk esaten dituen arren. “Eta ezagutu ere ez dakit ezagutzen gaituen. Batzuetan ematen du baietz, baina ez dakit”. Hala ere, zoriontsu ikusten du aita. “Bere munduan dago, baina ondo zainduta dago, eta zoriontsu dela ematen du”.

Prozesua hasi eta buka kontatu du Martinez de Albenizek. “Nire senarra hasi zen momentuka gauzak ahazten eta jokaera arraroak izaten”. Hasieran, psikiatrak ikusi eta depresioa diagnostikatu zion. “Nire gizonak esaten zuen ezetz, ez zela depresioa, zerbait gertatzen zitzaiola buru barruan. Askotan, amorratu eta buruarekin pareta jotzen hasten zen”. Diagnostikoa lortu zutenerako, gaitza aurreratua zegoen, eta ez zuen inoiz jakin alzheimerra zuela. “Gero, apurka-apurka galduz joaten da dena, eta gaixoak lasaitu egiten dira. Izaera handikoa zen nire gizona, baina, gaitzak aurrera egin ahala, otzan-otzan gelditu zen”. Bi senar izan zituela dio Martinez Albenizek, gaitzaren aurrekoa bat eta gaitza agertu ostekoa bestea. “Bukaeran, jada ez dute ezer egiten, eserita edo etzanda egun osoan”.

Zaintzailearen zaintza

Sagarnaren arreba emakume batek zaintzen du hainbat orduz, eta anai-arreben eta iloben artean txandak egiten dituzte. Baina, izan duen beherakadaren ondorioz, barneko egitea proposatu diote berriki zaintzaileari, eta hark, bere familia duenez, ezin duela esan die. “Ez dakit nola moldatuko garen”.

Martinez Albenizen senarra ere kontratatutako zaintzaile batek eta senideek zaintzen zuten. “Neska horrek izugarri lagundu zidan, neska jatorra eta alaia zen, eta oso ondo moldatzen zen nire gizonarekin. Hasieran ordu batzuk egiten zituen, eta gero barneko gisa aritu zen. Eguneko zentrora ere eramaten genuen zenbait orduz. Ordu horiek oso garrantzitsuak dira zaintzailearentzat, haize pixka bat hartzeko, zeure burua zaintzeko. Gaitz hau urte asko luza daiteke”.

Amak zaintzen du Iraolaren aita, batez ere, eta hiru semeek laguntzen diote. Baina aita eguneko zentro batera ere eramaten dute. “Astegun zein asteburuetan eramaten dugu, zortzi bat orduz, eta horrekin jokatzen dugu. Han ondo zainduta dago, eta ordu horiek ezinbestekoak dira zaintzailearentzat, gure amarentzat. Inportantea da zaintzailea zaintzea, oso inportantea”.

Bere esperientziagatik, bai Afagiko eta bai Tolosako gaixoen senitartekoekin izan du harremana Martinez Albenizek, eta senideei gaixoa zentro batera eramatea kosta egiten zaiela ikusi du maiz. “Esaten dute, ‘nola eramango dut zentro batera?’. Baina iristen da momentu bat, pauso hori eman egin behar dena”.

Pauso hori oraindik ez du begien bistan Altunak, eta kosta egiten zaio horretan pentsatzea. Berriro bustitzen zaizkio begiak. Etxean ondo ikusten du bikotekidea. “Etxera sartzen denean zeinekin atera den gogoratzen ez den arren, askotan bere betiko lagun batekin ateratzen da kalera; eta gu biok ere joaten gara paseatzera… Ez da gai beti egin izan dituen gauza asko egiteko, marrazteko adibidez, eta bere atzetik joan behar duzu beti, ez dakizulako zer egingo duen, non utziko dituen gauzak… baina, oraingoz, etxean hobeto”.

Gaixoak, etxean dagoenean, ohe artikulatua, koltxoi berezia, garabia, dutxako obra… gauza asko behar izaten dituela gaineratu Martinez Albenizek. Bide horretan Afagik asko lagundu ziola dio. “Gaixotasun beldurgarri honen aurrean zaude bat-batean, galduta, ez dakizu zer egin, ez dakizu nora jo. Baina badaude laguntzak, eta eskatu egin behar dira”. Gaitza diagnostikatzen dutenean udaleko gizarte laguntzailearengana joan behar dela azaldu du Iraolak, halaber, eta hark jartzen duela martxan foru aldundiaren laguntzak jasotzeko prozesua; bai diru laguntzak jasotzeko eta bai etxean gaixoa artatzeko behar diren gauzak eskuratzeko. “Pertsona bat etortzen da etxera balorazioa egitera, gaixoa sailkatzen dute menpekotasun legean dauden hiru maila horietako batean, eta, ondoren, laguntza jasotzen joaten zara gaixoaren bilakaeraren arabera”, azaldu du Iraolak.

Martinez Albenizek dio “inportantea” dela jendeak gauza horiek jakitea eta laguntza eskatzea: “Badago lagunduko zaituen jendea. Niretzat laguntza izugarria izan zen Afagi, eta orain guk sortuko dugu taldea, aholkua emateko, senideak bakarrik ez sentitzeko eta elkarrekin lan egiteko”.