Unai Zubeldia

Autismoaren Sentsibilizaziorako Nazioarteko Eguna da etzikoa, baina 1978tik Gautenak, Gipuzkoako Autismo Elkarteak, urte osoko lan nekaezinera zabalduta dauka egun bakarreko aldarrikapena. Sentsibilizazio lan horretan Gipuzkoa “eredu” dela azpimarratu du Jimmy Brosak (Andoain, 1968), Gautenako Familia Laguntzarako arduradunak.

Aldarrikapen eguna, oihartzun eguna, ospakizun eguna… Zer dira horrelako egunak?

Nazioartean, autismoaren sentsibilizaziorako egun gisa izendatu zuten apirilaren 2a, eta, horren harira, Urdinduz ekimena sortu genuen guk duela lau urte; autismoaren kolorea da urdina, eta ibilaldi bat egin nahi genuen, arazoari oihartzuna emateko. Autismoa hobeto ezagutarazteko eta autismoa daukaten pertsonei eta euren familiei babesa emateko jai edo ospakizun egun bihurtu dugu nazioarteko egun hori.

Zein da Gipuzkoako egoera?

850 pertsona ingururi laguntzen diogu guk Gautenan, baina kasu gehiago egongo dira, ziur. AEBetako datuen arabera, 68 pertsonatik batek dauka autismoa, baina oso kopuru handia da hori. Zaila da zifrak zehaztea, baina Europan, gutxi-asko, biztanleen %1ek daukate autismoa. Hala ere, jende asko dago, oraindik, diagnosirik gabe, ez dutelako behar izan edo diagnosia erabat zuzena ez delako. Oso garrantzitsua da diagnosia, baina, ondo egin ezean, arriskutsua ere bai. Adibide gisa, arreta falta diagnostikatzen dute askotan, baina, urte batzuk igarota, beste sintoma batzuk agertzen hasten dira, diagnosia erabat zuzena izan ez zen seinale.

Gizarteari zergatik ematen dio beldurra autismoa daukaten pertsonekin tratatzeak?

Tira… Kontu ezezagunek beti sortzen dute ezinegona. Autismoaren barruan oso zabala da eremua, baina, norberak bere burua autista gisa aurkezten duenean, galduta sentitzen da parekoa. Haurrekin, normalean, ez da gertatzen halakorik. Adin jakin batera iristean, autismoa daukan haurrak ikasgelan bere gaixotasunaren berri eman, eta gainerakoek ez diote garrantzi berezirik emango ziurrenik. Eurentzat lehendik Iker zena Iker izango da aurrerantzean ere, euren aspaldiko laguna, eta ez autismoa daukan pertsona. Elbarriekin askotan gertatzen da hori; gurpil aulkian doan pertsona batekin topo egitean, aulkia ikusten da lehen begiradan, baina, pertsona hori ezagutu ahala, une jakin batean ez da ikusten aulkirik, norbanakoa baizik. Autismoaren kasuan, haurrek ez dute aulkia ikusten, pertsona baizik.

Zenbat autismo kasu dira jaiotzetik sortuak, eta zenbat diagnosia gerora egindakoak?

Ia kasu guztiak dira jaiotzetik sortuak, garapenaren nahaste bat dagoelako atzean. Helduen diagnosiren bat egitean, sakonago aztertzen hasi eta haur garaiko sintomaren batzuk agertzen dira gehienetan. Aldez aurreko jarrera genetiko batzuekin jaiotzen dira asko. Esaterako, biriketako minbizia izateko aldez aurreko jarrera bat izaten dute batzuek, eta, errez gero, pertsona horrek, ziurrenik, minbizia izango du gerora. Beste batzuk, ordea, aldez aurreko jarrera hori gabe jaiotzen dira, eta, erreta ere, ez dute izaten minbizirik. Aldez aurreko jarrera genetikoa eta aktibazioa; adituen arabera, antzeko zerbait gertatzen da autismoarekin ere, nahiz eta oraindik ez dakigun zehatz autismoa zerk aktibatzen duen.

Zein dira sintoma nagusiak?

Harremanak sortzea ez, mantentzea kostatzen zaie autistei, baina gainerakoekin egoteko interesa izan, izaten dute gehienek. Kosta egiten zaie parekoaren emozioak barneratzea, baina gai dira. Eta, are gehiago, lortzen dutenean, beste inor baino enpatia handiagokoak izaten dira. Lagundu egin behar zaie, ordea.

Autismoa izanik ere, euren kasa moldatzeko gai izango dira batzuk, eta mendekotasun handia izango dute beste askok, ezta?

Hala da, bai, eta egoera bakoitzak bere zailtasunak dauzka. Erabateko mendekotasuna dagoenean, lan nekagarria da familiarentzat, itxaropen neurriak behera egiten du, hitz egiteko zailtasunak izaten dira… baina autismoa daukan pertsona hori babestuago egoten da eskolan, gizarteak martxan jartzen dituelako eskura dauzkan baliabideak. Mendekotasuna txikiagoa denean, berriz, txikiagoa izaten da babesa ere, eta handitu egiten da arriskua, eskola jazarpenaren kasuan, esaterako.

“Autismoa daukaten pertsonek ahalik eta bizimodurik normalena egitea” da Gautenaren helburu nagusietako bat. Baina zer da “bizimodu normala egitea”?

Zaila da zehaztea… Haur bat gainerakoekin dabilenean, inklusioaz hitz egiten da berehala, baina askotan bestelakoa izaten da errealitatea. Gizarteko baliabideak gainerako pertsonen gisan erabiltzeko gai izatea litzateke bizimodu normala egitea: ikastea, lanean hastea, hala nahi dutenek bikotekidea aurkitzea… Eskubideen esparrua normalizatu behar da, laguntza eskainita.

Zientziaren oinarrira joanda, autismoa desagertzeko bidean jartzeko aukerarik badago?

Oso zaila izango da. Urtez urte areagotzen ari dira autismo kasuak, nahiz eta kontuan eduki behar den zabaldu egin direla diagnosirako irizpideak. Garai batean autismotzat hartzen ez zena autismo gisa har daiteke gaur egun. Baina kasu larrienak ere areagotzen ari dira. Down sindromeari dagokionez, urtean oso kasu gutxi izaten dira Gipuzkoan, gero eta neurri zorrotzagoak hartzeko aukera dagoelako, baina autismoaren kasuan oso zaila da halakorik egitea.

Zenbaterainoko elkarlana daukazue eskolekin?

Guk, izatez, ez daukagu eskumenik eskolaren esparruan; aholkularitzarako bere baliabideak dauzka Eusko Jaurlaritzako Hezkuntza Sailak. Baina erreferente izatea lortu dugu, eta eskolek alderik alde irekitzen dizkigute ateak. Autismoa daukan haurrari tresnak eman behar zaizkio zailtasunei aurre egiten laguntzeko, baina haurraren ingurua ere landu behar da: familia eta eskola. Hori koordinatzen saiatzen gara.

Lan mundurako jauzia, hori izango da beste arazoetako bat.

Bai. Esparru zaila da, askorik landu gabe daukaguna. Lan elkarrizketetan, jada, arazoak izaten dituzte askok. Egia da taldean lan egiteko zailtasunak izaten dituztela, baina lan esparrua ondo zehaztea da kontua, dakiten horretan oso onak direlako ia denak.

Zein dira herritarrek autismoa daukan pertsonekin egin ohi dituzten akats nagusiak?

Parekoa epaitzea eta autismoa daukan pertsonaren portaera ez ulertzea. Baina Gipuzkoa eredu da autismoaren sentsibilizazioan; gauza asko dauzkagu egiteko, baina baldintza onak dauzkagu autismoa daukaten pertsonak gizartean txertatzeko.