Unai Zubeldia

Indarra eta goxotasuna nabari dira Elisa Alvarezen hitzetan (Donostia, 1977). Diagnostikorik gabeko pazientea da, eta bizitzaren trabei izkin egiten ari da 14 urte zituenetik. Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna da otsailaren 28a, baina, zer daukan ez dakiela, are egoera zailagoan dago Alvarez. Apaltasuna eskatu die erakundeei, eta enpatia gizarteari.

Elisa Alvarez. Donostiarra. 1977an jaioa. Haur baten ama… Nola osa daiteke aurkezpena?

Izenik gabeko sindrome bat daukan pertsona bat naiz, eta istorio honetan hori da arazo nagusia: gaixotasunik ez dela egon tartean. Sintoma asko eduki ditut, baina medikuntzako liburu bakar batekin ere ez dute bat egin. Gaixotasun arraro bat ere agertu zitzaidan tartean, baina hori ere ez zetorren bat sintomekin.

Amorrurik ematen dizu “gaixotasun arraroa” azalpena une oro zure izenaren ondoan ikusi beharrak?

SWAN siglen bidez da ezaguna izenik gabeko sindromea —Syndrome Without a Name—. Horrek ere badauka nazioarteko eguna, apirileko azken ostirala, eta guztien laguntza behar dugu egun hori indartuz joateko. Oso gauza berria da gaixotasun arraroaren kontzeptua, eta nolabaiteko babesa sentitzen da. Baina arraroak ez, prebalentzia txikiko gaixotasunak dira gureak, batez beste oso pertsona gutxiri eragiten diotenak. Gaixo guztiak kontuan hartuta, ordea, asko gara.

“Oso gogorra da diagnostikorik gabe bizitzea”. Zure hitzak dira. Nola azal daiteke hitzez barruan sentitzen duzuena?

Gogorra da egoera, eta babesik eza da gordinena, ulermenik eza. Diagnostiko txarrak jasaten ditugu askotan, baina gainditu egin behar da sufrimendu hori ere.

Haur eta gazte gehienen ohiko bizimodua izan zenuen zuk ere 14 urte bete arte, ezta?

Hala da, bai. Gerora ulertu dut oso umetatik izan nituela sintomak, baina ez ziren hain nabariak. Ikertzen ari gara oraindik, baina nire kasuan alterazio genetikoak ez ziren sumatzen sintometan. Nire exoma ikertzen ari dira Madrilgo Carlos III.ean, gaixotasun arraroen ikerketarako institutuan, eta, hortaz, oraindik ezin dugu ziurtatu alterazio genetikorik dagoenik.

Nola hasi zen aldatzen zure egunerokoa? Zer sentitzen hasi zinen?

Nerabezaroan hasi zen dena. Amari esaten nion adimena erori egiten zitzaidala bat-batean. Eragozpen handiak sortzen zizkidan horrek, ezin niolako jarraitu gainerakoen erritmoari. Oso ondo ulertzen nituen matematika, fisika eta gainerakoak, baina tuntun sentitzen nintzen bat-batean. Gazte batentzat oso gogorra da hori. Judoan aritzen nintzen garai hartan, eta entrenamenduak eta lehia utzi behar izan nituen. Erritmoa jaisten hasi nintzen pixkanaka, baina burugogorra izan ni, eta aurrera jarraitu nuen.

Nerabezaroa, izatez, bada jada nahikoa garai zaila. Are zailagoa izango zen zure kasuan, noski…

Bai… Gaur egun, gizartea ez dago prestatuta pertsona desberdin batekin bizitzeko. Asko hobetu dugu esparru horretan, baina ez da batere erraza. Konortea galtzen hasi nintzen, etengabe zorabiatzen nintzen, eta medikuarengana joaten hasi ginen; klaseak galdu, diagnostiko okerrak sufritu… Analisietan ez zegoen okerreko emaitzarik, ordea, eta hor hasi zen zailtzen egoera.

Beldurra, ezinegona… Garai gogorrak izango ziren, ezta?

Oso gogorrak. Kontuan eduki behar da hipogluzemia batek lur jota uzten zaituela, indarrik gabe; egoera horretan ez da izaten indarrik gauzak azaltzeko ere. Egonezina sentitzen da, eta autoestimuari asko eragiten dio helburuak lortzeko jarraitutasun falta horrek.

Gaixotasunari izenik jarri ezinik, psikiatrarengana ere bideratu zintuzten zenbait medikuk…

Tarteka errendimendua jaitsita, bai, baina unibertsitate ikasketak ere egin nituen, argi neukalako nire egitasmoa zein zen: Irakasle Eskolan egin nahi nituen ikasketak, eta kirol mundua maite nuen, hezkuntza ere bai, atzerriko kooperazio proiekturen bat ere baneukan buruan… Baina psikiatria espezialitatean sartu ninduten halako batean. 14-20 urte artekoa izan zen lehen fasea, eta 20 urtetik 26ra artekoa bigarrena, psikiatria espezialitatekoa. Bizitza moteltzen hasi zen aurretik, eta gelditu egin zen hor.

20 urtetik 26ra artekoa, mundua deskubritzen hasteko garaia.

Niretzat eta familiarentzat hori izan zen garairik gogorrena. Zazpi urte igaro nituen psikiatrei esanez ez neukala ezer buruan, azalduz indarra besterik ez nuela behar. Garai hartan ere medikuntzak ez zidan eman erantzunik. Baina pribilegiatua izan naiz istorio dramatiko honetan, gurasoak informazio eta erantzukizun bila ibili direlako une oro. Medikuntza naturalean murgildu ginen gero, eta garbitu egin nintzen medikazioez. Adikzioa sortzen dute medikamentuek, eta ez da erraza mundu horretatik ateratzea.

Bizkarrezur muinean lesio bat antzeman zizuten gerora, baina orduan ere sintomak ez zetozen bat gaitzarekin, ezta?

35 urterekin azaldu zitzaidan lesio hori, baina etiketatuta nengoen ordurako. Hainbat medikuri entzun behar izan nien ez zela ahaztu behar psikiatriatik nentorren gaixo bat nintzela, eta oso gogorra da hori. Espresuki eskatu behar izan dut azpimarra dezatela ez daukadala inolako arazorik eta islada dadila medikamentu horrek ez didala egiten onik. Ez dauka preziorik burua ondo edukitzeak.

Nolakoa da zure egunerokoa? Nola eragiten dizu gaitzak?

Nire egunerokoa ez da erraza, horrela bizitzen ikasi dudan arren. Ezindu egiten naute sintoma fisikoek, eta pixkanaka areagotuz joan dira, gainera. Baina esperientziak lagundu egin dit sintoma horiek maneiatzen. Prebentzioarekin bizi beharra daukat; ez daukat askatasunik. Hau ez egin, sintoma hau atzeratzeko; hura ez jan, beste sintoma hori ez azaltzeko… Elikadura izan da nire tresna bakarra. Hipogluzemiak edo metabolismoaren arazoak, eta miokloniak edo gorputzaren mugimendu autonomoak, horiek dira nire bi arazo nagusiak. Baina, horrez gain, ezintasun eta min handia sortzen didate unadurak, nekeak, arranpek… eta egoera horretan oso zaila da goizero irribarre bat ateratzea. Eskailera bakar bat ere ezin dut igo gaur egun, baina ez dut amore ematen. Dardara bat baino garrantzitsuagoa da bizitza bera, baina nekea sortzen du egoera horrek. Horrez gain, artrosi handia daukat bizkarrezurrean.

Zer harreman duzu gaixotasunarekin? Zer esaten dizu eta zer erantzuten diozu?

Oreka batean bizi gara. Sufrimendua eta inpotentzia daude alde batean, eta erresilientzia eta ahalduntzea bestean. Asko ikasi dut prozesu honetan guztian; jakintza hain da garrantzitsua gauzak maneiatzeko…

Gorputza ohitu egiten al da tratamenduekin bizitzera?

Nire kasuan, ez daukat inolako tratamendurik, medikuek ez dakitelako zergatik sortzen diren sintomak. Ez daukat zeri heldu, beraz, eta ikerkuntzan jarraitu beharra daukagu. Horregatik da hain garrantzitsua gaixotasunari izena jartzea.

Donostiarra zara, baina Ciudad Realen bizi zara gaur egun, Espainian.

Bizi, Donostian bizi naiz, baina maiz etortzen naiz Ciudad Realera, ama hemen bizi delako eta olibondoak dauzkagulako. Lurrai enpresa sortu behar izan nuen lan mundura jauzia egiteko; nire lanpostua sortu behar izan nuen. Olio ekologikoa egiten dugu. Horrez gain, deskantsua topatu dut hemen, eta hamabi urtez akupuntura arloan lanean ari den profesional bat ere bai. Nire kasua ez da erraza, eta ezin naiz jarri edonoren eskuetan.

Bizi proiektuak ere eraman zaitu Ciudad Realera, amaren ondora: urtebeteko alaba bat daukazu. Betidanik izan duzu argi ama izan nahi zenuela?

Bai, baina ez da erraza izan. Haurdun ez gelditzeko gomendatzen zidaten medikuek, mioklonia gogor horien eraginez ez zekitelako gai izango ote nintzen amaierara iristeko. Baina ausardia ez da nirea izan; naturaren deiak bihurtu ninduen ausart.

Nola bizi izan zenuen haurdunaldia eta alabaren jaiotza?

Unibertsoaren opari zoragarria izan zen haurdunaldia. Alde batetik, arazo bat daukat metabolismoan, eta oraindik ez dakigu nire organismoan zer gertatzen den hipogluzemiarekin. Haurdunaldian igo egiten da gluzemia maila, eta osasun aldetik opari zoragarria izan zen niretzat. Medikuen goxotasuna jaso nuen, profesionalen lan bateratua, eta beti ez dut bizi izan hori. Arrisku handiko haurdunaldia izan zen, eta ia astero egiten zidaten jarraipena. Oso zaindua sentitu nintzen.

Beldurra ere izango zenuen haurdunaldian, ezta?

Ekografia egiten zidaten bakoitzean galdetzen nien ea umearen burmuina ikusten zuten, ea hezur muina ondo zegoen… Hipogluzemia izan zuen alabak jaio zenean, eta anestesia gogor bat eman zidaten niri. Ez gintuzten elkartu ordu askoan, eta ez ziren izan momentu errazak.

Sorrera aipatuta, gobernuz kanpoko erakunde bat ere sortu zenuten: Planeta Elisa.

GKEa eta Lurrai enpresa uztartzen ditugu gure proiektuan, eta ikerketarako dirua biltzea da helburu nagusia. Gure kasuan, izena ematen diogu olibondo bakoitzari, eta ondoren, urtero, olibondo horren olio pixkat bidaltzen diogu ekarpena egin duenari.

“Hemen nago, baina ez naiz planeta honetakoa”. Hala dio Luis Manuel Ruiz musikariak zuretzat propio egindako kantuaren zati batek. Askotan sentitu al zara mundutik kanpo?

Bai, baina nik neuk baino gehiago, gizarteak sentiarazi dit hori. Beti defendatu izan dut denok dugula eskubidea desberdinak izateko, baina gizartea ez da horren isla. Behin esaldi bikaina entzun nion bati: “Babesgabeenen bizi kalitatearen arabera neurtzen da gizarte baten ongizatea”.

Askotariko iritziak daude medikuntza alternatiboaren inguruan, baina zuk sarritan esan izan duzu asko lagundu dizula.

Diagnostiko faltak eraman ninduen medikuntza naturalera, bizi kalitatea nahi nuelako gutxien-gutxienik. Baina medikuntza alopatikoa eta naturala uztartzen ditut gaur egun. Profesional bikainak ditugu, eta kontzientzia sortzen ari da gaixotasun arraroak ere badaudela onartzeko. Eloy Sanchez Haya medikua goraipatu nahiko nuke, bere profesionaltasunagatik eta giza kalitateagatik.

Norberarena bakarrik ez da izaten gaixotasuna, ingurukoena ere bai, gehienetan, ezta?

Argi dago gaixotasuna ez duela sufritzen gaixoak soilik. Ezinbestekoa da familian elkarrekin haztea eta heztea.

Zure kasuan, ez da erraza izango Juani Lopez zer den hitzez azaltzea, ezta? Ezinbesteko makulu bihurtu zaizu ama.

Zaila da hitzak topatzea. Amak bi aldiz eman dit bizitza: jaio nintzenean, eta, zoriontasuna helburu, egoera latzen aurrean bizitzen ikasten lagundu zidanean.

Ez ezkutatzea erabaki zenuen zuk, gaixotasuna isilpean ez sufritzea.

Ez pentsa… Hasieratik ez zen hala izan. Oso zaila izan zen mioklonia edo gorputzeko mugimendu gogorrak hasi zitzaizkidan garaia. Berriz diot, oso gogorra izan zen 20 urtetik 26ra arteko tartea; hainbeste medikamenturekin, drogatuta nindukaten; ez nintzen ni, lelotuta nengoen. Baina gertatzen ari zitzaidana plazaratu beharra neukala erabaki nuen egun batean. Kantu batekin topo egin nuen lehenengo, liburu batekin gero… Ondorengoentzat zerbait egin beharra neukala pentsatu nuen. Nik asko maite dut euskara, eta zoragarria litzateke norbait animatuko balitz Luis Manuel Ruizen kantua euskaratzera, etekinak ikerketara bideratzeko. Ekinaldi zoragarria da artea osasunaren zerbitzuan jartzea.

Zer esan nahi diezu erakundeei?

Apaltasuna eskatuko nieke, eta ezjakintasuna alde batera uzteko. Ikerketarako dirua behar dugu. Kostu handia daukate tratamenduek, eta diru laguntza handiagoak behar ditugu, ez diru hori gure poltsikoetan sartzeko, gizarteko zerbitzuetan erabiltzeko baizik.

Eta gizarteari?

Asko lagundu dezake gizarteak, enpatiarekin besterik ez bada ere. Alde horretatik, lan bikaina egin dezakete hedabideek; ikerketa bera baino are garrantzitsuagoa da komunikabideen lana, ezinbestekoa delako gizarteak inguruan zer egoera dauden ikustea.

Zer ikasi duzu gaixotasunarekin?

Amore ez ematen, kuraia izaten, eta ez dagoen lekutik ere indarra ateratzen. Eta, horrekin batera, etengabe informazioa bilatzen.

Nola irudikatzen duzu etorkizuna?

Oso baikor nago, baina egoera ez da erraza. Neure burua ez dut ikusten gurpil aulkian; gogotik ahaleginduko naiz halakorik gerta ez dadin. Nire sintomak okerrera joan dira urteen poderioz, baina nabarmen hobetu da gizartean daukadan egoera, ezintasun bat lortu dudalako, errekonozimendu hori badaukadalako. Hala ere, baliabideak behar ditugu ikerketa lanean jarraitzeko, gure osasunaren alde borrokan segitzeko.