Oso zaila da alzheimerrak jotako norbaitekin bizitzea. Maite duzun pertsona guztiz aldatzen du gaixotasunak”. Pairatzen dutenena, eta horien senideena, horra alzheimerraren bi aldeak. Naroa Diaz gizarte langileak (Donostia, 1986) gertutik ezagutzen ditu biak, batzuekin zein besteekin lan egin baitu. Duela hiru urtetatik AFAGIn dabil, Gipuzkoako Alzheimerdunen eta Bestelako Dementziadunen Senitartekoen eta Lagunen Elkartean. Diazen ustez, “zaila” izan arren, alzheimerrarekin bizi daiteke, eta, besteak beste, AFAGIk, gizarte langileek, medikuek eta neurologoek gaixoen eta euren senideen arteko elkarbizitza mesedetu behar dute.

Alzheimerraren Nazioarteko Eguna izan zen irailaren 21ean. Horren harira, Guztiongatik. Guztiontzat kanpaina abiatu zuen AFAGIk. Alzheimerra oso zabalduta dagoela eta gaixoen eta horiek zaintzen dituzten pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko indarrak batu behar direla ekarri zuten gogora lelo horrekin. Ildo horretan, hainbat ekitaldi egin zituzten; tartean, alzheimerrarekin elkarbizitzeari buruzko hitzaldiak. “Oso garrantzitsua da gaixotasuna onartzea. Hala eginez gero, aurrera egin daiteke gaixotasunarekin, erabakiak hartzea errazagoa da, eta aurrera begira, etorkizunari beldurrik ez izateko modua da”. Alzheimerraren sintomak lausoak izan daitezke hasieran, eta denborarekin agerikoagoak izaten hasten dira. Alzheimerrak jotako senidea urduri badago, edo zaintzen ari zaionarekin haserretzen bada, maiz gaixotasunak eraginda izaten dela dio Diazek, eta ez dela gaixoari berez ateratzen zaiona: “Oso garrantzitsua da zenbait sintoma gaixotasunarenak berarenak direla konturatzea”.

Senideak informatzea, orientazioa ematea eta, behar dutenean, laguntza ematea da Diazen lana. “Horrez gain, euren sentimenduak adierazteko lasai hitz egin dezaketen espazioa eskaintzea da gure lana”. Maiz, “ulertu gabe” sentitzen dira alzheimerrak jota dituztenen senideak, batez ere gaixotasuna ezezaguna baita gertu edo familian bertan kasuren bat ezagutu arte. “Azken finean, gizartean ez dauzkagu sentitzen duguna adierazteko espazioak, eta ez gaituzte ulertzen esaten dugunean zaila egiten ari zaigula edo kostatzen ari zaigula gaixotasunarekin elkarbizitzea”. Senideak bizi dira gaixoarekin eta gaixotasunarekin, eta, Diazen arabera, gaixoarekin denbora gutxien pasatzen duenarentzat, ikusezina da gaixotasunaren benetako larritasuna: “Denborarekin konturatzen gara senideak arrazoi zuela, benetan gaixotasun bat zegoela atzean”.

Gaixoa zaintzea bezain garrantzitsua da Diazentzat zaintzailea zaintzea. “Azken batean, familia bera bihurtzen da gaixoaren ahotsa, gaixoaren burua”. Ez soilik gaixotasunaren hastapenetan: denborak aurrera egin ahala, “gaixoa egunerokotasuneko gauzak galduz doa”, eta horren lekuko direnak, senideak, zaintzeak “berebiziko” garrantzia du: “Pentsatu behar dugu senitartekoaren bizi-kalitatea izango duela gaixoak ere. Beraz, ezin dugu senitartekoa gaixotzen utzi; bestela, nork zainduko du alzheimerduna?”. Alzheimerra gaixotasun luzea da, batez beste, zortzi eta hamar urte bitartekoa: “Ezin diegu utzi senideei gaixotasunaren lehenengo urteetan energia guztia galtzen, azken batean beraiek direlako gaixoen makuluak”.

Aktibo izatea gako

Nora jo senitarteko bati alzheimerra diagnostikatzen badiote? Diazek azaldu duenez, Gipuzkoan hainbat baliabide daude, eta “beharrezkoa” da horietara jotzea. “Garrantzitsua da laguntza eskatzea, gizarte zerbitzuei, ohiko mediku edo neurologoari edota AFAGIri”, azaldu du. Egunerokoan bizi dutenek zein pauta jarraitu ditzaketen azaltzea ere bada Diazen lana, eta AFAGIk hainbat eskualdetan dituen egoitzetara joan-etorrian aritzen da horretarako.

Senideek gaixotasunari buruzko informazioa edukitzea garrantzitsua da, baita aisiari tarte bat eskaintzea ere: “Pilak kargatuta izatea garrantzitsua da gaixotasunari aurre ondo egiteko: denbora askoz zaintzeak ez du esan nahi hobeto zainduko duenik. Hobe da bi orduz eta ondo zaintzea, eta ez 24 orduz, nekatuta eta indarrik gabe”. Alzheimerduna zaintzearen ardura senide bakar batek bere gain hartzea baino hobea da jende gehiagoren artean banatzea: “Ezinezkoa da pertsona bakar batek ardura hori bere gain hartzea. Menpekotasuna gero eta handiagoa izaten da, eta pazientzia asko behar da”.

Senitartekoak ondo egotea bezain garrantzitsua da alzheimerrak jota dagoena ere aktibo egotea, lehen zuen autonomia ez galtzea: “Lehen kroketak egiten bazituen, hemendik aurrera ere egin ditzala”. Atsegin pertsonala lortzeko edo buruestimua berreskuratzeko bidea izan daiteke: “Alzheimerra depresio moduko batekin lotuta dago. Gauzak egiten saiatu eta behin eta berriz lortzen ez badu, frustrazioa sor diezaioke, eta ahal duen bitartean, garrantzitsua da autonomia hori lantzea”.

Gaixoarekiko komunikazioak nolakoa izan behar duen ondo ezagutzea da beste gako bat, Diazen ustez, azken finean, horrek definituko baitu gaixoaren eta senideen arteko harremana. Zer gertatuko da? Zer da gaixotasun hau? Nola antolatu gaitezke senitartekoak egoera honi aurre egiteko? Zerbaitekin tematzen bada, zer egin? Ahal dudan guztia egiten ari naiz, baina nahikoa ote da? Diazen arabera, senideen galdera ohikoak izaten dira horiek. “Ziurtasunik eza”, azken batean. “Komunikazioarekin eta sentimenduekin erlazionatutako galderak izan ohi dira normalean. Gaixoa babestea garrantzitsua izan arren, gehiegi babestea ez da ona”.

Moldatzea helburu

Diazen arabera, AFAGI gizartearen “beharren arabera” moldatzen saiatzen da: “Gizartearen eskaerak, sentsibilitate sozial desberdinak, dauden baliabideak eta kudeaketa sistemak kontuan hartzen ditugu, bai bazkide, bai laguntzaile eta profesionalekin, eta hori berriro ere gizarteari itzultzen diogu”. Aipatu faktoreren bat aldatzen denean, proiektuaren norabidea ere aldatzen dute.

AFAGI Gipuzkoara mugatzen den arren, eta izaera pribatuko elkartea izanik, gaixotasunak jotako talde batengana soilik iritsi arren, alzheimerra pairatzen duten guztiengatik, gaixo eta senideengatik “borrokatu” behar direla azpimarratu du Diazek. “23.000 lagun inguru bizi dira gaixotasun honen inguruan, gaixoak eta horien senideak kontuan hartuta. Beraz, guk ezin dugu arreta gure bazkideetan bakarrik jarri”. Hortik ere badator oraingo Guztiongatik. Guztiontzat kanpaina: “Guztion laguntza behar dugu, baina, batez ere, guztiengana iritsi behar dugu”.