Zentzua 24 orduz galdu nuen. Eskolan nengoen. Ez dut ezer ere gogoratzen, baina badakit irakasleak zerbait arraroa sumatu zidala eta nire atzetik irten zela gelatik. Zubi bateraino joan omen nintzen, eta zapata handik behera bota”. Virginia Cepedari (Andoain, 1971) bere lehenengo epilepsia krisiaz kontatu diotena da. Ospitalean itzartu zen, eta gaitza garunaren eskuineko aldean zuela esan zioten. Epileptiko esnatu zen, 14 urte zituela. Ordutik 27 urte pasatu dira; gaur egun, Gipuzkoako Epilepsia Elkarteko kidea da Cepeda, eta eritasunarekin bizi da.

Epilepsia hitzaren etimologia antzinako Greziatik dator. Eraso esan nahi duen hitzetik hartu zuen izena, sortzen dituen krisien ezaugarriengatik. Grekoen aurrekoek naturaz gaindiko gaixotasuntzat zeukaten, baina Hipokratesek, Kristo aurreko V. mendean, sistemizatu eta azalpen arrazionala eman zion. Geroago, erlijio judu-kristauak naturatik at eraman zuen berriz ere; deabruarekin lotutako zigorra omen.

Krisien irudi hori mendeetan transmititu da: ahotik bitsa darion eta azala urdintzen zaion kontrolik gabeko gorputzarena. Cepedak dio irudi hori ez dela erreala: “Epileptiko bakoitzaren gaitza desberdina da; krisiak eta abisuak ez dira berdinak guztiontzat”. Epilepsia garuneko gaitza da. Burmuineko zelulek, neuronek, seinaleak ezohiko moduan bidaltzen dituztenean gertatzen da. Neuronek uhinen gisan funtzionatzen dute; seinaleak bidaltzen dizkiote elkarri. Seinale horiei esker pentsatu, sentitu eta egin egiten dute pertsonek. Epilepsiak neuronen jarduera aztoratzen du, eta sentsazio, emozio eta portaera arraroak sortzen ditu, baita giharretako espasmoak eta konortea galtzea ere. Epilepsia gaixotasun kronikoa da, eta bizitzako edozein arotan ager daiteke.

Cepedak 41 urte ditu gaur egun. Azkenaldian, “zorte txarra” eduki du; izan ere, gaixotasuna harrotu egin zaio, eta botikek ez dute eraginik. Oporretan, zazpi krisi izan ditu hamabost egunean. Azkenekoan, konortea galdu zuen, “aspaldiko partez”. Hogei bat minutu egon zen etxeko egongelan korderik gabe: “Botika hartu nuenean sentsazio arraroa sentitu nuen, eta ziplo erori geroago”. Sei urteko alabak telefonoz abisua eman zuela gehitu du, harro.

Gipuzkoako Epilepsia Elkartea gaixoek eta haien senideek osatzen dute. Izan ere, gaixoek bezalaxe onartu behar dute senitartekoek eritasuna. Onartzeari garrantzi berezia ematen dio Cepedak, “bizitza hobetzeko lehenengo urratsa hori baita”. Bere kasuan, berak zein ingurukoek lan hori egina daukate jada, “nahiz eta desberdina zarela sentitzea ez den erraza”. Hasieran bikotekidearentzat gogorra izan zela azaldu du: “Nik, krisiak zetozenean, beragatik sufritzen nuen gehien”. Denborarekin ohitu da, eta badaki zer egin behar den; seme-alabak ere trebatuta dauzkan adierazgarri da alabaren deia.

Lanarekin ez du arazorik izan inoiz: “Behin bakarrik utzi behar izan dut lanpostua; ez zituzten onartu nire krisiak”. Cepeda sukaldaria da ogibidez, eta inoiz ez du ezkutatu bere gaixotasuna. Epilepsiak asko baldintzatzen al duen galdetuta, pentsatu egin behar du: “Egia esan, parrandazalea izan naizen arren, inoiz ez dut alkoholik probatu; beharrik ere ez dut sentitu. Gidatzea ez da batere komenigarria, absentziak izan ditzakegulako, eta fabrikako gaueko txandan ezingo genuke lanik egin”.

Gaua lo egiteko da epileptikoentzat, beste edozeinentzat baino gehiago. Lo egiteko orduak errespetatzea gomendatzen diete medikuek. Loa gauez eta, ahal dela, etenik gabe egitea komeni zaie: “Ama izanda, ez da hain erraza, baina saiatu behar dugu betiere”.

Krisiaren abisua hainbat modutara etor dakieke; modu horiek ere epileptikoak bezainbeste dira. Cepedak zorabioak sentitzen ditu, baina kostata azaldu du sentipena: “Elkartean, oso ondo ulertzen dugu elkar. Bakoitzak bere sintomak baditu ere, ondokoak ederki ulertzen zaitu”. Krisiak ere askotarikoak dira: “Trenean zoazela, ondokoa ohartu gabe ere, absentzia bat izan dezakezu, eta zure geltokian ez, hurrengoan konorteratu”.

Krisian zer egin

Epileptikoaren irudi erratuari itsatsita doa gaixo bat krisian dagoenean egin beharrekoen zerrenda. “Epileptikoari ezer ere ez zaio sartu behar ahoan; hortzak puska ditzake. Horren ordez, lepoa alde batera jarri behar zaio, mingaina eta txistua barrura joan ez daitezen. Bere ondoan egon behar da kordea berreskuratu arte. Baina horrelakoetan, normalean, ospitalean esnatzen gara, eta ez da beharrezkoa”. Azkeneko krisian hartutako kolpearen arrastoa sentitzen du kopetan: “Kolpeekin kontuz ibili behar da, eta erortzera badoa, ahal dela, lagundu egin behar zaio, minik har ez dezan”.

Elkarteak ekintza ugari antolatzen ditu, baina Gipuzkoako herrietan prestatu izan dituzten hitzaldietara oso jende gutxi agertu da: “Tabu asko dago oraindik ere, eta gaixoek ez dute nahi epileptikotzat har ditzaten”. Horregatik, neurologo batek lagunduta, gaitzaren berri ematen ari dira orain Donostiako auzoetan. Webgune bat ere jarri dute martxan: www.epilepsiagipuzkoa.org.

Gaitzari atxikitako aurreiritziak alde batera uztea nahi dute elkarteko kideek, eta bazkide gehiago bildu: krisia kalean gertatuz gero nola artatu behar dituzten jakitea nahi dute. Eta elkarrekin egon nahi dute, hala hobeto ulertzen dutelako elkar. Cepedaren bizitzan ere ez dago misteriorik: azkenaldian botikekin borrokan dabil, bere epilepsia matxinatu delako, eta onartuta dauzka botikek sortuko dioten logura eta beste ondorioren bat ere; egunez epileptikoa dela ahazten du. “Gaixo askok ezkutatu egiten dute oraindik ere, zoroen gaixotasun gisa ikusia dagoelako”.