M. Garate

Aspergerra izatea zer den azaltzea ez dela oso erraza dio Jaime Etxebestek (Tolosa, 1991): “Badakit zerbait dudala, baina ez naiz gaizki sentitzen, naizen bezalakoa sentitzen naiz, baina igartzen dut diferentea naizela”. 8-9 urte zituenean esan zioten zer duen. Aurrez ere igartzen zuen zerbait hark. Hau da, bere portaerak eta besteek berari buruz zuten pertzepzioa ez zirela guztiz ohikoak; are lehenagotik zituzten susmoak etxekoek. “Ama oso azkar konturatu zen zerbait gertatzen zitzaidala, eta segituan eraman ninduen adituengana, nire kondizioa zein den jakiteko”.

Ama izan du gizarteko ohituretara egokitzeko”entrenatzaile” nagusia. Eta entrenatzeko moduetako batzuk, hauek: guztia hitzez adieraztea —”hotza egiten du, eta berokia jantziko dugu”—, keinuak asko erabiltzea —”gosea dut” esatearekin batera, sabela igurztea—, edo jolasen bidez praktikatzea gauzak —adibidez, dendarietara jolastuz—. “Nire ustez, aspergerraren zailena da jende askok emantzat jotzen dituen gauzak, jendeari naturaltasunez ateratzen zaizkionak, guk ikasi egin behar ditugula”, dio Etxebestek.

Umetako adibide bat eman du: norbaitek telefonoz deitu, ama han al zegoen galdetu, baietz erantzun berak, baina amari ez esatea jartzeko, telefonoz deitu zuenak ez ziolako zuzenean eskatu. Edo are beste adibide muturrekoago bat: norbaiti senideren bat hil, eta zer moduz zegoen galdetutakoan hark “ondo” erantzunez gero, “a, ados” bezalako erantzunen bat eman eta alde egitea, aurpegiko espresioak identifikatzeko dituzten zailtasunengatik. “Ondo dagoela esan badit… Aspergerra dugunok oso literalak izan ohi gara”. Gaur da Aspergerraren Nazioarteko Eguna.

Enpatikoak ere bai

Norbaitekin komunikatzeko orduan ere, gauza asko eduki behar izaten dituztela kontuan azaldu du Etxebestek: begirada mantentzea, irribarre egitea, besteari entzutea, haren gai berberari buruz hitz egitea, keinu desegokirik ez egitea… “Sarkasmoa, ironia, bigarren zentzua eta halakoak harrapatzea kostatu egiten zaigu”. Lagunek elkar agurtzeko ‘zer moduz, kabroia?’, edo ‘zer moduz, putasemea?’ edo horrelako hitzen batzuk erabiltzen bazituzten, kontatu du ez zuela ulertzen. “Ikasi nuen arte konfiantza dagoenean esaten direla halakoak”.

Horrez gain, sentimenduak “beste era batera” kudeatzen dituztela esan du. “Jende askok pentsatzen du ez dugula enpatiarik, baina sentiberak izan gaitezke”. Esate baterako, azaldu du pelikula askorekin egin izan duela negar. “Eta aurpegi triste edo zoriontsurik ez jartzeak ere ez du esan nahi barrutik ondo edo gaizki ez gaudenik”. Era berean, kontra egitea edo norbait berarekin sartzen ari denean hori moztea kostatu egiten zaiola dio. “Tragatu egiten dut, ez zait ateratzen beste ezer egitea”.

Oso ondo “entrenatuta” egoteaz gain, Etxebestek esan du berak ere asko jarri duela bere partetik. Pertsona neurotipikoekin izan ditu harremanak, gehienbat. Saiatu da jarduera sozialetan parte hartzen, udalekuetara askotan joan izan da, hilabete bat egin zuen bakarrik Bostonen (AEB)… “Bizi osoko kuadrilla ere badaukat nik, eta hori ez da ohikoena aspergerra dutenen artean”. 18 urte ingururekin esan zien zer daukan. Ezagutuz joaten den jendeari dagokionez, batzuei esaten die zer duen, eta beste batzuei, ez. “Esatekotan ere, denbora batera; bestela, niri buruzko ikuspegi okerra egin dezakete”.

Izan ere, Etxebesteren ustez, komunikabideetan eta abarretan irudi okerra eman ohi da aspergerrari buruz: lotsatiak baina jenio hutsak izaten dira agertzen direnak, edo, bestela, hitz egiteko gai ere ez direnak. “Eta pertsona bakoitza mundu bat den bezala, autismoaren barruan ere espektro oso zabala dago”.

Aspergerra ez duela “arazo” moduan bizi dio, baina aitortzen du une gogor batzuk bizi izan dituela. Tolosako ikastetxe batean ikasi zuen, eta jazarpena jasan zuen umetan. “Ez fisikoa, eta ez, agian, nik garai hartan sentitzen nuen adinakoa, baina jazarpena bai. Musika eskolan ere asko sartzen ziren nirekin”. Gelakideekin komunikatzeko arazoak izaten zituela azaldu du. Aspergerraren ezaugarrietako bat da gai batzuekiko obsesio moduko bat eragiten duela. “Horietan zentratzen gara, eta gustu edo pentsatzeko modu partikularrak garatzen ditugu.

Lan mundua, trabaz beteta

Batxilergoa amaitutakoan, mekanizatu arloko goi mailako lanbide heziketako ziklo bat egiten hasi zen, baina berehala konturatu zen ez zela berak nahi zuena. Diseinu grafikoko ikasketei ekin zien gero, eta han askoz gusturago sentitu zen. Iruñera ere joan zen, unibertsitatera. “Nahiko garai txarra izan zen, depresio handi bat izan nuelako. Helduarora sartzean, aldaketa asko, gauza asko etorri zitzaizkidan gainera, eta ez nuen kudeatzen asmatu”. Aspergerra dutenen artean, nahiko ohikoak izaten dira depresioak; “izan ere, asko kostatzen zaigu aldaketetara egokitzea”.

Etxebestek kontatu du gaur egun bizitza arrunta duela: esnatu, lana bilatu, marraztu… “Baditut zaletasun batzuk; adibidez, asko gustatzen zait komikiak irakurtzea, pelikulak ikustea eta bideo jokoetan aritzea”. Ikastaro batzuk egiten ere ari da. Lana egin nahiko luke, baina arlo horretan ikusten ditu oztoporik handienak. “Elkarrizketak gainditzea zaila izaten da guretzat, eta lankideekin harremanak izatea eta taldean lan egitea ere bai”. Janari lasterreko jatetxe batean lan egin izan du. “Berez, nahiko gogorra da lan hori guretzat. Batetik, presagatik, eta, bestetik, barran tokatzen zaizunean jendearekin egon behar duzulako. Baina moldatu nintzen neure burua kudeatzeko”.

Oro har, ikasketa maila handia izan ohi dute aspergerra dutenek; asko dira, esate baterako, unibertsitateko titulua dutenak. Laguntza pixka batekin, lanpostu arruntetan aritzeko arazorik ez dute. “Baina, zaila daukagu”.