Epilepsia “gai tabua” dela uste du Mireia Centeno Gipuzkoako Epilepsia Elkarteko psikologoak (Zumaia, 1985), eta informazio faltak diskriminazioa sortzen duela; adibidez, eskolan. Egoera horri aurre egiteko garatu dute Elkar Ezagutzen proiektua. Gaixotasunaren inguruan nola jokatu irakatsiko diete epilepsia duten haurren ikaskideei zein irakasleei, krisi egoeretan arriskua gutxitzeko, eta haur horien baztertzea eragozteko.

Nondik sortu zenuten Elkar Ezagutzen proiektua?

Gipuzkoako hezkuntza zentroetan epilepsia ezagutzera emateko sortu den hezkuntza arloko esku-hartze proiektu bat da. Proiektu hau Gipuzkoako Epilepsia Elkartean sortu dugu. Epilepsia duten haurren hainbat familiak azaldutako beharrei erantzuteko asmoarekin sortu zen ideia, eta pixkanaka forma ematen aritu gara, aurkeztu dugun proiektu hau sortu arte.

Zein beharri erantzuten dio proiektuak, eta zein da helburu nagusia?

Hezkuntza zentroetan epilepsia ezagutaraztea da helburu nagusia. Printzipioz helburua epilepsia duten ikasleen ikasgeletara ailegatzea da, behar handiena bertan ikusten dugulako. Horrela, ikaslearen segurtasuna bermatu, egoerak horrela eskatzen duenean erantzun egokia eman, ikaslearen inklusioa bultzatu, baztertzeko arriskua gutxitu, epilepsia desestigmatizatu eta ikaslearen egoera normalizatu nahi da.

Zein izango da dinamika?

Alde batetik, zentroetako langile guztientzako informazio hitzaldi baten bidez landuko dugu. Epilepsia zuzenean landuko da. Bestalde, haurrekin zeharka landuko dugu. Ipuin, tailer eta jolasen metodologia erabiliko dugu horretarako. Ipuin baten bitartez, epilepsia beste ezaugarri askorekin batera aurkeztuko dugu, haur batek izan ditzakeen ezaugarri desberdinak kontuan hartuz.

Zein adinetako ikasleentzat prestatu duzue?

Batez ere, Lehen Hezkuntzako ikasleentzat. DBH eta Batxilergoko ikasleekin lantzeko aukera ere badago, baina horiekin hitzaldiaren metodologia erabiltzea iruditzen zaigu egokiena.

Gipuzkoako zenbat ikastetxetan eramango duzue aurrera proiektua?

Proposamena Gipuzkoako ikastetxe guztientzat egingo dugu, baina garrantzitsuena epilepsia duten ikasleen ikasgeletara eta hezkuntza zentroetara ailegatzea da.

Epilepsia “ezezaguna” eta “gai tabua” dela esaten duzue. Zergatik?

Horrela ikusten delako gizartean. Elkarteko pertsona gehienek horrela bizi izan dute. Askotan ikusi dute euren burua laguntza behar izan duten egoeretan, eta gehienetan ez dute jaso erantzun egokiena, ezjakintasun horregatik. Gai tabua dela epilepsia duten pertsonen familietan ikusten da. Epilepsia duten pertsona askoren familiek ez dute gaiaz hitz egiten, erantzunen beldurragatik.

Tabua izate horrek zein egoera sor dezake epilepsia duen pertsona batengan?

Epilepsia duten pertsonak arriskuan jartzen ditu, alde batetik; eta diskriminazioa areagotzen du, bestetik. Azken finean, ezezagunak beldurra sortzen digu, eta beldur horrek baztertzea eragiten du.

Gipuzkoan zenbat laguni eragiten dio gaitzak?

Estatistika zehatzik ez dago. Medikuek ez dute datu zehatzik sekula errazten. Epilepsiaren Kontrako Liga Internazionalaren arabera, mundu osoan 50 milioi lagun inguru dira gaixotasuna diagnostikatuta daukatenak. Dena den, ikerketak oso motel doaz, eta ezin da jakin zenbat diren haurrak eta zenbat helduak.

Epilepsia duten haurrek zein arazo izan ditzakete eskolan?

Epilepsia desberdinak daude. Alde batetik, absentziak daude, krisi partzialak, krisi konbultsiboak… epilepsiaren arabera era desberdinetan eragin dezake horrek pertsonarengan. Oro har, diskriminazioa egoten da eskolan, informazio faltagatik. Irakasle edota hezkuntza zentroko langile askok ez dute naturaltasunez jokatzen, informazio gutxi izateak sortutako beldurragatik eta segurtasun faltagatik: diskriminatu egiten dute, batzuetan baztertuz, eta beste batzuetan gehiegi babestuz. Eta haurrek hori guztia nabaritzen dute.

Eta, aurrerago, lan munduan?

Lan munduan ere arazoak sortzen dira. Elkarteko kide askok komentatzen dute elkarrizketetan epilepsia ezkutatzen dutela, ezezkoak jaso izan dituztelako honen berri eman duten momentuan. Beste batzuen kasuan, lanean krisiren bat izan ostean kanporatuak izan dira.

Zein dira gizartean epilepsiarekiko dauden uste okerrak?

Jende askok antzinako ezagupenak ditu oraindik ere, beste beste, haurren gaixotasuna dela, kutsatu egin daitekeela, mihia irensten dutela, ahoan zerbait gogorra sartu behar zaiela, emakumeek ezin dutela haurrik izan, gaixo mentalak direla… Horiek usteak besterik ez dira, eta gure beharra da guztiak zuzentzea.