Unai Zubeldia

Bihotzean sortzen diren malformazioak dira sortzetiko kardiopatiak; haurdunaldian diagnostikatzen dituzte normalean, eta ebakuntza egin behar izaten diote ume jaioberriari. “Bihotza atera egiten dute haurraren gorputzetik, eta kanpoan egiten dute ebakuntza”, azaldu du Josune Toquero Donostiako Bihotzez elkarteko gizarte langileak.

Sortzetiko Kardiopatien Elkartea da Bihotzez. Bizkaian sortu zuten, 2011n, “guraso batzuen ekimenari esker”, eta hasieratik sortzetiko kardiopatia duten haurrei eta euren familiei laguntzea izan da elkartearen helburua. 2017ko urrian Donostiara lekualdatu zituzten zuzendaritza batzordea eta egoitza nagusia, eta duela hiru urtetik Bilbon ere badauka ordezkaritza bat. Gaur-gaurkoz, hiru langile dauzka Bihotzez elkarteak Donostian, baina boluntarioz osatutako zuzendaritza batzorde bat ere badaukala azaldu du Toquerok.

Pandemiaren eraginez, azken bi urteotan aurrez aurreko ekintzarik egin ezinik egon da Bihotzez, eta, hain zuzen ere, bihar hasiko da normaltasunera itzultzen: familiek elkar ezagutzeko eta norberaren esperientzia trukatzeko, topaketa egingo dute Donostiako Intxaurrondo auzoan, Txara I eraikinean, 10:30etik 12:00etara. Besteren artean, elkarteko gizarte langile bat —Toquero bera— eta psikologo bat egongo dira biharko topaketan.

Araba, Bizkai eta Gipuzkoan, urtero 175 bat ume jaiotzen dira kardiopatiaren batekin. Kopurua “altua” dela onartu du Toquerok. “Gipuzkoan, orain, 43 familia dauzkagu elkartean izena emanda”. Kardiopatien barruan “kasu desberdin asko” izaten direla gaineratu du Bihotzez elkarteko gizarte langileak, eta beti ez dela ebakuntzarik egin behar izaten esan du. Hori bai, gaixotasunaren alderik krudelena ere mahai gainean jarri du Toquerok: “Kardiopatia oso larria denean edo uneren batean egoera okertzen denean, heriotzak iristen dira, tamalez. Urtero, elkarteko pare bat haur, gutxienez, hiltzen zaizkigu”.

Kardiopatia daukan haurra eta haren familia, bi hari mutur horiek kontuan edukitzea ezinbestekoa dela uste du Amaia Igiñiz Bihotzez elkarteko psikologoak. “Beldurra izaten da familien lehen erreakzioa, askorentzat ezezaguna delako gaixotasuna”. Diagnostikoa jaso eta berehala familiei “etorkizunerako zalantza asko” sortzen zaizkiela zehaztu du Igiñizek. “Nolabaiteko dolua igaro behar izaten dute familiek; denetik egin ahal izango duen haur sano bat espero dute gurasoek, eta hesi batekin topo egiten dute bat-batean”.

Gehiegizko babesa, arrisku

Psikologoaren hitzetan, arrisku bat izaten dute familiek: “Haurrak gehiegi babestea; horrek ere ez du laguntzen”. Toquerok onartu du familia horientzat ez dela erraza eguneroko jarduna. “Ebakuntzak tarteko, batzuetan, agian, haurrek hilabete bat baino gehiago igarotzen dute eskolara joan gabe, eta hori asko nabaritzen da umetan”.

Hain zuzen ere, gizarte langileak jakinarazi du eskolekin lanketa handia egiten duela elkarteak. “Azken batean, eskoletan ezinezkoa da gaixotasun guztiak ezagutzea, eta irakasleekin hitz egiten dugu guk; haur horien beharrak zein diren, zein zailtasun izan ditzaketen, nola lan egin daitekeen haur horiekin… Hori guztia azaltzen saiatzen gara”.

Hori bai, eskolekin bakarrik ez, familiekin eurekin zuzenean ere lanketa ugari egiten dituzte Bihotzez elkartean: lege kontuak aipatzen dizkiete, diru laguntzen inguruko informazioa ere ematen diete… “Lehen kolpean zaila izaten da familiek egoera berria barneratzea, antsietate handia izaten dutelako. Horregatik, oso pixkanaka ematen diegu informazio guztia, euren burua errealitate berrian kokatzen laguntzeko”. Igiñizek azaldu du etorkizunaz hitz egin nahi izaten dutela familia horiek. “Baina orainean bizitzen ikasi behar dute”.