M. Garate

Epilepsiari buruzko ezjakintasunari aurre egitea da Gipuzkoako Epilepsia Elkartearen xedeetako bat. Alfonso Lopez de Etxezarreta (Donostia, 1951) presidentearen esanetan, gaixoek ezkutatu egiten dute gaitza askotan, izan ditzaketen trabengatik. Lan arloan, kasu, atzera egin dela uste du.

Epilepsia “gaixotasun isildua” dela esan izan duzue. Zergatik?

Ez delako uste bezain ezaguna. Epilepsia esan, eta jende guztiari konbultsioak, lurrera erortzea eta halakoak etortzen zaizkio burura. Urte asko daramatzagu epilepsiari buruzko halako irudiak ikusten, eta jendeak pentsatzen du epilepsia hori bakarrik dela. Norbaiti esaten diotenean epilepsia duela, edo semeak edo alabak duela, mundua gainera erortzen zaio, ez dakielako zer den.

Alabaina, krisiak ez dira mota bakar batekoak, ezta?

Esan bezala, krisi orokor horiek dira ezagunenak. Absentziena da samurrena. Epilepsia horietan, pertsona horren garuna deskonektatu bezala egiten da une batean, eta denbora batera itzultzen da. Eserita badago, eserita jarraitzen du; lo badago, lo. Ez du inolako konbultsiorik izaten. Gero, fotosentikorra ere badago, argiek eragiten dutena.

Zer aholkatzen diezue epilepsia diagnostikatu berri dietenei?

Aurrena, lasai hartzeko, eta, ondoren, gaixotasuna onartzeko, horrek bizi kalitatea emango diolako. Baina oso zaila izaten da gaixotasuna onartzea. Elkartean, terapiak egiten ditugu horretan laguntzeko, banaka nahiz taldean, gaixoak eta familiak behar izaten dutelako terapia askotan.

Egoten da pertsona bati epilepsia zerk eragin dion jakiteko aukerarik?

Edonoiz etor dakiguke epilepsia krisi bat, neuronak arrazoi baten baino gehiagoren eraginez nahasi baitaitezke: estresagatik, kolpe batengatik… Badaude laguntzen duten faktoreak, baina ezin da ziurtasunez jakin zerk sortzen duen epilepsia.

Eta asko kostatzen da diagnosi egoki bat izatea?

Bai, eta diagnosia ahalik eta azkarren izatea komeni da. Gaixoen %82k epilepsia kontrola dezakete medikazioarekin, baina, noski, kosta egiten da medikazio eta dosi egokia aurkitzea. Hiru urte ere pasatu daitezke dosia aurkitu arte. Pastilla bat igo, beste bat jaitsi, gero aldatu… Jendea laborategiko untxiak bezala sentitzen da, eta ulertzen dut, baina ez dago beste aukerarik: aurrena horrela ibili behar izaten da krisiak kontrolatzeko aukera emango dizun dosia aurkitu arte.

Kirurgia da beste aukera, ezta?

Kirurgiaz ahalik eta gutxien hitz egiten saiatzen naiz ni; izan ere, kirurgia aipatu, eta denek “operatu egingo naiz” esaten dute. Baina denek ez dute horretarako aukerarik, eta ez dut itxaropen faltsurik sortu nahi izaten.

Epilepsia duten batzuek botikei erresistentzia diete; hau da, egiten diete eragina, baina odola ohitzen den arte bakarrik, eta gero berriro hasi behar izaten dute hutsetik. Pertsona horiei azterketa bat egiten diete, operatzeko aukerarik badagoen ikusteko, eta batzuetan ez da posible izaten. Esate baterako, garunaren aurreko aldean dagoen ezer ez dute ukitzen, alde horrek kontrolatzen duelako guztia.

7.300 pertsona inguruk dute epilepsia Gipuzkoan, ezta?

Bai, baina datu hori ezin dugu zehatz jakin. Jendeak ezkutatu egiten du gaixotasuna, izan beldurragatik, izan trabengatik… Izan ere, laneko elkarrizketa batean eta beste eremu batzuetan eragina izan dezake gaixotasuna duzula esateak.

Lan eremuan igartzen duzue traba gehien?

Bai, eta, gainera, atzera egin dugula esango nuke, ezjakintasunagatik. Konpondu beharreko arazoa da. Horregatik, networking saioak egiten ditugu erakunde publikoekin, enpresekin eta abarrekin. Ea haien ikuspegia aldatzea lortzen dugun.