Eider Goenaga Lizaso

Gure gorputza zelula txiki-txikiz osatutako puzzlea da. Zelulak, inurriak bezala, lan eta lan ari dira, gu handiak egiteko. Baina Marimototsen zelula batzuek ez dute ongi funtzionatzen, eta ezin dute bere gorputzeko puzzlea osatu. Horri minbizia deitzen zaio”. Pirritx, Porrotx eta Marimototsen Eskerrik asko ikuskizuneko hitz horiek erabiliz azaldu zioten Jon Olanok eta Nerea Goikoetxeak 9 urteko alabari, Eijerri, minbizia zuela. “Sendatzeko kimio botika hartzen dut; zelula txarrei eraso egiten die, eta nire puzzlea osatzen laguntzen dit”, dio Marimototsek ikuskizunean. “Guk alabari esan genion Marimototsi bezala gertatuko zitzaiola, ilea eroriko zitzaiola, pirata zapia jarriko geniola, puzzlea osatzeko tratamendua behar zuela… Zortzi hilabete egin zituen tratamenduan, kimioarekin, baina orain ondo dago”, dio Olanok.

Gogorrena umea gaixo dagoela esaten dizuten unea dela nabarmendu du. Iazko martxoan izan zen. Mendira joan eta alaba ordekan atzera gelditzen zelako hasi ziren kezkatzen gurasoak. “Ez zen normala. Sanjoseetako zubia zen, eta pentsatu genuen astelehenean eramango genuela medikutara”. Gauean sukarra igo eta, azkenean, larrialdietara eraman zuten; ospitalean utzi zuten, anemia larria zuela eta.

Emaztea beste hiru seme-alabak zaintzen geratu zen etxean. “Orduan, alabaren ondoko gelara deitu ninduten medikuek, eta esan zidaten parametroek adierazten zutela leuzemia zuela. Nolako kolpea! Oso gogorra da. Zorabiatzen hasi nintzen. Baina, bat-batean, alabak deitu ninduen: ‘Aita!’. Hortxe egiten duzu klik, eta kitto, buelta ematen diozu, alabaren aurrean ezin zara lur jota azaldu”. Jaso berri duzun albisteak “barrutik jan” egiten zaituen arren, umearen aurrean indartsu agertzea ezinbestekoa dela uste du Olanok. “Emazteak txanda egin eta etxera itzuli nintzenean, hondoratu egin nintzen, lurra jo nuen. Baina umearen aurrean ezin duzu”.

Albistea antzeko moduan jaso zuten David Diaz de Gereñuk eta Irati Iruretagoienak ere, 2012ko martxoaren 14an. Markel semeak 3 urte zituen; sukarra gora eta behera zebilen hainbat egunetan, eta belarriko mina zuelako kexatzen zen. Pediatrara eraman zuten otitisa zelakoan. “Hark ezetz esan zigun, baina eramateko ospitalera frogak egitera, beste gaitz bat izan zitekeela”, azaldu du Diaz de Gereñuk. Beste gaixotasun hori baztertu arren, analitiketan defentsak baxu samar zeudela esan zieten. “Egun berean esan ziguten leuzemia zela. Amesgaizto bat. Umea zainketa intentsiboen unitatean [ZIU] utzi behar izan genuen bakarrik, eta etxera bidali gintuzten ezer gehiago jakin gabe, ez genekien zein leuzemia mota zen, nolako tratamendua beharko zuen, bizi itxaropena zenbatekoa zen… Duda gabe, egun okerrena izan zen”.

Harremana Aspanogirekin

Hurrengo hilabete eta erdia ere “oso-oso gogorra” izan zen Diaz de Gereñurentzat, eta tarte horretan Aspanogitik jasotako laguntza ezinbesteko jotzen du. “Umea isolatutako gela batean sartzen dute, eta zu ere isolatu egiten zara. Une oso gogorrak dira, umea okerren ikusten duzun denbora tartea da; ilea erortzen zaio, kortikoideengatik puztu egiten da, batzuek jateko gogoa galtzen dute, kimioaren erreakzioa… Markelek tronbosi txiki bat ere izan zuen hankan. Eta une horretan Aspanogik ematen dizun informazioa eta babesa oso garrantzitsua da”, dio Diaz de Gereñuk.

Olanok ere asko eskertzen du Aspanogiren laguntza. “Gela isolatu batean zaude, eta han sartzeko denak garbia eta desinfektatuta egon behar du, erizainak eta medikuak baino ez dira sartzen. Bertara etorri zen Nekane [Lekuona] gure kasua ezagutu zuenean. Momentu horretan erreferentzia bihurtzen da zuretzat”.

Aspanogiko gizarte laguntzailea da Lekuona; egunero ibiltzen da joan-etorrian elkartearen bulegotik Donostia Ospitaleak Haur eta Amatasun unitatean uzten dien bulegora. “Normalki familia guztiek nahi izaten dute gure babesa, baina garrantzitsua da lehen kontaktu horretarako une egokia aukeratzea. Une bereziak dira, eta ezin gara umea dagoen gelara besterik gabe sartu”.

Minbizia diagnostikatzen dietenean, mediku eta erizainek Aspanogiri buruzko informazioa ematen diete gurasoei; aldi berean, kasu berri bat dagoen bakoitzean, ospitaleko mediku-erizainak Aspanogirekin jartzen dira kontaktuan. Erizainek egiten dute bi aldeen arteko zubi lana. Donostia Ospitaletik kanpo diagnostikatutako umeen kasuan, familia izaten da Aspanogirekin harremanetan jartzeko pausoa egiten duena.

Lekuonak emandako datuen arabera, urtean 20-25 familia berrirekin egin behar izaten dute kontaktua. “Donostia Ospitaleko onkohematologia pediatriko unitatean 0-18 urte bitarteko haurrak egoten dira. Urtean 12-17 kasu berri diagnostikatu izan dira, baina azken urte hauetan haurren minbizi kasuen arreta kopurua igo egin da, eta 20-25 kasu berri tratatzen dira urtean”.

Hasieran, informazioa eta une txar hori pasatzeko babesa ematen die Aspanogik. Baina ospitaleko egonaldia luzea izaten da, eta haurraren eta senideen bizi-kalitatea hobetzea da elkartearen xede nagusietako bat. “Gaixoari eta senideei arreta psikologikoa ematen diegu; gizarte laguntzari lotuta, informazio, aholkularitza eta baliabideen kudeaketa egiten dugu; eta ospitaleko egonaldia hobetzeko zerbitzuak eskaintzen dizkiegu”.

“Gure kasuan, eskolako materiala Aspanogik utzi zigun”, azaldu du Olanok. “Gela isolatuan sartzeko, eskolako materialak eta liburuek plastifikatuta eta garbituta egon behar dute, eta ordenagailuak ere bereziak dira, haizagailurik gabeak”. Laguntza horri eta Eusko Jaurlaritzako Hezkuntza Sailak gaixorik dauden haurrentzat jartzen dituen irakasleei esker, Eijerrek ikasturtea ez galtzea lortu zuela azaldu du Olanok. “Eta, une horretan, zuretzat hori ez da lehentasuna, sendatzea baizik; baina umearentzat bai, inportantea da ikasturteari eustea, lagunekin jarraitzea, bueltatzen denean, ahal bada, lehengo tokitik jarraitzea”. Olanoren alabak zortzi hilabete egin zituen tratamenduan; “sanjoseetan gaixotu zen, ospitalean bete zituen 10 urte, eta Eguberri ostean itzuli zen eskolara”. Egun, 11 urte ditu, eta lau hilabetean behin joaten da mediku azterketak egitera.

Ospitaleko egonaldia

Umeei ez ezik, Aspanogik gurasoei eskaintzen dien laguntza nabarmendu du Diaz de Gereñuk. “Ospitalean zaudenean umea da zure ardura bakarra, zure nekea eta zure egoera bigarren planoan gelditzen da. Baina Aspanogikoak kezkatzen dira gutaz ere; adibidez, ospitaleko jangelan bazkaltzeko txartelak ematen dituzte. Eta dena da laguntza”. Bazkarirako txartelak ez ezik, Aspanogik zaintzaileentzako gunea jartzen du gurasoen esku; dutxa, komuna, hozkailua, mikrouhin labea eta armairuak dituzte bertan gurasoek. Horrez gain, berriki ireki dituzte Piratenea-ko ateak. Ospitaletik gertu dagoen etxe bat da; batez ere Donostia kanpoko familiek erabil dezaten, ospitaletik irtetean, urrun joan gabe, haize pixka bat eta atsedena hartzeko.

Laguntza guztia ongietorria eta beharrezkoa dela esaten dute Olanok eta Diaz de Gereñuk, eta Aspanogirekin zein Donostia Ospitaleko arretarekin pozik agertu dira biak. “Baina, horrelako egoera batean, zu ondo edo gaizki egotea baldintzatzen duen bakarra umea da. Umea ondo ikusten baduzu, alai ikusten baduzu, jolasean eta indartsu, zu ere halaxe zaude; umea gaizki dagoen momentuetan, txakalaldia izaten duenean, eta izaten dira horrelakoak, zu ere gaizki egoten zara. Hor ez dago formula sekreturik”, gehitu du Diaz de Gereñuk. Olano ados dago. “Umea gaizki dagoenean, zu gaizki zaude; baina indartsu egon behar duzu, bere ondoan egoteko. Bera ondo eta animoso dagoenean, zerorri ere animatu egiten zara. Hori da gaixotasun honen dinamika”.

“Momentu oso gogorrak pasatzen dira, behinik behin hasieran, ikusi arte nola den, kimioak zein erreakzio eragiten dion, bere erreakzioa zein den… Baina umeek harritu egiten zaituzte, eta aldi oro lezioak ematen dizkizute”. Helduek eta umeek gaixotasuna bizitzen duten moduan ikusten du alde handiena Olanok. “Umeek dute gauza bat oso ona, eta da gaixo daudenean gaixo daudela, gaizki daudela; baina ondo daudenean, ondo daude, eta kitto. Helduak ez gara horrelakoak, gu ondo gaudenean ere ari gara pentsatzen ‘ze gaizki egon naizen’, edo ‘zer ote dator orain’, edo ‘zergatik gertatu zait hau niri’. Azkenean, beti gaude gaizki, baita ondo sentitzen garenean ere. Umeak gu baino gaixo hobeak dira”.

Eijer bezala, Markel ere “garbi” dago orain. Hiru urte egin zituen tratamenduan; kimioa zainetik hartzen lehenik, eta pilula moduan, gero. Lau hilean behin egiten dizkiote orain. “Minbizi motaren arabera, haur minbizidunen %80 sendatu egiten dira, eta bizi iraupenaren tasa handituz doa”, azpimarratu du Lekuonak, “asko aurreratu da, baina oraindik pauso asko eman behar dira bizi iraupenaren tasa %100 izan dadin”. Bitartean, Aspanogik minbizia duten pirata txikiei zein haien gurasoei laguntzen jarraituko du.