Miren Garate

Erretinosi pigmentarioa zuten zenbait gipuzkoarrek Begisare elkartea sortu zuten duela 23 urte. Hiru lan ildo nagusi ditu gaur egun: gaixotasuna zer den ezagutaraztea eta sentsibilizazio lana egitea; elkarteko kideei arreta osoa ematea; eta ikerketa babestea. Urte hauetan guztietan egindako lana aitortzeko, Gipuzkoako Foru Aldundiak elkarte horri emango dio aurtengo boluntariotza saria —Adolfo Lopez de Munain Biodonostiako doktoreak proposatu zuen elkartearen hautagaitza—. Gaur izango da ekitaldia. Saria oso pozik hartu dutela esan du Amaia Gereñu (Legazpi, 1971) elkarteko kideak.

Gaixotasun arrarotzat hartzen da erretinosi pigmentarioa. Zuen lan ildo nagusietako bat ere gaixotasuna ezagutaraztea da. Gizarteak ezagutzen duela esango zenukete?

Estatistiken arabera, 4.000 pertsonatik bati eragiten dio gaixotasunak, eta kalkulatzen dugu Gipuzkoan berrehun pertsona inguruk izango dugula erretinosi pigmentarioa. Gaixotasun ezezaguna da, jende gutxiri eragiten diolako eta, gainera, haren ezaugarriak ere arraroak direlako. Duela 23 urte sortu genuen elkartea, eta urte hauetan lan handia egin dugu sentsibilizazioan. Saiatzen gara gaixotasuna ezagutarazten eta jendeari ditugun zailtasunak eta oztopoak azaltzen. Izan ere, zenbat eta gehiago ezagutarazi gaixotasuna, orduan eta errazagoa izango da ikerketa lana, eta gizarteak zenbat eta gehiago jakin zer gertatzen zaigun, orduan eta hobeto biziko gara gu.

Nola laburbilduko zenuke zer den erretinosi pigmentarioa?

Begiari eragiten dion gaixotasun bat da. Haren sintometako bat da ikusmen eremua txikituz joaten dela. Tunel ikusmena ere esaten zaio. Honela simulatzen genuen orain dela urte batzuk: sorginen txapel bat hartu eta zulo handia aurpegian jarrita, txikitik bakarrik ikusten dugu; hau da, kanpoko guztia galtzen dugu, eta erdikoarekin geratzen gara. Beste sintometako bat da gaueko itsutasuna. Iluntzen duenean edo argi gutxi dagoenean, ezin gara kalean besteak bezala ibili, estropezu egiten dugulako. Azkenerako, itsutasuna eragiten du gaixotasunak, baina pixkanaka: ez da bat-batean gertatzen, eta horrek ere zailtzen du gaixotasuna identifikatzea.

Askotan, jendea harritu ere egiten da hainbat egoeratan, ezta?

Bai, zeren adibidez gai baikara pertsona bati begietara begiratzeko, baina ez gara gai haren ondoan dagoen elefantea ikusteko. Edo kalean ibiltzeko bastoi baten laguntza behar dugu, baina egunkaria irakur dezakegu, edo mugikorrarekin ibil gaitezke.

Eta ikusten duzuen hori argi ikusten duzue?

Batzuek bai, besteek ez. Beste guztia itsututa edukita ere, batzuek erdiko hori garbi mantentzen dute; beste batzuek, berriz, kanpokoa irekiagoa dute, eta erdikoa narras ikusten dute. Oro har hitz eginda, erdikoa nahiko ondo ikustea eta kanpokoa galtzea da ohikoena. Baina gaixotasuna arraroa da horretan ere, zeren, nahiz eta erretinosi pigmentarioa izan, patroi ezberdin bat baitu gaixo bakoitzak, baita gaixotasunaren identifikazioan ere. Gaixotasunarekin jaio arren, gazte garaian diagnostikatzen zaie gehienei, baina badaude 50 urterekin diagnostikatutako pertsonak ere.

Gaixotasuna dutenei arreta osoa ematea da elkartearen beste helburuetako bat. Zertan laguntzen diezue?

Donostia ospitalean, Cristina Irigoien oftalmologoak artatzen gaitu erretinosi pigmentarioa eta erretinako beste distrofia batzuk ditugun gaixoak; hura da espezialista gure gaixotasunaren inguruan. Guk ere bulego bat dugu han, eta, diagnosi berri bat egiten duenean, elkartetik pasatzeko aukera izaten dute gaixoek. Gogorra izaten da diagnosi hori: jakitea ez duela sendabiderik, itsutasuna eragiten duela… Mundua erori egiten da. Momentu horretan oso garrantzitsua da elkartekoak hor egotea eta ez zaudela bakarrik erakustea, eta guri ere on egiten digu, guk pasatu duguna besteek arinago pasatu dezaten lagun dezakegula ikusten dugulako.

Aipatu duzun bezala, gaur egun gaixotasunak ez dauka sendabiderik. Ikerketaren arloan nola daude gauzak?

Beti pentsatu izan dugu ikerketatik etorriko dela gure sendabidea, eta beti eman izan diogu garrantzia. 2008an, Biodonostia sortu zen, eta Donostia ospitaleko oftalmologia zerbitzua, Begisare, Adolfo Lopez de Munain doktorea eta abar elkartuta, erretinosi pigmentarioaren ikerketa proiektua martxan jartzea lortu zen; ordutik martxan dago. Aurrerapausoak izan dira: adibidez, paziente asko genotipatuta gaude; hau da, jakin da gure zein genetan dagoen akatsa, eta horrek bide onean jartzen gaitu sendabiderako. Asko eskertzen dugu, eta gu ere saiatzen gara laguntzen. Adibidez, Erretinosi Pigmentarioaren Eguna sortu genuen, gaixotasuna ezagutarazteko, ezagutzen ez dena ezin baita lagundu. Funtsak ere lortzen ditugu proiekturako.

Oraindik ez dago gaixotasuna sendatzerik, baina badago tratamendurik gaixotasunaren bilakaera moteltzeko?

Ikerketa ildo bat hortik doa, eta itxaropena badaukagu. 2008an hasi ziren terapia genikoaz hitz egiten, eta jada egiten da gene konkretu batzuetan. Lehen oso urruti zegoena gertuago dago orain. Nahiz eta sendabidea ez izan, gure zelulak bizirik mantentzeko tratamendu baten ikerketa ere martxan dago. Horrez gain, kasu askotan lortu da jakitea zer genek eragiten digun gaixotasuna, eta horrekin eragotzi daiteke zure ondorengoek gene hori izatea. Enbrioiak aukeratuz eta abar, azkenean gaixotasuna amaitzea ere lor daiteke. Hainbat ildotan ari dira aurrera egiten, eta pozik gaude.

Garapen azkarra izaten al du gaixotasunak?

Normalean, urteen poderioz joaten da ikusmena gutxituz, baina kasu guztiak ezberdinak dira. Garrantzitsua da zelulak ahalik eta denbora gehien mantentzea bizirik; bestela, denak hiltzen badira, posible da sendabidea etortzea baina gaixoari aplikatzeko aukerarik ez egotea.

Begisarerentzat izango da Gipuzkoako boluntariotza saria. Nola jaso duzue albistea?

Oso pozik. Eskerrak eman nahi dizkiogu aldundiari, eta, nola ez, Adolfo Lopez de Munain doktoreari, gure hautagaitza proposatzeagatik. Familia handi bat bezalakoak gara elkartean, eta laguntzen diguten guztiei ere eskerrak eman nahi dizkiegu.