Josune Zarandona

Tximeleta baten hegoa bezain hauskorra da Markel Lopez Arrizabalagaren (Urretxu, 2000) azala. Epidermolisis bullosa izeneko gaixotasunarekin jaio zen, Tximeleta azala izenez ere ezaguna. Lopezen gorputzak ez du garatzen azala eta gainontzeko kapak lotzen dituen kolagenorik. “Eta, ondorioz, edozein urratuk edo kolpek, nahiz eta txikiak izan, azala altxatu eta zauriak sortzen dizkidate”, azaldu du Lopezek. Beste hainbat bezala, gaixotasun arraroen zerrendako gaitz bat da urretxuarrarena. Gaixotasunak “mugak” jartzen dizkion arren, “bizitza normala egiten saiatzen den gazte bat” dela dio. Musika elektronikoa da haren pasioetako bat, eta DJ gisa aritzen da tarteka. “Musikarekin bidaiatu egiten dut. Ihesbide bat da niretzat”, azpimarratu du.

Gaixotasunaren ondorio agerikoenak azalean irekitzen zaizkion zauriak dira. Ondorioz, gorputzeko zenbait atal bendaz lotuta eraman behar izaten ditu, babesteko. Gorputz adarretan eragiten dio gehien gaixotasunak. “Hankak eta besoak dauzkat okerren”, aitortu du. Bi egunetik behin egin behar izaten ditu sendaketak. Errutina horretara ohitu egin dela dio, baina gaineratu du sendaketaren uneak ez direla atseginak izaten: “Zauriak garbitu eta igurzterakoan, min handia ematen didate. Gainontzean, egunerokoan ez dut horrenbeste nabaritzen”.

“Nekea” da Tximeleta azala gaixotasunaren beste ondorioetako bat. “Beste edozein pertsona baino azkarrago nekatzen naiz. Horregatik, sarri, parrandan ateratzen naizenetan, lagunak baino lehenago erretiratu behar izaten dut”. Mugikortasun arazoak ere baditu, eta, horregatik, 8 bat urte zituenetik, gurpil aulkian mugitzen da. “Zaurien ondorioz, hankak asko kargatzen zaizkit, eta min ematen didate. Beharrezkoa nuen askatasuna eman dit gurpil aulkiak”, ziurtatu du. Handia da Lopezentzat inoren mende egon beharrik gabe nahi duen lekura joan ahal izateko askatasuna izatea. Dena den, badaki mugak badauzkala: “Zoritxarrez, laguntza behar dut egunero: sendaketak egiteko, gaueko makina jartzeko… Ez da etengabeko laguntza, baina, adibidez, ezingo nintzateke bakarrik bizi”.

Hobekuntza nabarmenik ez

Markel Lopezek galdua du egin dizkioten ebakuntza guztien kontua. “Eskuetan soilik, sei edo zazpi izango ziren jada”. Izan ere, bere eskuek muinoi edo epaitondo itxura dute. “Zaurien ondorioz behatzak bata bestearekin itsasten zaizkidalako”, azaldu du. Egin dizkioten ebakuntza gehienak eskuetako behatzak banatzeko izan dira. “Baina atzera berriz ere itsatsi egiten zaizkit beti. Urteekin ohartu gara hatz lodia bakarrik askatzea eraginkorragoa dela. Orain pintza itxura dauka nire eskuak, eta kontrolatuago daukat dena”.

Ebakuntzak “garrantzitsuak” izan dira “borroka txikiak irabazteko”, baina uste du orokorrean ez diotela “hobekuntza nabarmenik” ekarri. Ia gaixotasun arraro gehienekin gertatzen den bezala, bere gaixotasunaren inguruan ere “gutxi edo oso gutxi” ikertzen ari direla azaldu du Lopezek. Kontatu du koronabirusak eragindako osasun krisiaren aurretik entsegu kliniko bat egin ziotela: “Ama zelulak injektatzen zizkidaten zainetan. Oso ondo joan zen; zauriak azkarrago sendatzen hasi ziren”. Entsegua bere horretan geratu zen, ordea. “Espainiako Estatuan oso gutxi ikertzen da Tximeleta azala-ren inguruan, baina injekzioen gisako entseguekin aurrera jarraitzea gustatuko litzaidake”. Ebakuntzak eta entsegu klinikoak Madrilen eta Bartzelonan egin izan dizkiote orain artean.

Buruz, “oso gogorra”

Gaixotasunak, ondorio fisikoez gain, bestelako albo ondorioak ere utzi dizkio Lopezi, baina, 22 urte eskasekin, gauzak argi ditu gazteak. “Buruz oso gogorra izan beharra dago gaixotasun honi aurre egiteko”, azpimarratu du. Egunerokoan gaixotasunaren onarpena “gorabehera askorekin” barneratzen duela dioen arren, gaixotasuna “bakoitzarena” dela azpimarratu du: “Niri hau egokitu zait, eta honekin aurrera egin beharra daukat”.

Bide horretan, familiaren eta lagunen babesa “garrantzitsua” dela aitortu du urretxuarrak. “Gaur egungo nire lagunak ezagutu nituen arte, ez nintzen etxetik asko ateratzen. Haiekin hasi nintzen ateratzen; lagun hauek bizia eman didate”.

Musika ekoizpena ikasten ari da orain. Musika elektronikoa du zaletasun, baina profesionalki ere horretan aritzea “asko” gustatuko litzaiokeela esan du. “Udan nire lehenbiziko lana argitaratzea gustatuko litzaidake”. Gasteizko Jimmy Jazz aretoan, Madrilen eta hainbat gaztetxetan —Urretxu-Zumarragakoan, Ordizian, Eibarren…— eskaini izan ditu boloak. “Pandemia hasi arte oso ondo nenbilen, ia astero nituen saioak, baina zailago dago orain, pandemiak oso gogor eragin duelako gaueko aisialdian”.

Irrikaz dago, hala ere, emanaldiei berriz ekiteko, eta deitzen dioten edozein tokitara joateko prest dagoela ziurtatu du. Musikak “guztiaz deskonektatzen laguntzen” diola berretsi du urretxuarrak, eta “musika elektronikoarekin bidaiatu” egiten duela. Eguneroko errealitatetik aldentzeko beharko lituzkeen tximeleta hegoen pare.