Villabona-Amasako Trikuharri mendi lasterketan parte hartzaile berezia izango da aurten: Markel Carmona urnietarra. Gurpil bakarreko aulki baten gainean egingo du lasterketa motza, hamabi kilometrokoa, hainbat lagunez lagunduta. Carmonak GNAO1 izeneko gaixotasun arraroa du, eta askotariko mendi lasterketetan parte hartu izan du Ezina Ekinez Ekina elkartearen laguntzarekin. Bihar izango da Trikuharriren laugarren aldia, eta 09:45ean abiatuko da Carmonak parte hartuko duen proba.
Bizi Kirol elkarteak antolatzen du Trikuharri, eta horko kide Hassan Ait Chaou mendi korrikalariak esan du urtero saiatzen direla norbait omentzen edota gaixotasun bati ikusgaitasuna ematen. «Markelen gaixotasunari ikusgaitasuna ematen dion Aurrera Markelekin elkarteko kide bat jarri zen nirekin harremanetan, eta haien banderarekin atera nintzen Zegama-Aizkorri maratoian eta Euskadiko Txapelketan». Horren ondotik, Trikuharriko Iñigo Garcia eta biak Carmonaren familiarekin elkartu ziren, Trikuharri proban parte hartzeko gonbita egiteko. «Gu harro gaude Aurrera Markelekin elkarteari laguntzeko aukera dugulako», esan du Garciak. Elkarteak postu bat jarriko du bihar goizean, kamisetak saltzeko eta elkartearen gaineko informazioa banatzeko. Proba hasi aurretik, ekitaldi bat egingo dute Carmona omentzeko. «Espero dugu egun ederra izatea eta denok gozatzea», dio Garciak.
Carmonaren ama Maria Lesakak azaldu du semeak duen gaixotasuna «ultra arraroa» dela. «[Espainiako] Estatuan hamabi kasu baino ez daude, eta munduan, 140 inguru. Gogorra da, haurrak hil izan direlako gaixotasun horregatik». Lesakak kontatu du mutikoak hamar hilabete zituenean konturatu zirela zerbait ez zegoela ondo. «Hasi ginen ikusten Markel ez zela esertzen, ez zuela gorputza kontrolatzen. Orduan hasi zen gure borroka». Hasierako urteetan ez zekiten zer gaixotasun zeukan, ez zuelako diagnostiko bat izan 13 urte bete arte —abuztuan 19 urte beteko ditu—. «Lan handia egin dugu Markelek errehabilitazio prozesu on bat izan dezan. Medikuek ezezkoak ematen zizkiguten, ez zuela hitz egingo, ez zela oinez ibiliko… Eta, azkenean, gauza asko lortu ditugu errehabilitazioaren bitartez. Gaur egun aulkitik altxa daiteke, oinez ibili, eta horrek autonomia aldetik baliabide asko ematen dizkio».
GNAO1 gene baten mutazioa da, eta haurdunaldian sortzen da, Lesakak azaldu duenez. Gaixotasunak «bi patologia handi» ditu: epilepsiak eta borondatezkoak ez diren mugimenduak. «Nahi gabeko mugimenduak parkinson oso indartsu bat bezalakoak izaten dira», esan du Carmonaren amak. «Hori ez gertatzeko, ebakuntza oso gogor bat egiten zaie, burmuinean estimulatzaile sakon bat jarrita. Elektrodo batzuk jarri daitezke zerebroan, eta, makina baten bitartez, kanpotik geldi daitezke mugimendu horiek». Carmonari oraindik ez diote ebakuntzarik egin; «medikazio altu bat» hartzen du. «Ebakuntza egitea pentsatzen joateko esan digute medikuek», dio Lesakak.
«Esnatze moduko bat da»
Orain dela urte batzuk, Aurrera Markelekin izeneko elkartea sortu zuten, Urnietan, Carmonaren gaixotasunari ikusgaitasuna emateko. «Gaixotasun minoritarioa izanik, oso zaila da erakundeek kontuan hartzea», adierazi du mutikoaren amak. «Espainia mailan beste elkarte bat sortu genuen, GNAO1 España izenekoa, ikusten genuelako ikerketa bide bat irekitzea beharrezkoa dela». Aurrera Markelekin elkarteak Carmonaren terapiak ordaindu ahal izateko egiten du lan, baita gaixotasun hori duten beste haur batzuen terapiak ordaintzeko ere.
«Ikusten da Markel une oro disfrutatzen ari dela lasterketetan, barrez, oihuka, eta guretzat energia gehigarri bat bezalakoa da»
LUIS MARI FERNANDEZ Ezina Ekinez Egina elkarteko kidea
Carmonaren gurasoek urteak daramatzate semearen gaixotasunaren aurka borrokan, eta ingurukoak izan dituzte lagun, baita elkartea ere. «Egiten duten gauzetako bat da Markelek parte hartzea. Inklusio aktibo eta benetako baten alde egiten dugu apustu», dio Lesakak. «Jendeak kontzientzia hartu behar du gaixotasuna dutenek ere esperientziak bizi ditzaketela, gainerakoek bezala. Baliabide gehiago behar dituzte, besterik ez». Amari iruditzen zaio Trikuharri bezalako kirol probatan parte hartzeak gaixotasunari ikusgaitasuna ematen diola. «Markel estimulatu egiten du lasterketa batean sartzeak. Ederki datorkio; esnatze moduko bat da. Harentzat izugarria da sentitzea gizartearen parte dela, guztion parte dela. Markel beti barrez joaten da lasterketetan».
Halako probetan parte hartzeko, Ezina Ekinaz Egina elkarteak utzitako aulki berezi batean joaten da Carmona. Aulkiak gurpil bakarra du, motelgailu zentral bat dauka, eta hainbat lagunek bultzatzen dute: batek aurretik eta beste batek atzetik. Aldapak desnibel handia badu, jende gehiagok aurretik egiten dio bultza. «Hainbat lasterketa egin ditugu, eta gozamena da Markel eramatea», esan du Luis Mari Fernandez Ezina Ekinaz Egina elkarteko kideak. «Ikusten da une oro disfrutatzen ari dela, barrez, oihuka, eta guretzat energia gehigarri bat bezalakoa da. Horrelako erronkak egitean guk ere asko disfrutatzen dugu». Markelek bihar hainbat senide eta lagun izango ditu alboan Trikuharri mendi lasterketa egiteko.
