June Sanchez Tolaretxipi 2013. urtean zendu zen, 2 urte zituela, minbiziak jota. Hori dela eta, Sanchezen gurasoek Juneren Hegoak elkartea sortu zuten, Errenterian. Alabaren omenez egin zuten, baita Gipuzkoan gaixotasun hori pairatzen duten umeen familiak laguntzeko ere. Elkarteak minbiziaren prebentzioaren eta diagnostikoaren aldeko lana egiten du, eta, hori sustatzeko, June Sanchez Tolaretxipi beka antolatzen dute urtero, haurren onkologiako ikerketa proiektu bat diruz laguntzeko asmoz. Jakinarazi berria dute aurtengo irabazlearen izena: Ricardo Lopez, Bilboko Biocruces institutuko onkologia pediatrikoko saileko kidea.
Lopezen proiektua transkriptomikan datza; zehazki, transkriptomika aplikatzean diagnostiko molekularrerako eta nerbio sistema zentraleko tumoreak eta sarkoma pediatrikoak maneiatzeko. «Medikamentu pertsonalizatuak ematea da Lopezen proiektuaren helburuetako bat», esan du Nora Garai elkarteko kideak.
Biocruceseko taldeak sarkometan oinarritzen du ikerkuntza. «Banatu ditugun azken beka guztiak haientzat izan dira, gogor egiten baitute lan euren bidean», dio Garaik. Haren ustez, «eskertzekoa» da hori. «Sarkomak detektatzeko eta tratatzeko minbizi zailenak dira, eta Biocruceseko kideak pixkanaka-pixkanaka aurrera doaz halakoak detektatzeko lanetan».
«Uste dut minbiziaren ikerkuntzan beti eman daitekeela gehiago, eta eman egin behar dela, gainera; bestela, ez dago itxaropenik»
NORA GARAI Juneren Hegoak elkarteko kidea
«Juneren gurasoei, alabarekin ZIUan zeudela, iruditu zitzaien gaixotasuna oso prozesu bakartia zela familientzat», esan du Garaik. «Ingurukoen laguntza izan zuten, baina ikusi zuten bazirela seme-alabak bakarrik zaintzen zituzten gurasoak ere». Hain zuzen, egoera horretan dauden familiei laguntza eskaintzeko sortu zuten elkartea, baita boluntario gisa gaixoak babestu nahi dituztenak saretzeko ere.
Bosgarren aldia du June Sanchez Tolaretxipi bekak. «Juneren gurasoek ikusi zuten ikerkuntza ezinbestekoa dela minbizia prebenitzeko prozesuak hobetzeko; bereziki, haurren minbizietan, oso azkar hedatzen baitira», azaldu du Garaik. «Euskal Herriko Pediatria Elkartearekin hitz egin zuten, eta denen arteko elkarlanari esker sortu zen beka». Pediatria elkarteak urtero egiten du bekaren deialdia, eta aurkezten diren proiektuen artean «egokiena» aukeratu.
Juneren Hegoak elkarteak 17.000 euro banatu ditu bost urtean. «Elkarte txiki bat izanik, ahal duguna emateko prest gaude. Badakigu bekaren irabazleei ematen diegun dirua ez dela asko, eta ez dela, inola ere, ikerkuntzak merezi duen beste». Garaik uste du instituzioek diru «gutxi» ematen dutela minbizia ikertzeko. «Ikerlariek beti esaten digute oso zaila dela proiektuak egitea, finantzaketa oso apala baita. Uste dut beti eman daitekeela gehiago, eta eman egin behar dela, gainera; bestela, ez dago itxaropenik».
Laguntzeko prest
Azken hamabi urteotan, elkarteak modu askotan lagundu die haur gaixoei eta haien familiei. «Batzuei medikamentuak erosteko laguntza ematen zaie, eta beste batzuei, aholkularitza. Bada elkarteko boluntario baten konpainia ematen zaion familiarik ere: ospitalera bertara joateko, etxean utzi behar duten beste haur bat zaintzeko…». Halere, Garaik esan du elkartea «txikia» eta «herrikoia» dela, eta dituzten «baliabide urriekin» egiten dutela lan guztia.
«Saiatzen gara ikusarazten zer lan egiten dugun elkartean eta zeren alde borrokatzen garen»
NORA GARAI Juneren Hegoak elkarteko kidea
Lehenago laguntza jaso izan duten familiak daude elkartean. «Batzuk babesa jaso ondoren egiten dira elkarteko kide, prest baitaude eurek jasotakoa beste batzuei emateko». Elkartea handitu ahala, lan handiagoa egiten dute, eta, beraz, aukera dute laguntza handiagoa emateko. «Beka antolatzeko garaian, aurrekontu txikia izaten dugu, baina, azkenean, dirua lortzeko kanpaina abian jarri, eta lortzen dugu kopuru bat ematea. Laguntza eskatu dugun bakoitzean, lortu dugu».
Dena den, Garairi iruditzen zaio «geroz eta zailagoa» dela jendea inplikatzea. «Esango nuke hurbiltasuna erakustea dela jendeak elkartearekin harremana izateko giltzetako bat. Azken finean, gaur egun, arazoei ez diegu behar besteko arreta eskaintzen aurrez aurre eduki arte. Saiatzen gara ikusarazten zer lan egiten dugun elkartean eta zeren alde borrokatzen garen».
