Duchenne giharretako distrofia du Santos Gomezek (Mendoza, Argentina, 1993). Haren aita Sergio Ruben Gomez Videla (Mendoza, Argentina, 1965), semeak duen gaitzari sendabideren bat aurkitu nahian, zeru-lurrak astintzeko prest dago. Txinan ama zelulekin tratamendua egiten duen osasun etxe bat dagoela eta, hara joateko baliabideak lortzeko, Santosi elkartasuna kanpaina jarri dute martxan Azpeitian, bizi diren herrian. Duchenne giharretako distrofia ondoretasunezko eritasun degeneratiboa da. Zazpi anai-arreba dira Santos-eta, eta 7 urte dituen anaia gazteenari ere gaitz bera atzeman diote.

Noiz atzeman zizuten Duchenne giharretako distrofia?

Santos: 10 urte nituenean hasi zen dena, orduan atzeman zidaten gaitza. Garai hartan Argentinan bizi nintzen.

Sergio: Garai hartan nik Argentinan, Mendozan, futbol eskola bat neukan. Santos, semea, 9 eta 10 urtekoen mailan ari zen futbolean. Une batetik bestera, futbol partidetan erorikoekin hasi zen. Anaiak komentatu zidan semeak igual oin lauak izango zituela eta horregatik eroriko zela horrenbestetan. Futbolean zebilen haur baten aita erizaina zen Mendozako Notti ospitalean, eta bera guardian zegoen batean eramateko esan zidan, sendagileek ikusteko. Hainbat proba egin zizkioten han. Oin lauen kontua baztertu, eta beste proba gogorrago batzuk egin zizkioten ondoren; giharretako distrofia zuela atzeman zioten. Gero, beste proba batzuk egin, eta Duchenne gaitza zuela esan ziguten. Kinesiologia eta birgaitzeko tratamenduak egiten hasi zen orduan. Gaur arte, hori da han eta hemen gaitz horrentzat dagoen tratamendu bakarra, eta hori egiten ari da.

Txinara joatea erabaki duzue, han beste tratamendu bat badelako. Nondik nora jakin duzue hori?

Sergio: Mendozako Diario Uno egunkarian, giharretako distrofia duen pertsona baten artikulu bat zetorren, Matias Seballosena. Eta esaten zuen Txinako zentro batean ama zelulekin giharretako distrofiari aurre egiteko tratamenduak egiten ari zirela. Tratamendua emaitza onak izaten ari zela zioen: hogei urtean oinez ibili ezinik egon eta gero 80 metro oinez egiteko gai zirela gaixoak. Gure semeak duen gaitza duten gaixoentzako bizi-itxaropen bat da. Semea ohean jaten edota galtzerdiak jantzi ezinik ikusita, zerbait egin beharra genuela pentsatu genuen. Familia guztiarentzat gogorra eta mingarria da pasatzen ari garena. Txinara joan eta tratamendua egiteko baliabideak lortzeko ahalegin guztiak egiteko erabakia hartu genuen familian. Hala, elkartasun kanpaina abiatu dugu herrian, Azpeitian. Aurrera egiteko gaude. Borroka egin eta ahal dugun guztia egiteko prest gaude. Semeari bizitzeko aukera eman nahi diogu, eta horren bila goaz.

Elkartasun kanpaina bat martxan jarri duzue; zertan datza?

Sergio: Kanpainaren bidez jendeari elkartasuna eskatzen diogu, gutxieneko bat eskatuz: euro bat, plastikozko tapoiak… Hondar aleak bildu eta mendi bat osatu nahi dugu gure semeak Txinako tratamendu hori egin dezan. Jadanik, Azpeitian hainbat merkatarik bat egin dute kanpainarekin, eta plastikozko tapoiak biltzeko edukiontziak edota dirua biltzeko kaxak jarri dituzte euren dendetan: Garmendi auzoko tabernan, Sanjuandegin, Foru ibilbidean… Kanpaina Santos gure semearentzat osasuna eta bizia da, baita gaixorik dauden beste pertsona batzuentzat ere.

Zenbat diru behar duzue semeak tratamendua egiteko?

Sergio: Diru kantitate handia da: 34.000 euro inguru beharko genituzke. Txinan hilabete inguruko tratamendua egin beharko luke. Ondoren, handik bueltan, etxean tratamenduarekin eta birgaitzeko saioekin segitu beharko luke. Gainera, etxean logela bat ondo prestatu behar da tratamenduarekin segitzeko; etxean ere gogor lan egin beharko da. Aurrena Santosekin joan nahi dugu tratamendua egitera, baina hor ez da bukatuko gure borroka. Lautaro seme txikiari ere gaitza atzeman diote, eta ondoren harekin joan nahiko genuke.

Elkartasun kanpainarekin buru-belarri ari zarete orain. Santos, zuk nola bizi duzu hau guztia?

Santos: Ondo, uste dudalako honek denak niri bizi gehiago eman eta bizitza luzatuko didala. Familiak aurrera egiteko gogoa eman dit, egunerokoan borrokatzeko gogoa. Niretzat zaila da, baina tratamendua egin nahi dut, hobeto egon nahi dudalako.

Sergio: Santosek indar handia dauka, eta guretzat adibidea da. Egunero aurrera egiteko gogoa jartzen ari da. Tratamenduaren berri izan, eta egiteko erabakia hartu genuen. Adorea eduki behar zuela esan nion semeari, eta guri ahalegin denak egiteko indarra eman behar zigula. Santosi gaitza atzeman ziotenean zauri bat zabaldu zitzaigun, baina berarentzat zauria handiagoa da. Ikusi behar du bera ez dela gaitza duen bakarra, beste askok ere badutela gaitz hori edo besteren bat, eta berak gaixo dauden beste batzuentzako adibidea izan behar duela. Guk, guraso garen aldetik, eraman behar den lekura eramateko ahalegin denak egingo ditugu, bizitzan aurrera egin dezan.

Hemen ere medikutara joango zarete; zer esan dizuete Txinako tratamendua egiteko erabakiaz?

Sergio: Medikuekin bagabiltza hemen: Donostiako Ospitaleko Adolfo Lopez Munain neurologoarekin, eta Azpeitiko osasun etxean familia eta birgaitzeko medikuekin. Oso lan garrantzitsua ari dira egiten horiek denak. Baina ez da nahikoa. Horregatik, semea Txinako tratamendua egitera eramatea erabaki genuen. Hemengo medikuekin hitz egin genuen, eta iritzi desberdinak ditugu. Baina gure erabakia ez da izan bat-batekoa, oso ondo pentsatu ondoren hartutakoa baizik. Semearen alde ahal duguna egitera goaz, dena ematera. Ezin dugu gehiago itxaron. Zentro hori eta mediku horiek badaudelako sinesmen osoak eraman gaitu erabakia hartzera. Ikerketa zientifikoak eta emaitzak daude. Gure semea ondo ikusteko beharra dugu.

Noizko nahi duzue iritsi tratamendua egiteko helburura?

Sergio: Guretzat kanpaina hau bizitzari jarririko kantu bat da. Gurasook berehala izatea nahi genuke, guretzat amets bat beteko litzatekeelako. Baina badakigu luze jo dezakeela ere. Hala ere, une honetan, indar handia daukagu ahal den guztia egiteko eta ni, behintzat, inork ez nau geldituko. Ez da burugogorra naizelako, semeak eskatzen digulako egingo dugu. Badakigu krisia gogorra dela orain, baina fede handikoa naiz, eta hemendik ere irtengo garen itxaropena daukat.