Minbiziaren ondorioak samurtu nahian umeei

Aspanogi elkarteak eskatu berri du protokolo bat ezar dezatela minbizia gainditu duten haurrei jarraipena egiteko. Gaixotasuna gainditu duten haurren %70ek jasaten dituzte ondorioak gerora.

Maria Ortega Zubiate

Haurtzaroan minbizia izandakoek aukera handiak dituzte epe luzera ondorioak pairatzeko; eta tratamendu goiztiarrak emateak ondorio horiek gutxitzea dakar. Hala esan du Aspanogik, Gipuzkoako Haur Minbizidunen Gurasoen Elkarteak. Horregatik, Espainiako Niños con Cancer federazioarekin batera —hango kide da Aspanogi—, minbizia duten haurrei jarraipena egiteko protokolo bat eskatu du Gipuzkoako elkarteak. Haur horientzako Europako osasun pasaporte bat ere nahi du, medikuek kalitatezko oinarrizko arreta eman ahal izateko informazioa izan dezaten.

Gipuzkoan, urtean 30 haur ingururi diagnostikatzen eta tratatzen zaie minbizia. Datuek erakusten dute handia dela bizirik irauteko tasa: minbizia pairatu duten haurren %82k gaitza gainditzen dute. Era berean, ordea, ondorioak jasateko aukera ere handia da: %70ekoa. “Tratamenduagatik, bigarren mailako ondorioak agertzen dira, batzuk epe motzera, baina beste batzuk gaitza gainditu eta urteetara, eta horiek ere artatu eta prebenitu behar dira”, esan du Nekane Lekuona Aspanogiko gizarte hezitzaileak. Hormonetan, sistema endokrinoan, beren garapenean, ugalkortasunean, entzumenean, ikusmenean eta abarrean izaten dituzte arazoak. “Eta ez ondorio fisikoak bakarrik, emozionalak eta kognitiboak ere kontuan hartu behar dira: kontzentrazioan, orekan, mugikortasunean… izaten dira arazoak”.

Gizarte hezitzaileak tratamendu goiztiarren garrantzia azpimarratu du: “Detekzio azkarrak ezinbestekoak dira, ondorio gutxiago izango dituztelako horrela”. Horregatik, behin gaixotasuna pasatutakoan ere, haur horiei jarraipena egiteko protokoloa behar dela dio Lekuonak.”Bigarren tumore bat ager daiteke. Horregatik da garrantzitsua ahalik eta azkarren detektatzea, eta sintomatologia agertzen denean gainean egotea. Garrantzitsua da hori ikusaraztea eta Espainian estatu mailako protokolo bat egotea”.

Baina hori soilik ez, osasun pasaporte bateratu bat egitea ere beharrezkoa iruditzen zaio Aspanogiri. Paziente horien gaixotasunaren gaineko informazioa medikuek eskura izatea ezinbestekoa dela azaldu du Lekuonak. “Haurrak pediatrian artatzen dituzte, baina helduen unitatera pasatzen direnean, transferentzia egoki bat egin behar da; beste medikuek informazioa eta prestakuntza behar dituzte, pazientearen nondik norakoak jakin behar dituzte”. Hori osasun pasaporte eran egitea proposatu du elkarteak: “Pasaporte horretan agertuko litzateke gaixoek zer tratamendu izan dituzten, eta zer ohitura osasuntsu izan behar dituzten, oinarrizko arretan koordinazioa egoteko”.

Europako Batasuneko osasun sistema guztien artean lankidetza bultzatu eta pasaporte hori garatuko balitz, minbizia gainditu dutenak errazago artatuko liratekeela uste du, edozein estatutan egonda ere. “Demagun minbizia izan duen paziente bat Europako herrialde batera doala: pasaporte horrek lagundu egingo lioke, hor egongo litzatekeelako hari buruzko informazioa, eta medikuek nola artatu jakingo luketelako”.

Diskriminaziorik gabe

Protokoloa lortzeko bidean, apurka-apurka aurrera doazela esan du Lekuonak. Lortzea aurrerapauso handia izango litzatekeela uste du; baina pazientearen intimitatea eta pribatutasuna zaindu behar direla nabarmendu du: “Poliki ari dira pasaporte hori lortzeko prozesua egiten. Baina, betiere, diskriminatu gabe; jakina bada pertsona horrek minbizia izan duela edo ondorioak dituela, ez diezaiotela trabarik jarri lan munduan edo gizartean”.

Sarri, lana edo gizarteratzea lortzeko orduan, gaixotasuna pasatu izana traba izan daitekeela dio Lekuonak, eta hori gaixotasunaren inguruan oraindik dagoen “tabuagatik” dela uste du. Horri aurre egiteko lanean ari da Aspanogi, ikastetxeetan hitzaldiak emanez nahiz erakundeetan eraginez. Traba horietako baten adibide bat eman du gizarte hezitzaileak: gurasoek baimenak izan ditzakete haurrarekin ospitalera joateko, baina guraso bakarrak izan dezake lan murrizketa. “Besteak une oro baimenak eskatzen aritu behar du, bere egoera justifikatzen arituko balitz bezala. Horrelako momentu gogor batean asko lagunduko luke gauzak errazteak, eta baita gainontzeko senitartekoek parte hartzeak ere; bizitza profesionalaren eta pertsonalaren arteko kontziliazioak, alegia”.

Arlo horretan tinko jarraituko dutela dio, egoera ikusarazten eta ahal bezainbeste errazten. Familiek ere elkarri babesa ematen diotela dio Lekuonak, eta beren eskubideen alde borroka egiten jarraitzeko asmoa dutela. “Aspanogin elkartzen den jendeak historia komuna du: minbizia agertu eta goitik behera aldatu zaie bizitza; egun batetik bestera mila zatitan desegin da beren puzzlea, eta berriz elkartu behar dute, baina ez dira lehengo berak”. Lekuonaren hitzetan, ez dute lortuko puzzlea lehengo moduan egitea, baina bide hori “ahalik eta samurrena” izan dadin laguntzen dutela azpimarratu du adituak.