Erabakitzeko gaitasuna kendu gabe

Miren Garate

Laguntzaile pertsonala da Enrike Rangel. Alabaina, zaintzailetzat hartzen du jendeak, lan hori egiten duten gehienei gertatzen zaien bezala. “Alde handia dago, ordea, batzuen eta besteen artean”, dio. Desgaitasunak dituzten pertsonei bizimodu independentea izaten laguntzea da laguntzaile pertsonalen zeregina; alegia, desgaitasuna duen pertsonak bere erabakiak edo nahiak gauzatzeko laguntza behar badu, laguntza hori ematea, erabakia aldatu gabe edo haren ordez erabaki gabe. Eta etxeko eremura mugatu gabe, herritarren bizitza ere ez delako etxera mugatzen.

Gipuzkoan, 2004tik dago martxan aldundiaren bizitza independenterako programa, eta hark aitortu zuen estreinakoz laguntzaile pertsonalaren figura. 2006ko Nazio Batuen nazioarteko konbentzioak ere onartzen du, eta gaineratzen du desgaitasunak dituztenek eskubidea dutela non, nola eta zeinekin bizi erabakitzeko. Hain zuzen, eskubide hori bermatzeko, laguntzaile pertsonalak behar-beharrezkoak dira Elkarturentzat, Gipuzkoako Desgaitasun Fisikoa duten Pertsonen Federazio Koordinatzailearentzat. Eta, langile horiekin batera, faktore hauek ere ezinbestekotzat jotzen ditu bizimodu independentea izateko: etxebizitza duina, egokia eta irisgarria; gutxieneko diru sarrerak; laguntza produktuak; eta irisgarritasun eta diseinu unibertsala.

“Adibidez, gu gai gara erabakitzeko zer jan nahi dugun, baina muga funtzional batzuk ditugu, eta akaso laguntza behar dugu prestatzeko”, esan du Mikel Malkorra Elkartuko zuzendariak. Egoitzetara bideratu izan dira desgaitasunak dituzten pertsonak, instituzionalizaziora jo izan da. “Eta egoitzetan ez da ia ezer erabakitzen: ez noiz jaikiko zaren, ez zer jango duzun, ez zeinekin egongo zaren…”.

Horri lotuta, ikerketa bat egin zuen elkarteak. Zenbait parametro neurtu zituen, tartean inklusio maila. “102 pertsonarekin egin genuen ikerketa, tresna ofizial bat erabilita, eta datu kezkagarria atera zen: egoitzetan zeudenetatik bakar bat ere ez zegoen inklusio egoeran”. Etxean bizi zirenen artean, %37,8koa zen tasa, eta etxean eta bizimodu independentearen programan zeudenen artean, %55,6koa. “Egoitzan, eguneroko beharrak aseta izaten dituzu, baina hori ez da inklusioa”. Europa iparraldeko herrialdeetan, esate baterako, badira zenbait urte jendea etxeetan egotearen aldeko hautua egin zutela, laguntza ekonomikoen bidez. “Hemen, diskurtsoetan bai, agertzen da jendeak etxean egon behar duela, baina, aurrekontuetan, apusturik handiena egoitzen alde egiten da. Eta badakigu apustu errealak aurrekontuetan erakusten direla”.

Desgaitasuna duen pertsonak berak erabakitzen du zertan lagundu behar dion laguntzaile pertsonalak. Eta berak erabakitzen du zeinek lagunduko dion, etxez etxeko laguntza zerbitzuan ez bezala, langilearen kontratua desgaitasuna duen pertsonak egiten duelako, eta ez duelako udalak aukeratzen egokia iruditzen zaion pertsona. Hori berez horrela izanik ere, lege aldetik zenbait hutsune daudela esan du Rangelek. “Adibidez, Lanbiden ez gara laguntzaile pertsonal gisa agertzen. Iaz, bikote batek kontratatu ninduen bidaia baterako, eta kontratuan ezin izan zuten jarri laguntzaile pertsonala nintzela”. Etxeko langileen kontratua egin ohi zaie askotan, eta horrek esan nahi du soldata apalak dituztela, eta ez dutela langabezia saria jasotzeko eskubiderik. Ez dago sektoreko hitzarmenik. Halako langileren bat kontratatu nahi dutenek ere ez dute jakiten nora jo, ez dagoelako laguntzaile pertsonalen lan poltsarik. “Gure gremioa ezkutuan dago, eta gehiago balioetsi beharko litzateke, ezinbestekoak garelako pertsona horiek bizitza inklusiboa izan dezaten”.

Laguntzaile pertsonalek izan beharreko prestakuntzak ere sortzen du eztabaida. Malkorraren esanetan, administrazioak ikuspegi nahiko paternalista izaten du. “Esaten du: ‘Nik zuri ematen badizut diru laguntza bat laguntzaile pertsonala izateko, nahi dut bermatu pertsona hori gai dela zu ondo zaintzeko. Guk diogu gu gai garela pertsona horiek prestatzeko, eta gainera ez dagoela gu baino hoberik horretarako”.

Azaldu du laguntzaile pertsonalen zereginak askotan ez direla konplikatuegiak izaten: jana moztu, transferentziak egin, komunera lagundu, zinemara eraman, jatetxeren batera… Horregatik, eskatzekotan, oinarrizko prestakuntza eskatu behar dela uste du Malkorrak, ez hainbeste prestakuntza soziosanitarioa edo egoitzetarako eskatzen den prestakuntza. “Zer den bizimodu independentea, eskubideak, nolakoa izan behar duen desgaitasuna duen pertsonaren eta laguntzailearen arteko harremanak… Izatekotan, prestakuntza hori behar da”. Bat dator Rangel ere: “Desgaitasunen mundua unibertso bat da, oso sakona. Kasu bakoitza irakurtzen eta ulertzen jakin behar da”.

Elkartuk berrogei urte

Berrogei urte bete ditu aurten Elkartuk, eta, urteurrenaren harira, nazioarteko kongresu bat egin zuen azaroaren 7an eta 8an; jorratu zituzten gaietako bat bizimodu independentea izan zen, huraxe baita, gaur egun, elkartearen aldarrikapen nagusietako bat, eta berrienetakoa. Enplegua, hezkuntza eta irisgarritasuna dira beste hirurak, eta 1978an egindako lehen kanpainan ere ageri ziren horiek. “Sakoneko mezuak hasierakoen nahiko antzekoak dira”, esan du Malkorrak. Elkartuk hasieratik izan du ikuspegi berezia: “Inoiz ez dugu defendatu guretzako espazio espezifikoak sortzea, hori ez da inklusioa”.

Sortu izan diren espazio berezi horien artean, enplegu babestua da kasurik argiena. Desgaitasunen bat duten eta lan egiten duten pertsonen %40k enplegu berezian lan egiten dute. “Eta ematen du gizartea pozik dagoela guk edonolako enplegua izanda”. Hezkuntzarekin egin du konparazioa. 1970eko hamarkadan, ikastetxe bereziak zeuden desgaitasun fisikoak zituzten pertsonentzat. Hurrengo hamarkadan, ordea, ikastetxe berezietatik arruntetara arteko trantsizioa egin zen. “Gaur egun, oro har, zentro arruntetan ikasten dugu, eta beharrezko baliabideak jartzen dira horretarako. Gizarteak gaur egun ez luke ulertuko guk zentro berezietan ikastea”.

Enpleguan urrats hori falta dela nabarmendu du; are gehiago, gero eta handiagoa dela enplegu babestuan aritzen direnen proportzioa. “Normaltzat eta positibotzat hartzen da guk zentro berezietan lan egitea”. Nabarmendu du ez dela kasualitatea enplegu babestuaren eredua indartuz joatea, eta datu bat eman du: “Desgaitasuna duten pertsonen inguruko lan politiketan, Lanbidek enplegu babestura bideratzen ditu diru laguntzen %94″.

Enplegu babestuaren helburua da jendea lanerako trebatzea, eta gero enpresa arruntetarako trantsizioa egitea. Trantsizio hori, ordea, oso gutxitan egiten da. Legearen arabera, 50 langiletik gorako enpresetan %2k izan behar dute kolektibo horretako langileak. Alabaina, neurri alternatiboak ere finkatu zituen araudiak. “Zeintzuk dira neurri horiek? Elkarteren bati donazio bat egiteko aukera izatea edo babestutako enpresa bat azpikontratatzeko aukera izatea. Azken batean, lan arrunta bermatu eta indartu beharrean, kontrakoa egiten dute”. Jakinekoa da enpresa arruntetan baino okerragoak izaten direla baldintzak enpresa babestuetan. “Gaur egun, oso ohikoa da esatea denok dugula enplegu duina izateko eskubidea; aldiz, ematen du guk lana edukitzeko eskubidea bakarrik dugula”.

Hirutik bat, baztertuta

Enpleguan ez, baina hezkuntzan “kontzeptu gisa gutxienez” egin dela trantsizioa aipatu du Malkorrak, eta Elkartuk hori aipatu du urteotan izandako lorpenen artean. “Hezkuntza inklusiboa ez dago bermatuta, baina, kontzepzio gisa, ulertu du gizarteak”. Irisgarritasunean ere aurrerapauso handiak eman dira. Bide horretan, garrantzitsuak izan ziren 1981ean eta 1983an onartutako dekretuak, eta 1997ko irisgarritasuna sustatzeko legea. Dena den, arlo horretan ere lanean jarraitzeko beharra dagoela azaldu du. Izan ere, oraindik ere batzuek denda kanpotik egin behar izaten dituzte erosketak, ezin dutelako saltokira sartu edo taberna batera joan lagunekin, eta kanpoan geratu behar izaten dute. “Diskriminazio egoerak dira horiek, eta ez guk esaten dugulako, baizik eta nazioarteko konbentzioak ere hala definitu zuelako: irisgarritasunik eza diskriminazioa da”.

Kolektiboak eskubide eta aldeko lege asko lortu ditu berrogei urteotan. “Baina eskubide horiek ez daude erabat bermatuta. Eta aitortutako eskubideetatik benetako eskubideetara pasatzea da aurrera begira dugun erronka. Horretarako, guztien konpromisoa behar da: erakunde publikoena, gizartearena nahiz desgaitasunak dituzten pertsonena”. Izan ere, Malkorraren arabera, eskubideez baino gehiago, elkartasunaz hitz egiten da askotan; desgaitasunak dituzten pertsonak baliabideen erabiltzaile huts gisa hartzen dira, subjektu pasibotzat, eta hori ez da bidea. “Adibidez, ikusten dugunean diru bilketa bat pertsona bati gurpil aulki bat emateko, urduri jartzen gara. Urteak pasatu ditugu eskubideak defendatzen, eta lortu dugu pertsona batek gurpil aulki bat izatea eskubidetzat aitortzea”.

Beste datu kezkagarri batzuk ere badaude oraindik. Kolektiboko jende asko pentsio ez kontributibo batekin bizi da, laurehun euro ingururekin. Hori diru sarrerak bermatzeko errentarekin osatzen dutenek ere 630 euro inguruko diru sarrerak bakarrik dituzte hilean. Foessa txostenaren arabera, desgaitasunak dituztenen herenak bazterketa egoeran bizi dira.