Esnatzea asko kostatzen zaio Iker Galani; egun batzuetan, ohi baino gehiago, edonori bezala. Hark, ordea, sendabide ezagunik ez duen gaitz degeneratibo bat du: mitokondria gaitz bat. Hori dela eta, gaitasun asko galduak ditu, eta loak hartzeak, esnatzeak eta gisako ekintza sinpleenak ere ahalegin handia eskatzen dio. Berari, eta bere gurasoei. Eguneroko borroka etengabean bizi dira halako gaitzak dituzten haurren senideak. “Lelo bat ere asmatu dugu, gure artean, sare sozialetan erabiltzen duguna”, dio Ana Belen Martinez umearen amak: “Etsitzea, debekatuta”.
Zeluletan eragiten dute mitokondria gaixotasunek, eta indarrik gabe utzi ohi dute gorputza. Bi hilabete eskas zituenerako antzeman zuten gurasoek haurra ez zela normal garatzen ari; martxoan beteko ditu 3 urte. “Halako eritasunek, oso txikitan agertzen direnean, eragin handiagoa izaten dute burmuinean, oraindik guztiz garatu gabe egoten delako”, dio Martinezek. Ia egun batetik bestera, mitokondria gaitzetan aditu bihurtu da. Semeak nahikoa kaltetua du burmuina, eta ezin du hitzik egin. Ia ezinezko zaio mugitzea ere; buruari zuzen eusteak, esaterako, ahalegin berezia eskatzen dio. “Panpina bat bezalakoa da”, azaldu du amak.
Ez da gorputzeko tenperatura egonkor mantentzeko gai, eta hipotermia edo sukar handiak izan ditzake edozein gorabeheragatik. Azken krisialdiaren ondoren, barre eta negar egiteko gaitasunak ere galdu zituen, eta oxigenoa eta bihotz taupadak kontrolatzeko aparatu bati lotuta dago une oro.
Esku bateko hatzekin zenbatu litezke halako kasuak Euskal Herrian. Barakaldoko (Bizkaia) Jon Francesen senideekin badute harremana, eta baita Espainiako beste hainbatekin ere. Abian dira zenbait ikerketa, sendabideren bat aurkitzeko asmoz, baina ez asko. Zaragozako (Espainia) Julio Montoya doktorea, adibidez, gaitzaren diagnosia hobetu nahian dabil. Sevillako Pablo de Olavide unibertsitatean (Espainia), berriz, sendagai bat patentatzeko helburuarekin ari dira lanean, eta aurrerapenak ere egin dituzte. “Bi urte daramatzate horretan, eta beste bi falta zaizkie proiektua amaitzeko”, kontatu du Martinezek. Ikerketarako zeuden diru laguntzak, ordea, murriztu ez ezik, errotik moztu dituzte. “40.000 euro behar dira. Hortik entzuten diren zifrekin, huskeria”, kexatu da, telebistari begira: “Tristea da, baina hori da errealitatea”.
Proba batzuk ere ari dira egiten AEBetan, mitokondria zelulei energia egonkortzen laguntzen dien molekula batekin. Proba horiek inguruko ospitaleetara ekarri nahian ere ari dira, baina diru asko behar da halako bakar bat egiteko ere.
Keinu txikiak, laguntza handia
Gipuzkoan, Bizkaian eta Araban laguntza gehiago izan ohi dutela dio Martinezek: “Beste leku batzuetako jendearekin hitz egitean, harrituta geratzen naiz: ‘Baina hori ere kendu dizuete?'”. Dena den, azkenaldian hasi dira haiek ere murrizketak nabaritzen; adibidez, osasun arloan.
Egoera zaila izanda ere, ez dira besoak gurutzaturik geratzekoak AEPMI Mitokondria Patologiadun Gaixoen Elkartekoak. Botiletako tapoiak biltzen hasi ziren lehenbizi, baina nahikoa etekin ateratzeko, lan asko dago egin beharra, Martinezek kontatzen duenez. “1.000 kilo tapoi bildu behar dira 250 euro irabazteko”. Dena den, eskertuta dago jasotako laguntzagatik. Bergarako Udalak, esaterako, lokal bat utzi zien, tapoiak gordetzeko.
Orain, berriz, sakelako telefono zaharrak biltzen ari dira. Hainbat kaxa uzten dituzte han eta hemen, eta, gero, jasotako gailuak sakelakoak birziklatzen dituen enpresa batera bideratzen dituzte. Konfiantzazko enpresa bat dela dio, birziklatze prozesua Espainian egiten duena. “Ondo begiratu nahi izan dugu gauzak nola egiten dituzten; ez diet beste haur batzuei kalterik egin nahi nirearen alde egiteagatik”. Teknologia gailuak ume txiroak lanerako erabiltzen dituzten herrialdeetara eramaten dituzten enpresez ari da. Badute inguruan laguntzeko borondatearen indarrez ari denik. Enpresa batek, esaterako, sakelako ugari biltzen dizkie, eta telefono dendetan ere lortzen dituzte dezente.
Orain gutxi, merkatu txiki bat ere antolatu zuten herrian, Martinezen ahizparen dendako jostailuekin. Itxi egin behar izan zuen saltokia, eta soberan zituen jostailuak atera zituzten kalera. “Dirua zertarako den jakiten duenean, beti erosten du jendeak zerbait”, dio, esker onez. Bestelako egitasmo batzuk egitea ere badute buruan —kontzertu, gala eta antzekoak—, baina oraingoz ez daukate baieztatuta ezer berririk. Horiez gain, kontu korronte bat ere badute, zuzenean diruz lagundu nahi duenarentzat: “Badakigu nolakoa den egoera, baina, nahi izanez gero, lagun dezakegu. Hiru edo bost euroko laguntzak ere iristen dira. Laguntza txiki askok dena egin dezakete”.
Jaiotzetik gaixo
Martinezek jaiotzetik ezagutu du semea eri, baina oroitarazi du edozein adinekin ager daitekeela. Pertsona helduagoetan agertzen denean, gehiago eragin ohi du gihar jakin batzuetan, garuna garatuta egon ohi delako. “Edozeini gerta dakioke, egun batetik bestera”, ohartarazi du: “Zuri gertatzen zaizunean ohartzen zara nolako injustizia den. Baina pixkanaka onartu egiten duzu: beste bati gertatuta ere, berdin izango litzateke injustizia bat, ezta?”.
Egunez egun, semea ahalik eta ondoena zaintzea da Martinezen eguneroko zeregina gaur egun. Kolpe gogorra da halako zerbait onartu beharra. Zeharo aldatu zaio bizitza: eguneko hogeita lau orduak semeari eskaintzen dizkio orain, ingurukoen laguntzarik falta ez zaion arren. Guztiarekin ere, ikasi du alde onei begiratzen. Alde horretatik, esan liteke 3 urteko semeak asko irakatsi diola: “Mundua beste modu batera ikusten dut orain; Ikerren begietatik ikusten dut bizitza”.
