Fibromialgia eta neke kronikoaren sindromea dutenen Gipuzkoako elkartea da Bizi-bide. Arantza Alzibar (Donostia, 1961) elkarteko kidea da, eta gaixotasunaren diagnostikoak azkarragoa izan behar duela aldarrikatzen du: “Gero eta lehenago diagnostikatu, gaixotasunari orduan eta hobeto erantzuteko aukera edukiko dugu”.

Zein da Bizi-bide elkartearen egitekoa?

2003an sortu zen elkartea; beraz, hamabi urte egin ditugu Gipuzkoa osoan lanean. Gure helburu nagusia sentsibilizazio zentraleko sindromeren bat dugunon bizi-kalitatea hobetzea da; hau da, fibromialgia, neke kronikoaren sindromea, sentsibilitate kimiko multiplea edo elektrohipersentsibilitatea dugunona. Horretarako, horien inguruko informazioa ematen dugu, ikerketa bultzatzen dugu eta gaixotasun horietakoren bat dutenentzat hainbat terapia antolatzen ditugu. Ikerketan, esaterako, gaur egun Euskal Herriko Unibertsitatearekin eta Deustukoarekin proiektu oso garrantzitsua egiten ari gara biomarkagailuen inguruan, eta oso datu garrantzitsuak ematen ari da.

Sindrome horien inguruko hitzaldiak ere ematen dituzue herrietan. Otsailean Azpeitian eman zenuten bat.

Hitzaldien bidez gaixotasunen berri zabaltzea dugu helburu. Hainbat kasutan, mediku kontsultetan gaixoek behar adina informazio jaso gabe dute. Askotan, informazioa bildu nahian Internetera ere jotzen da, baina agian ez da behar bezalakoa jasotzen, eta nahastu edo beldurtu egiten gara. Baikortasunean oinarrituta ematen ditugu hitzaldiak. Hau gaixotasun bat da, baina harekin bizi ahal da, eta horrekin bizitzen ikasi behar dugu, gure bizitza moldatuz. Pozgarria da hitzaldietara sindrome hauetakoren bat dutenak etortzea, baina batik bat horien etxekoak edo ingurukoak etortzea da ona.

Askotan gaixotasun hauek ez direla aitortzen kexatu zarete.

Gaixotasun edo sindrome hauen aitortza falta badago, baita gizartean ere. Krisiaren drama jende askok du, baina gaixotasun hauetakoren bat dutenek, hala dutela aitortzen ez zaielako, ekonomikoki burujabe izateko aukera ere galdu egiten dute. Eta, medikuen aldetik aitortza hori ez badator, terapietarako aukerarik gabe ere geldi daitezke.

Baina osasun erakundeen aldetik aitortuta daude, ezta?

Fibromialgia eta neke kronikoaren sindromea 1992. urtetik Osasunaren Mundu Erakundeak aitortuta daude. Sentsibilitate kimiko anizkoitzaren sindromea iaz onartu zuen Espainiako Osasun Ministerioak, baina elektrohipersentsibilitatea oraindik ez dago onartuta sindrome bezala. Dena den, erakundeen aldetik sindrome bezala onartuta egon arren, gero medikuen kontsultetara iritsi, eta bai osasun publikoan eta bai pribatuan, gaixotasun bezala onartzen ez dituzten profesionalekin topo egiten dugu; gainera, ukatu egiten dute badirela. Dena geure buruan dagoela esaten digute, eta erabat bazterrean uzten gaituzte.

Ordea, sindrome horiek benetakoak direla eta sintoma komun batzuk dituztela aldarrikatzen duzue behin eta berriro.

Nahiko ikerketa zientifiko badaude hori horrela dela frogatzen dutenak. Nazioarteko ikerketak dira, eta aldizkari zientifiko prestigiodunetan argitaratuta daude. Osasun arloko profesionalentzako informazioa badago, eta eskuragarri, gainera. Gaixotasun errealak dira, eta honako sintoma hauek dituzte, besteak beste: mina, nekea, depresioa, antsietatea eta horiei lotutako beste sintoma ilara luze bat. Horietako sindromeren bat biztanleen %3k dute, eta ezin dugu geure kabuz asmatu hainbestek sintoma berberak ditugula.

Sindrome horietakoren bat duten gehienak emakumeak dira.

Hori horrela da, baina gero eta gizonezko gehiago dira. Gainera, urtetik urtera, adin tartea ere jaisten ari da, eta gero eta nerabe gehiagori atzematen zaie sindrome hauetakoren bat; haurretan ere atzematen hasi da. Bizi-bide elkarteko kide gazteenak 9 urte ditu.

Baina alde handia dago emakumeei eta gizonei diagnostikoa egiteko epean, ezta?

Sindrome hauen diagnostikoa egiterako denbora asko pasatzen da, epea luzea da; horregatik, ikerketaren beharra aldarrikatzen dugu. Emakumeetan diagnostikoa egiteko batez besteko epea sei urtekoa da, eta gizonezkoen kasuan, berriz, batez besteko epea hemezortzi hilabetekoa da. Datu horiek gure elkarteak egindako ikerketa batean oinarritutakoak dira, eta zerbait huts egiten ari den seinale dira.