Atzera begiratuz gero, esango nuke ezinezkoa zirudiela honaino iristea”. Hogei urtez egin du atzera Maria Luisa Ustarrozek Ademgi Gipuzkoako Esklerosi Anizkoitzaren Elkartearen hastapenak gogora ekartzeko. Hura da elkarteko lehendakaria, eta inork baino gertuagotik bizi izan du bi hamarkadako bilakaera. Horren gertutik, ezen aurreneko bi urteetan haren etxea izan zen elkarteko egoitza. “Hasiera oso gogorra izan zen”. 1991. urtean, Ustarrozen senarrari esklerosi anizkoitza gaixotasuna diagnostikatu zioten, 39 urterekin. “Egun, baliabide gutxi daude gaixotasunari aurre egiteko. Orduko hartan, deus ere ez”. Ezjakintasun handia zegoen. Sei hilean behin medikuarenera joaten ziren, baina gaixotasunaren inguruko bilakaerari buruzko erantzunik jaso gabe. “Orain gutxi arte ‘gaixotasun madarikatua’ deitzen zioten elkarte askotan, medikuarenera joan eta ez zutelako erantzunik aurkitzen. Ezintasun handia sortzen zuen gaixotasun bat izan eta hura zer zen zeuk azaldu behar izateak”. Adolfo Lopez de Munain neurologoa bisitatu, eta Bilboko Esklerosi Anizkoitzaren Elkartearekin jarri zen harremanetan Ustarroz. “Antolatu beharra genuela esan ziguten, elkarte moduan aurrerapauso handiak eman daitezkeelako. Eta niri eskatu zidaten gidaritza hori hartzeko”. Egoitzarik ez, eta etxean antolatu zuen elkartea. “Etxeko telefonotik ibiltzen nintzen jendeari deika”.

Egun, Donostiako Intxaurrondo auzoan dago Ademgiren egoitza nagusia, Zarategi pasealekuan. Maiz egiten du bisita elkarteko lehendakariak. Gabonetan egun batzuez itxita egon ostean, ohiko erritmora bueltatu da zentroa. Florentino Aranburu erabiltzaileak ate ondoko korridorea gurutzatu du gurpil aulkian, eta zentroko gizarte gunean dauden egunkarietako bat hartu du. “Egia da esklerosi gaixotasuna maiz gurpil aulkiari lotzen zaiola. Baina ez du zertan hala izan. Badago gaixotasuna diagnostikatu eta bi urtera gurpil aulkian mugitu behar duenik, baina beste askok hamar urte ematen dituzte makuluarekin. Damoklesen ezpata bat da. Gaixoak ez daki noiz izango duen esklerosi anizkoitzaren beste agerraldi bat”, dio Ustarrozek.

‘Mila aurpegiak’

Esklerosi anizkoitza nerbio sistema zentralaren gaixotasun bat da. Ez da hilkorra, baina bai endekapenezkoa, eta gaur egun ez dago sendabiderik. Mila aurpegidun gaixotasuna ezizenez ere ezagutzen da, esklerosi anizkoitzaren eraginez ager daitezkeen sintomak askotarikoak izan baitaitezke: ikusmenaren edota mintzaeraren asaldura, sentsibilitatearen galera, disfuntzio genital gernuzkoa, indarraren galera gorputz adarretan, oinez egiteko zailtasuna edo koordinaziorik eza. “Gaixotasuna gazteek izaten dute bereziki, 20-30 urte bitarte dituztenek. Auto istripuen atzetik bigarren ezintasun kausa da gaixotasuna. Gipuzkoan, 700 bat gaixo daude”.

Gaixotasun kronikoa denez, eta sorrarazten dituen ondorioek gaixoen bizi-kalitatean eragiten dutenez, gizartean duen eragina nabarmendu du elkarteko lehendakariak. Horregatik, garrantzitsutzat jotzen du gaixoek esklerosi anizkoitza pairatzen duten beste gaixo batzuekin hartu-emana izatea zentroan bertan. “Emozionalki ere positiboa da etxean geratu ordez hona etorri eta gaixotasun bera duten beste batzuekin elkartzea”.

Era berean, Ademgiko egoitzak aholku eta sendabide psikologikoa ematen die gaixotasuna jasaten duten pertsona eta senideei, bai eta gizarte laguntzako zerbitzua eta denbora librerako programak ere. Gainera, errehabilitazio osoko zentroa ere bada. Bertan, gaixoek eskura dituzte ondorengo zerbitzuak: fisioterapia, logopedia, terapia okupazionala, psikologia eta neuropsikologia. “Sendabiderik ez dago, baina errehabilitazio jarraituak gaixoen bizi-kalitatea hobetzen du”.

Ostiral goizetan, adibidez, Intxaurrondoko kiroldegiko igerilekura joaten dira errehabilitazio ariketak egitera, urak eskaintzen dituen grabitaterik eza, mugimendu askatasuna eta erresistentzia ona baita lan egiteko. Zerbitzuak, emaitza onak emateaz gain, erabiltzaileen aldetik harrera ona izan duela azaldu du elkarteak. Akuarela tailerrak ere zabalik izaten ditu ateak ostiraletan, egoitzan bertan, eta Ademgiko zazpi bazkide elkartzen dira astero. Teknologia aldetik ere puntako materiala darabilte; joan den urtean, birgaitze gela birtuala inauguratu zuten, hiru dimentsioko inguruneak eta Kinect teknologia uztartzen dituena.

“Orain hogei urte hasi ginenean, hau guztia ametsa irudituko zitzaidan”, dio Ustarrozek. Baina 1994an etxean antolatutako elkartea haziz eta haziz joan da. “Hasierako urte haietan jendeak ez zuen nahi izaten etxe partikular batera etorri, eta tabernetan elkartzen ginen. Bi urte geroago, Santa Katalinan elkarteek izaten zuten geletako bat utzi ziguten, baina hura ere txiki geratu zitzaigun. Santa Katalinan lau urte bete orduko Txarako egoitzara aldatu ginen. Baina gaixotasuna zenbat eta larriagoa izan, orduan eta zailtasun handiagoa zuten gaixoek zentrora etortzeko, eta autobus bat alokatzea pentsatu genuen. Azkenean, anbulantziekin lortutako hitzarmen bati esker, gaur egun Gipuzkoako edozein tokitatik etor daitezke erabiltzaileak, euren kabuz. Hori izan da lortutako garaipenik handiena”.

Etorkizunera begira

Halere, Ustarrozek etorkizunari begiratzen dio. “Ilusio bat dut. Ondoko eraikinean espazio huts asko daukagu. Hori aprobetxatu ahalko bagenu, bertara mugituko genuke errehabilitazio zentroa, eta erabiltzaileentzat gune berri bat eraiki, egunero errehabilitazio saioetara datozenean euren espazioa izan dezaten”.

Gaur egun, hamar langilek dihardute lanean Ademgirentzat. “Elkartearen euskarria dira. Errehabilitazio zentroarekin hasi ginenean boluntario etorri ziren hona, ikasketak amaitu berri. Egoerak hobera egin du, eta, orain, duela zortzi urtetik hona, soldatapean dabiltza lanean. Asko laguntzen digute, baita elkartearen finantzaketarako baliabideak lortzen ere. Beren lana egiteaz gain, antolatzen ditugun ekimenetan parte hartzen dute”.

Garrantzitsua da oso Ademgirentzat finantzaketarako baliabide propioak garatzea, horiek aurrekontuaren erdia baitira. Urte osoan egiten dituzten ekintzen artean dago Busti zaitez! kanpaina, udaro Gipuzkoan egiten den saio solidario garrantzitsuenetarikoa. “Hau guztia mantentzeko funts gehiago behar ditugu”. Horretarako, Ademgik kontu korronte zenbaki bat jarri du laguntzeko interesa duen ororen eskura: ES33 3035 0096 36 0960027093. “Eskerrak eman nahi dizkiet Gipuzkoako herritar guztiei, jendetzak parte hartzen duelako sentsibilizazio kanpainetan”. Hala ere, gauza bat sumatzen du faltan: “Atzerrian ikusi dudanagatik, gure artean, zoritxarrez, ez dugu elkarteen ideian sakontzen. Leku askotan gaixoaren senideak ere elkarte bateko bazkide egiten dira, eta bazkide izaten jarraitzen dute gaixoa hil ondoren. Hemen oraindik ez dut hori ikusi”.