Iñigo Terradillos

Egonezina eta ezjakintasuna izan ziren lehendabiziko sentimenduak euren seme Oierri, handitzen zihoan heinean, zerbait gertatzen ari zitzaiola antzeman bai baina zerbait hori zer zen ezin jakin zutela ikustean. Sanfilippo gaixotasun genetikoa zuela azaldu zieten medikuek gerora. Gorputzak behar ez dituen substantziak desegin edo birziklatzeko beharrezko entzima batek gaizki funtzionatzen duenean edo entzima hori ez dagoenean sortzen da eritasuna; hondakin materiala zeluletan biltzen da, eta horrek ondorio suntsitzaileak ditu organismoan. Adingabeengan hiperaktibitatea, garuneko kalteak eta joera autosuntsitzaileak eragiten ditu, eta nerabezaroan heriotza goiztiarra ekarri. Sanfilippo sindromea ezohikoa da —jaiotzen diren 50.000 haurreko kasu bat izaten da—, eta gaixotasun arraro gisa sailkatua dago.

Izaskun Aizpurua eta Kepa Iribarrenengan atsekabea eta etsipena nagusitu ziren orduan. Izan ere, semeari gertatzen zitzaionaz jabetu baziren ere, gaur egun gaixotasun horrentzat berariazko tratamendurik ez dagoela ere jakin zuten. Itxaropena piztu zitzaien, ostera, AEBetan urteetan aurrera eraman duten ikerketa emaitza onak uzten ari zela ikustean. Ikerketa hori borobildu eta gizakietan probatzea itxaron behar zen, ordea, eta, ondoren, Euskal Herrian egitea. Horrek guztiak kostu handia zuenez, Stop Sanfilippo fundazioak hamaika ekimen antolatu ditu herritarren eskutik dirua biltzeko.

Herritarren laguntza handiak —Euskal Herrian bildutakoa nabarmendu dute Oierren gurasoek— ikerketa bizkortzea ahalbidetu du, eta estreinako aldiz hasi dira entsegu kliniko bitartez haur bat tratatzen. Eliza izena du, 6 urte ditu, eta Oier ibartarrak bezala A motako Sanfilippo gaitza du. “Asko itxarondako lehen pausoa” da hori, aitak dioenez. Haur estatubatuar horrekin hasi duten tratamendua zertan den azaldu du amak: “Birus baten bidez gen ona sartu diote, eta horren bitartez espero dena da gorputz guztian zehar hedatzea, gen horrek entzimak banatzea, eta pixkanaka gorputz hori normaltasunerako bidean jartzea”.

Orain, bi hilabete inguru itxaron beharko dute entsegu horrek Elizaren gorputzean dituen ondorioak ikusteko, eta, guztia espero bezala joanez gero, bigarren haurrarekin hasiko lirateke. Animaliekin aritu dira ikertzaileak orain arte, eta lehendabizikoz ari dira gizakietan tratamendu hori probatzen. “Pauso hori ematerako ziurtasun handia izan behar dute; horregatik, medikuek diotenez, ez dute arazorik aurreikusten, baina bi hilabeteko tarte hori behar dute bide onetik doala baieztatzeko”, dio Iribarrenek.

Aurreikuspenak betez gero, beste bi haurrengan tratamendu berbera erabiliko dute, eta, ondoren, Gurutzetako Ospitalera (Barakaldo, Bizkaia) eramango dute. “Estatu Batuetatik Bilboko ospitalera etorriak dira han entsegua normal-normal egin daitekeela ziurtatzeko, eta 2016a bukatu baino lehen izango dela esan digute”, azaldu du Aizpuruak.

Azken hilabeteak berri hori noiz iritsiko zain eman dituzte Oierren gurasoek. Bazekiten hastear zirela, baina espero baino gehiago luzatu da itxaronaldia. Entsegu hori gizakiengan estreinakoz erabiltzen hastea pauso handia izan da, baina Oierrentzat ezinbesteko beste pauso bat geratuko litzateke, bere gorputzak tratamendua onartzen duen jakitea, alegia.

Sartu behar dioten birusa arduratuko da organismo guztian gen on hori barreiatzeaz. Birus arrunta da, baina entseguarekin hasi aurretik, haur bakoitzari birus horrekin noizbait kutsatuak izan diren baieztatzeko proba egin behar zaio. Probak baiezkoa ematen badu, horren aurkako antigorputzak sortuak izango ditu, eta orduan birusa kanporatuko du.

Proba hori egin ostean jakingo dute, beraz, Oier entseguan sartuko den ala ez. Uda ostean eta urtea amaitu aurretik espero dute tratamendua Bilbon izatea, eta orduan amaituko da hilabete luzez iraun duen gurasoen borroka, ilusioa eta itxaropena. “Probak baiezkoa eman eta esaten badigute Oier ezin dela entseguan sartu semearen gaixotasuna sendatzeko, itxaropena amaituko da guretzat”.

Desioa eta beldurra

Sentimendu kontrajarriak dituzte egun hauetan; batetik, entsegua Bilbora ahalik eta azkarren iristeko nahia, eta guztia ondo bidean jarri eta semea pixkana hobetzen ikusteko desioa; eta, bestetik, hainbeste itxarondakoa azkenean ezerezean gera daitekeelako beldurra. Azken horretarako prestatzen ari dira, bereziki; izan ere, haien ustez, “proban positibo emango duten haurrak azalduko dira”. Eta une berezi hauetan ere jendearen elkartasuna eskertu dute ibartarrek, “herritarren bultzadarik gabe ez baikenuke honaino iristea lortuko”.

Oierrek tratamendua arazorik gabe onartuko balu emaitzak nabaritzeko urtebete gutxienez itxaron beharko litzatekeela azaldu diete medikuek. Bitartean, 8 urte egingo ditu hilabete honetan, eta “kanpotik begiratuta ondo dagoela iruditu arren, barrutik, egunetik egunera kutsatzen jarraitzen du”. Duela hiru urte atzeman zioten gaixotasuna, eta gaur egun egonkor dago. “Gaitz honek, ordea, ez du etenik, eta gutxinaka itsu geratuko da; ez du entzungo, eta ezingo da ibili, ohean geratu arte”.