“Tabuak eta beldurrak” egunerokoak dira epilepsiaren inguruan. “Tristea da XXI. mendean hori ikustea”. Alfonso Lopez de Etxezarretak gertutik bizi du hori, Gipuzkoako Epilepsia Elkarteko presidentea baita. Gaixotasuna dutenenganako “arbuioa” dago gizartean, eta hori informazio faltagatik izan daitekeela uste du. Horregatik, aurten epilepsiaren egunaren harira aukeratutako leloak horretan jartzen du indarra: Informazio gehiagorekin berdintasuna lortzen dugu.

Berdintasuna dute helburu, gainerakoen “aukera berak”, haien bizitza ez dadin ezberdina izan: “Mailegu bat eskatzera bazoaz, osasun azterketa bat egin behar duzu epilepsia duzulako. Hori adibide bat besterik ez da; beti daukazu plus bat”. Hori aldatzeko, beharrezko jo dute “etxea zimenduetatik eraikitzen hastea”: hezkuntza arloan gaiari eustea funtsezkoa da, eskoletatik lanean hastea. “Ikusten dugu eskoletan haur batek epilepsia duenean hasieran ez dela nabari albora uzten dutenik, baina 10-12 urterekin pertsona arraro bat balitz bezala ikusten dute. Zuzen eta egoki informatzea beharrezkoa da hori saihesteko, bai haurrei, baina baita irakasleei ere. Garrantzitsua da irakasleek jakitea zer egin behar duten norbaitek krisiren bat badu; azkenean ikusiko dugu gaixotasun normal bat bezala”.

Lan munduan barneratzerakoan, zailtasunak ugariak dira. Eluska Arrieta elkarteko kideak azaldu duenez, lana topatzea zaildu egiten da gaixotasunaren berri izaten denean, “aurreiritzi eta informazio desegokien ondorioz”. Haren arabera, askotan lehenengo traba enpresako nagusiaren beraren beldurra izaten da: “Beldurra dute pentsatzeagatik arrisku bat dela lantaldean epilepsia duen norbait izatea”. Arrietak argitu du epilepsia duen pertsona batek gainerakoen lan berdina egin dezakeela, “inolako arazorik gabe”, hori egiteko prestakuntza egokia badu, behinik behin.

Lana edukita eta integratuta egonda ere, “diskriminazio egoera bat pairatzeko arriskua” izaten du gaixoak. Hori horrela, erakundeei mezua igorri die elkarteak: “Har ditzatela hartu beharrezko neurriak lanpostua bilatzeko, topatzeko, mantentzeko eta lanpostura itzultzeko eskubideak bermatzeko”.

Lehen pausoa, onartzea

Beldurra kentzen lehena epilepsia duen pertsonak izan behar duela diote; askotan, ordea, ez da erraza: “Berari kosta egiten bazaio epilepsia duela onartzea, beldurrak askotan kideen edo inguruaren arbuioa ekarriko dio”. Bat dator Arrietarekin Lopez de Etxezarreta: “Asko ezkutatzen den gaixotasuna da, beldurragatik edo dena delakoagatik, baina uste baino jende gehiagok dauka”. Lana bilatzean, adibidez, epilepsia duela esaten badu “ate bat bat itxi daitekeela” pentsa dezake gaixoak, eta isildu egiten da. “Gaixotasuna onartzen duzunean pauso bat ematen duzu zure bizi-kalitatea hobetzeko. Hori egin arte, zure bizi-kalitatea ez da behar lukeena. Ez da ona gaixotasun bat duzulako, baina, gainera, ez duzulako onartzen: abaildu egiten zara, inguruarekin gaizki zaude…”.

Behin gaixotasuna onartuta, nola kontrola daitekeen ikusi behar da. “Kasuen %80 sendagaien bidez kontrola daiteke; beste kasu batzuetan, berriz, sendagaiekin ere menderakaitza da”.

Une bakoitzean, nola jardun

Ingurukoek egoeraren berri izatea garrantzitsua da, zer egin jakin dezaten. “Epilepsia esaten denean jendeak uste du dela lurrera erortzea, konbultsioak izatea, aparra ahotik botatzea…”. Baina, horietatik aparte, modu askotara jasan dezake epilepsia gaixoak: geldirik gera daitezke, eta inor konturatu ere egin gabe, minutura altxatu egiten dira. “Azpimarratzeko zerbait da: ahoan ez da ezer sartu behar, kalte handiagoa egiten du mesedea baino”.

Elkartearen argibideak eta jarduna balioan jarri ditu Joxe Mari Dorronsorok. Epilepsia du, eta harentzat, “oso gauza handia” izan da halako erakunde baten babesa izatea: “Elkarteak lagundu dit gaixotasun hau hobeto pasatzen, gauzak argiago ikusten eta honi aurre egiten”. Gainera, uste du gaixotasuna dutenak “poliki-poliki” beldurra galduz ari direla beren egoeraz hitz egitean: “Ez du ezkutukoa izan behar”.

Gipuzkoako elkarteak 84 bazkide ditu egun, eta pixkanaka haziz joan da, hasierako 30 bazkideak atzean utzita. Gipuzkoan ez ezik, Hego Euskal Herrian Araban ere badute epilepsiaren inguruko elkarte bat; Bizkaian duela gutxi hasi dira lanean, eta Nafarroan oraingoz ez dute pausorik eman elkarte gisa.

Orain arte egin duten bezala, bihar ere laranja kolorearen bitartez bistaratu nahi dute gaixotasuna, kolore horretako eskumuturreko eta paparrekoekin. Egun hauetan hainbat gunetan informazio mahaiak izan dituzte, eta bihar ere hala egingo dute Donostiako Unibertsitate Ospitalean.

Gainera, epilepsiaren egunaren harira, hitzaldi bat antolatu dute, gaurko: Incapacidades y discapacidades saioa eskainiko du Asier Iglesiasek, Laguntza Juridikorako Elkarteko abokatuak, gazteleraz. 19:00etan izango da, Donostian, Arrasate kaleko Kutxabanken aretoan.