Pertsona askok pentsatzen dute ikusmena izaten den edo izaten ez den zerbait dela. Uste dute, gainera, ikusteko zailtasuna beti zuzen daitekeela betaurrekoen edo ebakuntzen bidez. Bada, Begisarek, Gipuzkoan erretinosi pigmentarioa dutenen elkarteak, erakutsarazi nahi du badagoela beste multzo bat. Multzo horretan sartzen dira ikusmen murriztua duten herritarrak. Oraingoz, inolako betaurreko, tratamendu edo ebakuntzarik ez dute asmatu horien ikusmen arazoak gainditzeko. Itxura batean bizitza normala egiteko gai izan arren, eguneroko jardunean zailtasun ugari izaten dituzte. Horiei aurre egiteko asmoz jarri du martxan Begisarek Ikusmen murriztua dut kanpaina. Lelo hori daramaten txapak eta besokoak sortu zituzten abenduan, eta laurehundik gora banatu dituzte dagoeneko. Gizarteari hirugarren multzo horren errealitatea ezagutarazi nahi diote, multzo hori osatzen duten herritarren bizitza errazteko helburuarekin.

Amaia Gereñu (Legazpi, 1971) Begisare elkarteko kidea da, eta kanpaina zabaltzeko lanean ari da buru-belarri. Erretinosi pigmentarioa deitutako ikusmen gaixotasuna du. Erretinari eragiten dioten gaixotasunen multzoa da erretinosi pigmentarioa. Gaixotasun hereditarioa eta degeneratiboa da. Hau da, gurasoetatik oinordekoetara igarotzen da, eta, gaixotasunak aurrera egin ahala, ikusmena galtzen joaten da gaixoa. Prozesu hori pertsona bakoitzaren araberakoa da, hala ere. Bat 40 urterekin gera daiteke itsu, beste bat 50ekin, eta beste bat itsu geratu gabe hil daiteke.

Jaiotzetik duten gaixotasuna da, baina arraroa da umetan detektatzea. Izan ere, normalean sintomak nerabezarotik aurrera hasten dira nabarmentzen. Gaueko iluntasuna deitutakoa da sintometako bat: argi gutxiko lekuetan arazoak izaten dituzte. Ikus eremuaren murriztea da beste bat: alboetara gutxi ikusten dutenez, burua biratu behar dute ingurukoa ikusteko. Horrez gain, formak eta objektuak sumatzeko zailtasunak ere izaten dituzte.

Gereñuk azaldu duenez, Begisarek bultzatu du kanpaina, baina erretinosi pigmetarioa dutenentzat ez ezik, beste ikusmen gaixotasun batzuk dituzten herritarrentzat ere sortu dituzte bereizgarriak. Glaukoma edo degenerazio makularra dutenentzat, adibidez: “Denok ez dugu arazo bera: batzuek lauso ikusten dugu, beste batzuek zatituta, eta beste batzuek ikus eremu txikia dugu. Ikusmen murriztuaren ondorioz zailtasunak dituzten guztientzat da kanpaina hau”.

Bastoi txuria erabili arren guztiz itsu ez denari ere balio diezaioke bereizgarriak, guztiz itsu ez dela adierazteko. Elkarteko kidearen arabera, ikusmen arazoak dituztenei laguntzeko pauso garrantzitsua da gainontzekoek haiek ezagutzea: “Inork ezin gaitzake lagundu baldin eta ez badaki mugak ditugula”.

Gereñuk bi adibide praktikoren bidez azaldu ditu bereizgarria eramatearen abantailak: “Kalean goazenean norbaitekin tupust egiten badugu, jendeak ez gaitu ulertzen. Gure begirada normala da, baina tupust egiten dugu. Jendeak hori ezin du ulertu. Bereizgarriak ematen dit aukera erakusteko benetan ez dudala ikusi. Edo denda batean txartelarekin ordaintzen badut, eta bereizgarria badaramat, eskura itzuliko dit txartela, mahai gainean utzi beharrean”. Ikusmeneko gaixotasunen bat dutenen bizitza errazteko lehen baldintza horixe baita: gainontzekoek ulertzea.

Elkartekoak ziur daude ideia baliagarria dela, baina norberak erabakiko du bereizgarria eraman edo ez. “Gaixotasuna diagnostikatu berritan agian ez duzu ezer erakutsi nahi. Nahiko lan duzu onartzen”. Elkarteko kideen ustez, ordea, kanpaina gero eta gehiago zabaldu, orduan eta gaixo gehiago animatuko da txapa jartzera: “Hasieran pentsatuko du: ‘kaletik markatuta joango naiz’. Baina denborarekin laguntza balitz bezala ulertuko du”.

Kanpaina, apurka zabaltzen

Kanpainak lehen urratsak Gipuzkoan egin baditu ere, hedatzen ari da azken hilabeteetan. Proiektuarekin bat egin dute jadanik Nafarroako Retina elkarteak eta Asturiasko eta Murtziako elkarteek (Espainia). Baita Gipuzkoako AGI elkarteak, CRI Gipuzkoak eta Madrilgo Aniridia eta Miopia Magnak ere. Apurka-apurka ahalik eta jende gehienarengana iristea da asmoa. Bide horretan, Osakidetzarekin ere abiarazi dute elkarlana. Osakidetzak Ikusmen murriztua dut kanpainari buruzko kartelak jarriko ditu bere egoitzetan. Ikastoletan-eta sartzen joatea ere bada elkartearen erronka. Elkartea txikia da, ordea; kide guztiak borondatez ari dira lanean, eta “zail” egiten zaie nahi duten leku guztietara iristea.

1997an sortu zuten Begisare, eta 170 kide inguru ditu egun. Hiru helburu nagusi ditu: batetik, gaixotasuna dutenei laguntza eskaintzen diete, hainbat baliabide haien eskura jarriz. Psikologo batekin lantaldeak osatzen dituzte, esaterako. Bestelako tailer batzuk ere antolatzen dituzte gaixoen bizimodua errazteko: sukaldaritza ikastaroak, smartphone-ak erabiltzeko ikastaroak… Horrez gain, ekintza sozialak eta kulturalak egiten dituzte, gaixoen artean harremanak izateko. “Alde on asko ditu noizbehinka zure bizitzatik atera eta gaitz berbera duen jendearekin hitz egiteak”.

Era berean, gizartea eta erakundeak sentsibilizatzea ere bada asmoa. Horretarako, zenbait ekintza egiten dituzte. Iraileko azken igandean, esaterako, erretinosi pigmentarioaren nazioarteko eguna ospatzen dute.

Ikerkuntzatik, konponbidea

Elkartearen erronka nagusienetako bat da ikerkuntza bultzatzea. Elkarteko kideen arabera, haien gaixotasunarentzat konponbide bat iristekotan ikerkuntzaren eskutik iritsiko da. Hala, 2009az geroztik, Biodonostia zentroarekin ari dira elkarlanean. Gipuzkoan gaixotasuna duten guztiei diagnosi kliniko molekular eta genetikoa egiten ari dira, diagnostiko zehatz bat egiteko.

Ikerkuntzan sakontzeko, Ikusmen murriztua dut kanpaina hedatzea garrantzitsutzat jotzen dute. Batetik, eguneroko arazoak gainditzen lagunduko lieke. Bestetik, herritar gehiagok izango luke haien errealitatearen berri, eta horrek erakundeei presio apur bat egingo liekeela uste dute. Euskal Herrian ikerkuntza “oso gutxi garatua” dagoela diote, eta hein handi batean “diru laguntza publikoen menpe” dagoela: “Gure arazoa gero eta ageriago egon, erakundeek orduan eta behar handiagoa sentituko dute ikerkuntza bultzatzeko”.