Autismoaz, bi ahotsetan

Eider Goenaga Lizaso

Regina Cortes Etxezortu donostiarra da, 38 urte ditu, eta 2010ean lortu zuen gertatzen zitzaionari izena jartzea: Aspergerren sindromea diagnostikatu zioten (AEN autismoaren espektroko nahasmenduen barruan dago). “Beti jakin izan dut zerbait gertatzen zitzaidala. ‘Eroa egongo ote naiz?’, galdetzen nion neure buruari. 30 urtean psikologoz psikologo ibili nintzen arren, inork ez zidan ezer esan. Aspergerra nuela esan zidatenean, sekulako pisua kendu nuen gainetik”. Cortesen 3 urteko alabak autismoa du, eta familian beste bi kasu daude —aita eta iloba—, biak ere haren kasua diagnostikatu ondotik ezagututakoak. “Autismoa ez da heredagarria, baina genetikak pisu handia du”.

Eneko Castiñeyrari 3 urte zituela diagnostikatu zioten autismoaren espektroko nahasmendua. 13 urte ditu. Santo Tomas Lizeoan (Donostia) egiten ditu ikasketak, DBH1en dago, eta gelakoen maila berean aritzen da ikasgai gehienetan. “Haserrealdiren bat edo krisiren bat gertatzen bazaio, urduri jartzen bada, gelatik ateratzen dute, eta toki lasaiago batera eramaten dute. Bestela, gelan egoten da, gainerako ikaskideekin”, esan du Aintzane Muguruzak, Enekoren amak.

Cortesek dio milaka aurpegi dituela AENak eta hori gero eta onartuago dagoela medikuntza arloan. Leo Kanner medikuak egin zuen autismoaren lehen definizioa, 1943an; aspergerrarena, berriz, 1944an egin zuen Hans Aspergerrek. “Bi mota horiek ezberdindu izan dira hainbat urtetan, baina ezaugarri oso ezberdinetako jendea dago bietan: batzuek hitz egiten dute, beste batzuek ez; horien artean, batzuek gai ez direlako ez dute hitz egiten, eta beste batzuek, nahi edo behar ez dutelako; batzuek desgaitasun intelektuala dute, beste batzuek ez, eta badira adimen handikoak ere… Paradigma asko aldatu da, eta gero eta gehiago erreparatzen zaie pertsona bakoitzaren beharrei eta ezaugarriei, autismo mota batean edo bestean kokatzen saiatu beharrean. Asko aurreratu da, baina asko dago egiteko oraindik”.

Cortesen hitzak dira horiek. Zehaztasun handiz hitz egiten du bere nahasmenduaz, eta argitu du aspergerra dutenen ezaugarri bat dela hori. “Ez zaigu gustatzen alferrikako apaindurak erabiltzea gauza bat esateko, eta zehaztasunera jotzen dugu. Atik Bra joan behar badut, zergatik igaro behar dut C puntutik? Zuek, neurotipikoek, hori egiten duzue, eta ez dut sekula ulertu. Askotan, jendea gurekin haserretzen da zuzenegiak garelako”. Adimen handikoa da Cortes. Seguru dago horrek lagundu ziola hainbat urtez “neurotipiko itxurak” egiten —Cortesek eta Muguruzak neurotipiko hitza erabiltzen dute nahasmendurik ez duten pertsonei buruz hitz egiteko—.

Lehen kontaktua

AENa dutenek zailtasunak izaten dituzte komunikaziorako eta harremanetarako, eta kontaktu fisikoa ere ez dute gustuko izaten. Hitzordura iristean, Cortesek bostekoa luzatu du berehala; ez du aukerarik utzi kortesiazko bi musuak emateko. ” Oso jende gutxiri uzten diot nire espazioan sartzen; oso bortitza egiten zait. Eta eskerrak hemen ez garen oso musuzaleak: Espainia hegoaldera joan izan naizenean, izugarri sufritu izan dut; antsietatea sortzen dit”.

Oso hiztuna dela ohartarazi du, ordea. Bi ordutik gorako berriketaldian, baina, solaskidearen begietara begiratu gabe hitz egin du. “Egin dezaket; egoerak eskatzen badu, badakit egiten, eta egiten dut. Baina sekulako esfortzua eta nekea da”. Bi segundoz begietara begiratu dio kazetariari, baina berriro baztertu du begirada. “Zure begiak niri begira ikusten ditut, eta iruditzen zait barru-barruraino sartzen ari zarela. Ez zait gustatzen”.

“Entziklopedia bat bezala”

Keinu bera egiten du Enekok ere; eskua luzatu die kazetariari eta argazkilariari. Eta, berehala, galderak: nola izena duzu, zenbat urte dituzu, nongoa zara, noiz da zure urtebetetze eguna… Amak dioenez, “jakin-min aseezina” du. “Entziklopedia bat bezalakoa da: datuak pilatzea gustatzen zaio”. Dena den, Eneko ez da egoten prest edozeinekin komunikatzeko. Hala ohartarazi du amak: “Ea nola hartzen zaituen. Hitz egin ere ez dizu egingo agian”.

Enekori gustatzen zaio beste umeekin kontaktuan egotea, eta gustura joaten da ikastolara. Jangelan, adibidez, bakarrik jaten zuen lehen, baina jada hasi da beste ikaskideekin batera bazkaltzen. Kosta egiten zitzaion, ez baititu atsegin soinu asko dauden lekuak. Autoan ibiltzea gustatzen zaio gehien Enekori, eta horrela hasten dira amarekin igarotzen dituen arratsaldeak.

“Lazkaora joan ginen atzo; ea gaur nora joaten garen”. Autoan sartu, eta abiatu dira; Donostiatik irten, eta N-1 errepidea hartu dute, Tolosara norabidean. Nafarroarako autobiderako irteeran, Enekok hortik joateko esan dio amari. N-15eko irteera bakoitzean, amak semeari galdetzen dio ea itzuliko diren; eta hark, ezetz. Mugiroko irteerara iritsi direnean, Donostiara itzultzea erabaki du amak. “Eneko, ez daukat Iruñera joateko asmorik”. Enekori ez zaio asko gustatu erabakia, baina onartu du. “Izugarria da zenbat gustatzen zaion autoan ibiltzea. Garai batean, asteburuero joaten ginen Arettera (Frantzia); haraino joan, han bazkaldu, eta itzuli”, azaldu du Muguruzak. “Eta, auto ilarak badaude, hobeto”, gehitu du Enekok, ohartzen baita berari buruz ari direla hizketan.

Autoan, jolaserako tartea ere izan du Enekok. Galdera-erantzunen joko bat du etxean, eta buruz dakizki galdera guztiak. Kazetariari egin dizkio batzuk. “Gizateriaren ondare den Bartzelonako eraikina: Palau de la Musica edo Liceu”. Oker erantzun du, eta Eneko pozik jarri da. Lau galdera egin ostean, “nahikoa da” esan, eta jolasa bukatutzat eman du.

Enekok hitz egiteari utzi dio; interesa galdu du. Muguruzak semeari buruz hizketan jarraitu du, kazetariari erantzunez. Baina, nonbait, Enekori ez zaio gustatu elkarrizketa hori, eta haserretzen ari da. Aieneka hasi da, eta buruari eutsi dio. Aspertuta dagoela dio; gogorra egiten ari zaio bidaia. “Haserretzen ari da, eta urduri dago, lotsatuta agian, baina lasai, maiz izaten ditu hau baino krisi okerragoak”, argitu du amak.

Cortesek dioenez, berak ere izaten zituen krisiak. “Baina nik lortzen nuen kalean itxurak egitea; beti izan naiz arraroa, baina lortzen nuen gutxi gorabehera disimulatzea. Hori bai: etxera joaten nintzenean, lehertu egiten nintzen; egunean zehar itxurak egiten ibili beharrak sortzen zidan guztia askatzen nuen etxean”. Krisi gogorrak izan ditu: antsietatea, depresioak… “Bi antidepresibo hartzen ditut egunean, eta beti hartu beharko ditut; luzaroan sufritutako krisi eta antsietate horiek, presio eta tentsio horiek guztiek kalte konponezinak eragin dituzte nire buruan. Gainera, psikologoek esaten didate neure burua zaindu behar dudala, eroriko bakoitzak are eta beheragotik hastera eramango bainau”.

Autismoa eta emakumeak

Lana egin izan duen arren, gaur egun ez du egiten etxetik kanpoko lanik —”gehiegizkoa da horrek eragiten didan tentsioa, eta ez du merezi”—. Azaldu du alabaren zaintzak egunaren zati handi bat betetzen diola. Baina gustukoak dituen beste proiektu interesgarri batzuetan ere badabil. Esaterako, iragan azaroan autismoari buruzko hitzaldi bat eman zuen EHUko Irakasle Eskolan. Baina, batik bat, Mujeres autistas. Desde dentro del espectro liburua aipatu du (Emakume autistak. Espektroaren barrutik). Sei emakumeren artean idatzitako liburua da, eta lehen pertsonan hitz egiten dute autismoaz. “Autisten artean ere ez baita gauza bera emakume edo gizon izatea”.

Autismoari buruzko kongresu batean topatutako beste emakume batek proposatu zion Cortesi emakume autisten batzorde bat sortzea. “Izan ere, autismoak, normalean, ez du ordezkatzen bere burua”. Guraso elkarteak eta profesional elkarteak dira nagusi. “Gure izenean hitz egiten dute, eta oso ikuspegi paternalista da hori, gutako asko gai baikara gure izenean hitz egiteko”. Cortesi ez zaio gustatzen beste batek haren izenean hitz egitea. “Bestalde, badaude 60 urteko emakume batzuk orain jakin berri dutenak autistak direla, bizitza osoan inoren laguntzarik gabe eta bilintzi-balantza ibili direnak… eta onartezina egiten zaie elkarte horietako gizonak —normalean gizonak baitira zuzendaritzan egoten direnak— etortzea haiek bizitakoari hitzak jartzera. Gizon neurotipiko batek azaldu behar dit niri emakume autista batek zer sentitzen duen ginekologoarenera joaten denean? Zer sentitzen duen neska autista batek nerabezaroan eskola jazarpena pairatzen duenean? Bullying hori ere ezberdina baita neska zarenean edo mutila zarenean”.

Finantzaketa kolektibo bidez lortu zuten liburua argitaratzeko dirua, eta zabalpen lanetan ari dira orain, eurek bizitakoa euren hitzez kontatuz. “Elkartu ginenean, berehala konturatu ginen guztiok gauza berberak bizi izan genituela garai bertsuan, sufrimendu bera: arraro sentitzea, zer gertatzen zaizun ez jakitea, baztertua izatea, psikologoz psikologo ibiltzea…”. Aurrera egiteko indarra eman zien horrek, eta emakume gehiagorengana iristeko beharra sortu. “Gu bezala galduta ibili diren edo dabiltzan emakume horiei guztiei lagundu nahi genieke liburu honekin; ea norbaiti balio dion bere burua edo bere ingurukoren bat espektro horren barruan kokatzeko”.

Cortes sinetsita dago emakume autistak infradiagnostikatuta daudela, eta bere familia jartzen du adibide; bi gizon eta bi emakume. “Gauza bera gertatzen da sindromea agertu eta onartua duten beste familia askotan ere; erdi eta erdi izaten dira, gutxi gorabehera”. Munduan, berriz, lau gizoneko emakume batek du autismoa, eta, Europan, hiru gizoneko emakume bat dago diagnostikatuta. “Nik uste dut emakumeok ezkutuan eramaten jakin izan dugulako dela hori. Emakumeari beti egokitu zaio disimulatzea, eta nahasmendu autista dugunoi, are gehiago”.

Sare sozialetan

Sare sozialena da Cortesen beste afizioetako bat. Internetek autismoa dutenei “mundu berri baterako atea” ireki diela dio. Bere bikotekidea ere horrela ezagutu zuen. “Elkarrizketa lasaiago baterako aukera ematen du Internet bidezko komunikazioak. Niretzat, estresagarria da berehalako erantzunak eskatzen dizkidan elkarrizketa bat izatea, eta hori eskaintzen dit sareak: besteak esandakoa aztertu, eta nik esan behar dudana pentsatzeko denbora hartzeko aukera”. Aspergerra dutenek ezintasuna edo zailtasunak izaten dituzte esanahi bikoitzak, ironiak, hitz jokoak eta halakoak interpretatzeko. “Sarean, errazagoa egiten zait hori”.

Cortes oso modu aktiboan aritzen da Twitterren eta Facebook-en. Baina, gainera, Youtuben berrogeitik gora bideo argitaratu ditu Crónicas aspergianas izenburuarekin, eta gai bat landu du bakoitzean: maitasuna, nerabezaroa, enpatia, terapiak, komunikazioa, emakumeak…

Cortesi garrantzitsua iruditzen zaio jendeak AENaz gehiago jakitea, eta, horregatik, prest dago edozein forotan horri buruz hitz egiteko. Muguruzak ere kontzientzia areagotzeko bide gisa ikusten du Enekoren kasua kontatzea. Nahasmendu beraren bi aurpegi dira, bi aurpegi oso ezberdin; baina beste milaka ere badira.

Ekarpenak (1)

  1. periko(e)k dio:

    65 urte ditut ta betidanik sentitu naiz ez erdin, arraro ta bakarti. Lagunak egiten ditut ta maite naute, ez dakit nik beraie hainbeste, asko aldatzen dut lagunez, oso oso gutxitan sakontzen dut. Begietera begiratzea asko kostatzen zait, etzaiskit gustatzen kotilleoaz ta txorrdaz itzegitera ez bada bromaz dibertitzeko. Hala ere joku doble ta ironiak asko astoratzen naute, gehien nere buruariz badira ta ez badadaukat garbi gende noblia dala, askotan ezegona sortzen zait ta alde egiten dut.
    Txiki ta gastetan asko sufritu nuen, bañan uste nuen nere aita ta osabak eskizo zirelako ta ust nuen ni ere izango nintzela ta ez nuen 30ra iritxi. Asken urtetan gero ta gehiago pentzatzen dut autismo zerbait daukadala. Ze iruditzen?
    Gaur egun “nahiko ondo eramaten dut” batzuetan.
    Barkatu txapa