Kepa Iribarren eta Izaskun Aizpuruaren egunerokotasuna aldatu egin da azken asteetan. Orain arte Maite eta Oier seme-alabez arduratzea eta lana ziren egiteko nagusiak, baina orain komunikabideekin hitz egiteaz eta Oierren alde egiten diren ekarpen guztiak kudeatzeaz ere arduratu behar dute.

Oierrek Sanfilippo gaitza dauka, A motakoa, hau da, bortitzena, eta horrek ez dio aurrera egiten uzten; gaixotasun hori duten haurrak nerabezaroan hil egiten dira.

Denbora gutxi da Oierren gaixotasunaren berri eman eta laguntza eskatzen hasi zinetela. Zein egitasmo dituzue esku artean orain?

kepa iribarren. Proiektu asko ditugu abian jartzeko, baina pixka bat itxaroten ari gara dena ondo lotzeko. Izan ere, Bilboko hiru seme-alaben kasuarekin eta gurearekin ekarpen asko jasotzen ari dira Madrilgo fundazioan eta hau guztia digeritzen ari da, haientzako ere hau dena kolpetik etorri baita. Ondo antolatu behar gara, denen artean gauzak nola egin erabaki eta aurrera egiteko.

Fundazioak bideratuko du, hortaz, jasotzen duzuen diru guztia. k.i. Fundazioak hitz egin du jada Sanfilippo gaitza duten haurrei lagunduko dien ikerlari talde batekin, eta horiek, dirua lortuz gero, ikerketa Espainian egingo luketela esan dute.

Zenbat diru behar duzue entsegu klinikoa egiteko?

k.i. Geroz eta diru gehiago orduan eta fase gehiago izango ditu entseguak. Baina esan digutena da hiru milioi eurorekin entsegua egingo luketela Espainian. Konpromisoa hartu dute. Orain arte 530.000 euro inguru bildu ditugu.

Ekarpen ugari lortu dituzue jada.

k.i. Tolosako Udalak erabaki du Inauterietan zezen plazarako sarreraren prezioa euro bat igotzea eta euro hori Oierren alde bideratzea. Horrela, biltzen den diru kopuru bera emango du diru laguntza moduan. Mugikorren bilketa egiten ari den Tolosako Laskorain ikastolan, adibidez, 1.400 mugikor bildu dituzte dagoeneko. Baina gauzak lasai hartu behar ditugu, eta guztia ondo bideratu.

Hainbeste gauza lotu beharrak zuen egunerokoan izango zuen eragina.

k.i. Lehen egiten genuena da umeak ikastolara eraman, lanera joan, ogia erosi, bazkaldu…, eta orain dena aldatu zaigu. Gauza asko ikasi behar ditugu: kazetariekin moldatzen, jendearen laguntza bideratzen…

Zerk bultzatu zintuzten Oierren gaixotasuna publiko egitera?

izaskun aizpurua. Entsegu kliniko bat egiteko aukerak esperantza eman digu, tratamendu posible horrek bultzatu gaitu. Azken hamar urteetan ikerketak egiten aritu dira eta AEBetan ere umeekin entsegu kliniko bat egiten hasi behar dute. Dirua biltzen badugu etorriko direla jakiteak animatu gaitu. Orain arte dena negatiboa izan da, erantzuna beti zen “ez dago ezer ere”, eta orain badugu esperantza txiki bat. Gu, printzipioz, inguruko bakarrak ginen gainera, hori esaten ziguten beti, gertuen zegoena Asturiasko 5 urteko neska bat zela esaten ziguten, eta horrek ez zigun esperantza gehiegirik ematen. Zer egin behar genuen? Ikertu ahal izateko hemendik atera? Medikuarenetik beti gaizki ateratzen ginen.

Bilbokoaren berri ez al zenuten?

I.A. Oierren kasua orain dela hiru urte eta erditik dator. Barakaldoko Gurutzetako Ospitalera joaten gara sei hilero eta beti esaten ziguten ez zegoela ezer. Eta orain dela bi urte eta erdi edo, zerbait martxan jarri zutela esan ziguten, ordezkapen entzimatikoa egiteko terapia bat, eta horren atzetik ibili gara. Baina terapia hori oso gaizki atera zen eta horrekin ere beste kolpe bat hartu genuen. Bilboko familia hori komunikabideetan ateratzean jakin dugu kasu gehiago daudela. Azkenekoz azaroan egon ginen Gurutzetako Ospitalean eta orduan ere A motako bakarrak ginela pentsatuz itzuli ginen etxera. Euskadin zazpi kasu daude eta orain gutxi enteratu gara, Bilbon beste bat diagnostikatu dutela, C motakoa. Zazpi horietan A motakoak Bilboko hiru anai-arrebak eta Oier dira.

Zenbat mota daude bada?

k.i. Lau maila daude: A, B, C eta D. A da Oierrek daukana, bortitzena. Bilboko hiru anai-arrebena maiatzean diagnostikatu zuten, baina baieztapena urrian jaso zuten. Beraiek ere denbora behar izan dute dena barneratzeko komunikabideetara jo aurretik. Eta guk ere horregatik jakin dugu orain. Bakarrik egotetik babes hau edukitzera, aldea dago. Eta kasuak gainera, inpaktu handia izan du, bakarretik hiru anai-arreben kasua ikustera ere inpaktu handiagoa da, eta gizartean izan du eragina.

Nola enteratu zineten Oierrek Sanfilippo gaixotasuna zuela?

i.a. Oier urte batekin edo hasi zen otitis asko hartzen. Katarro asko hartzen zituen eta antibiotikoak eman eta eman aritzen ginen, eta zer edo zer bazeukala pentsatuta probak egitera joan ginen. Aste Santu batzuetan joan ginen larrialdietara eta bi neska gaztek artatu gintuzten, eta zer edo zer atzeman zioten haurrari, entzumen pixka bat ere galdua zuen… Ume guztiei egiten dizkieten proba batzuk egingo zizkietela esan ziguten eta proba hori luzatu egin zen. Aste Santuan hasi eta probatik probara, uztaila iritsi zen, eta orduan esan ziguten positibo eman zuela.

Herentziazko gaixotasuna da, ezta?

i.a. Gaixotasunak izaera errezesiboa du, horrek esan nahi du, Kepa eta biok gene bera dugula mutaturik. Pertsona bakoitzak mutatutako ehun gene ditu, baina zaila da gene bera izatea, eta ehun pertsonatik bakar batek du gene hau mutatuta, eta kasualitatea Kepak eta biok dugu. Oso zaila da, baina… Horrek Oierri eragiten dio, eta entzima bat gaizki doakio; bere organismoak ez ditu toxinak kanpora ateratzen. Entzima horren eginkizuna toxinak kanpora ateratzerena da, eta Oierrek kaltetuta dauka.

Nola dago Oier orain?

i.a. Entzima horrek ez dio aurrerapenik egiten uzten; ikasten duena ahaztu egiten du. Pixkana atzeratzen doa. Fisikoki oraindik ez da horrenbeste nabaritzen, nahiz eta mantsoago doan.

Zein izango da gaitzaren bilakaera?

k.i. Denborak kontra egiten dio Oierri, dirua lehenbailehen behar dugu gaixotasunak okerrera egingo baitu. Gaur atzo baino okerrago gaude, baina bihar baino hobeto, beraz, azkar mugitu behar dugu. Bi umeengatik gaude indartsu; Maiteri ezin diogu huts egin, eta zer esanik ez Oierri.