Maite Alustiza

Korrikalari ugari dabil Kontxako pasealekuan. Jaieguna, eguraldi ona, eta Behobiarako prestatzeko azken txanpa askorentzat. Guztien artean atentzioa ematen dute Erlojuen inguruetan pilatu direnek. Kolore hori biziko kamisetak dituzte, eta martxa hastera doaz, euren aldarria hirian zehar ikusgarri egiteko. “Inportanteena da jendeak ikus gaitzala”, dio Ibon Etxeberria antolatzaile eta Egfisios fisioterapia eta errehabilitazio kontsultako kideak. Lehenik Saguesera eta handik Antiguako zubira joango dira, bakoitzak nahi duen erritmoan eta distantzian. Denak erretinosi pigmentarioa zer den ezagutzera ematearen alde.

Martxa hasi aurretik informazioa banatzen dabiltza. Zeregin horretan ari da Itziar Gonzalez Begisare elkarteko presidentea. Erretinosi pigmentarioa dauka, “fase aurreratu batean”, eta argi du gaixotasuna ez dela ezagutzen: “Ikusmenari eragiten dio, progresiboki itsu uzten gaitu, baina sintomak oso zailak dira antzematen. Ikusmen desgaitasun larri bat daukan batengan pentsatzen duzunean imajinatzen duzu irakurtzeko gai ez den norbait, ez dituena aurpegiak errekonozitzen eta begirada galdua duena. Hiruretako bat ere ez da gure kasua”.

Dena den, Gonzalez ezin da autonomiaz mugitu: ikusmen eremua “oso-oso murriztuta” dauka, eta mugitzeko norbaiten edo bastoi baten laguntza behar du. Gauetan ez du ezer ikusten, argia jaisten denean “itsu” geratzen da: “Baina jendearen begietara ez da interpretatzen ikusmen arazo bezala, edo ez behintzat ikusmen arazo larri bezala. Gauza asko ezin ditugu egin”. Hori horrela izanda, batzuetan sentitzen dute gainerakoek ez dituztela ulertzen. “Askotan bastoi zuri bat behar dugu, eta gai gara sakelakoa irakurtzeko. Ez dakienak zer gertatzen zaigun pentsa dezake adarra jotzen ari garela”.

Gaixotasuna ezagutaraztearekin batera, ikerketa bultza dadin nahi du elkarteak. Gonzalezek azaldu duenez, ez dauka sendabiderik, baina kanpainek lagundu dezakete ikerketarako dirua jasotzen. Gipuzkoan 200 bat lagunek dute erretinosi pigmentarioa, eta ikerketa mailan “oso zortekoak” direla dio Gonzalezek: “Biodonostia ikerketa gunea daukagu. Duela zortzi urtetik gure kasuekin ikerketa egiten ari da, diagnostiko genetikoa egiten ari gatzaizkigu. Sintomak denentzat berdinak diren arren, arrazoi genetikoak ezberdinak dira guztiontzat”. Gonzalezen arabera, arrazoi genetikoa zein den zehazteak ahalbidetuko luke ondorengoek ez izatea gaixotasuna, eta, gainera, etorkizunean terapia posibleak baldin badaude, horiek hasteko prest leudeke: “Bestela ezin izango dugu terapia hasi”.

Kanpaina eta jarduera ugari egiten ari dira azken hilabeteetan, eta “kasualitatez” sortu zen asteartekoa, Etxeberriak kontatu duenez: “Nire lagun batek lagun bat dauka, Markel, Londresen bizi da, eta erretinosi pigmentarioa dauka. Kamiseten kanpainarekin zebilen, eta, guk kontsultan kirolariak dauzkagunez, esan nion batzuk emateko, zabaltzeko. Asko ekarri zituenez, pentsatu genuen zerbait egitea, jendea elkartzea. Sare sozialetatik partekatzen eta abar, asko zabaldu da. 1.500 aldiz partekatu da”.

Kirolaren munduarekin harremana du Etxeberriak, eta uste du kamiseten ideia aproposa dela jendea anima adin. “Kamiseta hau janzteak bakarrik asko laguntzen digu”, gehitu du Gonzalezek. Aurrera begira ere, jendeak erabil dezan nahi dute, Behobia-Donostian, esaterako: “Eskatuko diegu kamisetaren erabilera ez izatea puntuala, entrenamenduetan edo lehiaketetan erabil dezatela, eta zabal dezatela”.

Kamisetaren ideiaz gain, Ikusmen murriztua dut txapa ere badute. Gonzalezek dioenez, duela hiru urte atera zuten, jendea ezagutuz doa pixkanaka, eta “hasieratik” funtzionatzen du: “Jendeak agian urrutitik ez du errekonozitzen, baina ikusten dutenean ‘Ikusmen murriztua dut’ eta zerbait arraroa egiten ari naizela, zerbait bota dudala edo, ez didate errieta egiten lehen bezala. Ezagutzearen ondorioz, ulertuago sentitzen gara; ez du laguntzen hobeto ikus dezagun, baina bai hobeto elkar eragin dezagun”.