M. Garate

Vandana Rostas eta haren seme Jose Darius izan ziren Juneren Hegoak elkartearen laguntza jaso zuten lehen familia, duela hamar urte. Jaiotzez errumaniarra da ama, eta Errenterian bizi dira gaur egun. Gaixotasun arraro bat du Jose Dariusek: Moebiusen sindromea. Jaio zenetik aurre egin behar izan die gaitzaren sintomei, eta bide horretan jaso duten laguntza eskertu du Rostasek: “Niretzat, familia bat izan da elkartea”.

Haurraren gaixotasunak ezustean harrapatu zuen Rostas. “Haurdun nengoenean, proba guztiak egin nituen, eta dena ondo zegoela esan zidaten”. Zenbait ikerketaren arabera, batez beste, jaiotzen diren 50.000 haurretik batek izaten du Moebiusen sindromea. Aurpegiko paralisia eta begietako zenbait mugimendu egiteko zailtasuna dira gaixotasun horren ezaugarrietako batzuk.

Hainbat zailtasun ditu Jose Dariusek: “Irenstean katigatuta geratzen zitzaion janaria; ezin du barrerik egin; paralisi bat du gorputz erdian; hankak okertuta bezala dituenez, zapaltzeko arazoak ditu; bularraren zati bat ere barrurago bezala du; eskua ere pixka bat okertuta…”. Oinez 4 urte eta erdirekin ikasi zuen, eta, mantso bada ere, ibiltzen da. “Ez da autonomoa, ordea”.

Egonaldi luzeak ospitalean

Gaixotasunaren eraginez, jaio zenetik ohikoak izan dira ospitaleko joan-etorriak, eta denboraldi luzeak ere egin behar izan ditu haurrak etxera etorri gabe. “Hiru hilabete jarraian ere egin izan ditugu ospitalean”. Egonaldi luze horiek gogorrak izan ohi direla kontatu du Rostasek. ” Funtsezkoa da horrelako egoera batean inguruan jendea izatea”.

Umearen amak atseden pixka bat hartu ahal izateko, lehenik eta behin, txandak antolatu zituzten Juneren Hegoak elkarteko kideek, eta terapiarako laguntzak eta abar ere izan dituzte urteotan. Gaur egun, 10 urte ditu haurrak, eta elkartearekin harremanetan jarraitzen dute. “Arazoren bat dudan bakoitzean hor daude. Ez daukat hitzik eskertzeko”.

5 urtera arte, Aspacera joaten zen haurra, baina gaur egun Errenteriako ikastetxe batean ikasten du, herrian bertan. Laguntzaile bat jarri diote. “Oso gogorra izan da dena, baina polita ere bai aldi berean. Indar handia eman dit hainbeste jende ezagutzeak, hainbeste besarkada jasotzeak, eta hainbeste jendek zurekin daudela esateak”.