Sailkatugabeak

“Itsu geratzea litzateke gaixotasunaren azken pausoa”

Begisare elkartea 1997an sortu zuten Gipuzkoan, erretinosi pigmentarioa gaixotasuna dutenei laguntzeko. Erretinan eragina duen gaixotasun bat da, eta Gipuzkoan 150 gaixo inguru daude. Begisare elkarteko zuzendaritzako kide eta gaixo horietako bat da Markel Etxabeguren (Oiartzun, 1987).

Zer da erretinosi pigmentarioa?

Erretinari eragiten dioten zenbait gaixotasunen multzoa da, gaixotasun degeneratiboa eta genetikoa, hau da, gurasoetatik oinordekoetara igarotzen dena. Degeneratiboa izaki, normalean, gaixotasunak aurrera egiten duenean, ikusmena galduz joaten da gaixoa. Baina prozesu hori pertsona bakoitzaren araberakoa da.

Zein sintoma ditu gaixotasunak?

Sintoma nagusietako bat gaueko iluntasuna deitzen dioguna da, argi gutxiko lekuetan arazoak izaten baititugu mugitzeko. Eskopeta baten kanoitik begira ariko bagina bezala ere ikusten dugu gutako askok, ikus-eremua oso murriztua dugulako. Gaixotasunak aurrera egin ahala, eremu hori itxiz joaten da, guztiz itxi arte. Beste sintoma nabarmen bat kontrasteena da, bolumenak ikustea kosta egiten zaigulako: eskailerak, aldapak… Argi ilunek ere eragina dute. Adibidez, egun eguzkitsu batean taberna batera sartu eta taberna horretan askoz argi gutxiago badago, moldatzea asko kostatzen zaigu, begiak iluntasun horretara ohitu arte 10-15 segundo igarotzen direlako.

Edozeini eragin diezaioke gaitzak?

Erretinosi pigmentarioa hiru modutara gara daiteke: aurreko kasurik gabe gaixotasuna izatea, hau da, pertsona baten gurasoek, osaba-izebek, aitona-amonek ez izatea, eta berak pairatzea, genetikoki hala suertatu delako; oinordekotzan jasotzea, gurasoengandik, aitona-amonengandik…; eta gaixotasunaren eramailea izatea, baina gaixotasuna ez garatzea. Ama batek gaixotasunaren genea izan dezake, baina inolako sintomarik ez izatea gerta liteke, baina bere seme-alabek gaixotasuna garatzea.

Gaixotasunaren bilakaera adinarekin lotuta dago?

Jaiotzetik dugun gaixotasun bat da, baina oso zaila da irizpide batzuk zehaztea. Batzuei haurrak direnean detektatzen diete, nire kasuan bezala. Gurasoak konturatu ziren, adibidez kotxean gindoazela, aitak zerbait seinalatu eta niri kostatu egiten zitzaidala gauza hori fokalizatzea. Baina bada jendea 50 urtera arte-edo, bizitza normala egin duena. Hori bai, arraroa da gaztetan edo umetan gaixotasuna detektatzea, sintomak nerabezarotik aurrera hasten direlako normalean nabarmentzen. Ordura arte, haurren batek estrapozu egiten badu, ez zaio garrantzirik ematen. Baina sintomak nabarmenagoak direnean jendea larritzen hasten da, eta orduan detektatzen dira kasu gehienak. Horregatik, kasurik gehienetan, helduetan detektatzen da gaixotasuna. Kasu askotan 35-40 urterekin detektatu diete gaixotasuna, nahiz eta jaiotzetik izan.

Gaixotasuna erabat garatzen denean, zein ondorio ditu?

Gaixotasuna bere muturrera eramanda, itsu geratzea litzateke azken pausoa. Baina itsu geratzeko adin zehatzik ere ez dago, bat 40 urterekin geratu daitekeelako itsu, beste bat 50ekin eta beste bat itsu geratu gabe hil daiteke. Pertsona bakoitzaren araberakoa da gaixotasunaren garapena, oso heterogeneoa delako. Sintomak gaixo guztietan berdinak dira, baina pertsona batzuetan modu batera garatzen dira eta beste batzuetan beste batera.

Ba al du sendabiderik erretinosi pigmentarioak?

Oraingoz ez dago sendabiderik, baina prebentzio bideak badaude. Horiekin ez dugu lortuko gaixotasunaren garapenean etenik, baina badira txikitatik jarri daitezkeen traba batzuk gaixotasuna garatu ez dadin, edo garapena moteldu ahal izateko. Horregatik, oso garrantzitsua da gaixotasuna ahalik eta azkarren detektatzea.

Medikuntza alorrean, zein pauso ari dira ematen gaixotasunaren inguruan?

Guk, elkarte gisa, uste dugu sendabidea genetikaren alorretik etorriko dela, gaixotasun genetikoa delako erretinosi pigmentarioa. Gaixotasuna ahalik eta azkarren detektatzeko, azterketa genetikoa egitea da bidea, eta horretarako, 2009an proiektu bat jarri genuen martxan Biodonostiako ikerlariekin batera. Gipuzkoan gaixotasuna dugun guztioi diagnosi kliniko molekular eta genetikoa egin digute, gaixo guztiei diagnosi zehatz bat egiteko. Izan ere, erretinosi pigmentarioa diagnostikatu dieten batzuek ez zuten gaixotasun hori, eta alderantziz, beste gaixotasun bat dutela esan dietenak ere badaudelako.

Zertan datza proiektu hori?

Gaixotasuna 150 genek baino gehiagok eragin dezakete, eta azterketa honekin gene horien mutazioa aztertu daiteke. Hala, mutazio horretarako sendabidea iristen denerako guk bidearen zati bat eginda izango dugu, eta sendabidea lortzetik gertuago egongo gara. Hori dena egiteko, ordea, urteak beharko dira, baina, momentuz, gaixo bezala egin dezakegun gauza bakarrenetakoa da.

Begisare elkarteak laguntza eskaintzen diezue gaixoei.

Elkartearen helburuetako bat gaixoei autonomia ematea da, itsu geratzen garenean ahal bezain laguntza gutxien behar izateko. Horretarako, sukaldaritza ikastaroak antolatzen ditugu, adibidez, eta taldean psikologia saioak ere egiten ditugu, gutako asko bakarrik sentitzen delako, eta bilera horietan elkarri laguntzeko aukera dugulako.

“Dakarren 2.500 pitzatu biltzen gara”

Facundo Vitoria (Tolosa, 1963) Dakar rallytik itzuli berri da. Mekanikaria da ogibidez, Tolosan du tailerra, Hautsiarte izenekoa, eta 4x4 ibilgailuetan espezialista da. "Bezeroak eskatzen duenaren arabera egiten dugu lan", dio. Aspalditik datorkio rallyekiko afizioa: "Lan egin nuen hamar urtez Patxi Arbelaizekin. Espainiako turismoen lur txapelketa egiten genuen. Berarekin egin nuen lehenengo Dakarra, eta Australia motoz egin genuen, erdi rally erdi abentura moduan".

Aurten zortzigarren aldiz hartu du parte Dakarren. "Dakarraren hamaikagarren aldian hartu nuen parte lehen aldiz. Orduan Saharako Tenere basamortua igarotzen genuen. Arazo gutxiago zeuden Afrikan, eta errazagoa zen". Orain, Hegoamerikara eraman dute rallya, segurtasun arrazoiak medio: "Jende gehiagok ematen zuen lehen izena. Oraingoa teknikoagoa da eta GPSaz gain, beste tresna batzuk behar dituzu. Ibilgailua ere bereziagoa behar da".

Vitoriaren parte hartzeak ez dira denak segidan izan. Aurrekotik —Afrikan egin zen azkena—hiru urte pasatu dira. Aurtengoan modu berezi baten parte hartu du, gainera. Pasa den udazkenean jaso zuen deia, TVE telebista katetik. Ezin izan zion ezetzik esan: "Irudi bereziak atera nahi zituzten, normalean telebistakoak iristen ez diren lekuetara joanez".

Rafael Tibau kataluniarraren kamioiarekin joan ziren. Tibau eta Vitoria ziren adituak, eta beraiekin kazetari bat eta kamerari bat joan ziren. Ez zuten rallya irabazteko asmorik: "Lehen postuak salduta daude, etxe ofizialentzako eta talde aberatsentzako. Lehiaketan sartzen ginen, baina ibilbidetik ere ateratzen ginen irudiak hartzeko. Kilometro pila bat egiten genituen, beti orduz kanpo, eta berandu iristen ginen".

TVEko saioak La otra cara del Dakar izena zuen: "Rallyaren atzeko partea erakustea zen asmoa, Dakarra gogorragoa egiten zaion jendearena. Aurrean joaten direnak ofizialak dira eta haiek fabriken laguntza handia izaten dute. Ondoren joaten dira talde erdi ofizialak eta dirua duten pribatuak. Horiek ere errazagoa izaten dute. Baina atzean joaten dira baliabide gutxiago dituztenak. Horiek batzuetan gauean ibilbidean bertan gelditzen dira, gero etapa bukatu ahal izateko. Azken horien gorabeheren berri jasotzeko egin dugu saioa".

Goizean, beste guztien aurretik ateratzen ziren, irudiak izateko. "Oso berezia izan da", azaldu du Vitoriak. "Ez genuen horrelako lanik egin aurretik. TVEkoek esan ziguten gustura zeudela, ikusle asko izan zituela saioak, eta ohikoak ez ziren irudiak ikusteko aukera izan zutela. Guk orain lau urte esan genuen horrelako zerbait egitea bazegoela".

Oso gogorra izan da esperientzia, ordea: "Lo gutxi egin dugu; bi ordu bakarrik lo egin ditugun egunak ere izan ditugu. Tibau eta biok aritzen ginen gidatzen, bestela ez zen posible izango. Egun batzuetan 18 edo 20 ordu pasatzen genituen errepidean". Gogorra izateaz gain, esperientzia berria eta polita izan dela dio rallyzaleak. "Orain badakigu zer egin behar dugun eta zer ez. Esaterako, egunero bidaltzen genituen erreportajeak, eta hori lortzeko arrisku asko hartzen genituen. Gure ustez, bi egunez behin bidaltzea hobea izango litzateke".

Arriskuak, pistan baino errepidean izaten zirela dio Vitoriak, alegia, lehiaketaz kanpo: "Basamortuko ibilbidea bukatu ondoren, hurrengo etapa hasten zen lekura joateko kilometro asko egiten ziren errepide arruntetatik. Tarte hori oso monotonoa egiten zen, eta jendeak hor izaten zituen batez ere istripuak, lo hartzen zuelako. Gu, gainera, erreportajea garaiz bidaltzeko, azkarregi ibiltzen ginen, neurritik kanpo, errepide horietatik".

47 gradu kamioi barruan

Hegoamerikara joan den lehen aldia izan da. Argentinan hasi, Txiletik igaro eta Perun bukatu da aurtengoa proba. "Afrikara ohituta geunden", dio. "Hegoamerikan askoz teknikoa da rallya. Hori bai, antolakuntzak errazagoa du rallya han egitea; arazo gutxiago dituzte, eta esaterako, ibilbidetik gertu errepideak daude. Afrikan agian egun osoa ematen zenuen ezer ikusi gabe". Hegoamerikan Dakarraren zain daudela dio: "Probak dirua mugitzen du eta horregatik herrialde haietatik bertan egitea eskatzen dute".

Probak bederatzi mila kilometro inguru izan ditu, hamabost egunetan egin beharrekoak. Vitoriaren taldeak beste mila inguru gehiago egin ditu, filmaketak burutzeko. Elementu guztiak izan dituzte ibilbidean: "Lokatza, ura, hondarra barra-barra... Gainera, sumendiko hondarra da hangoa, eta zailagoa da Saharakoa baino ibiltzeko". Ia 5.000 metroko garaierara iritsi dira, eta tenperatura altuak sufritu dituzte: "Argentinako panpa lehorrean kamioi barruan 47 gradu izan genituen, eta esan zuten kanpoan 50 gradu zeudela".

Abentura ukitua badu oraindik rallyak, nahiz eta parte hartzea ez dagoen edonoren esku. "Hori bai, aberatsentzako abentura da Dakar", dio Vitoriak. "Lehen, Afrikara errazago joaten zinen. Espainia zeharkatu, ferry bat hartu eta Afrikan ordubetean zaude. Orain hilabete eta erdi lehenago ibilgailua itsasontzi batean bidali behar duzu".

Ibilbidean gorabeherak izan zituzten. Larriena kamioia irauli zenean: "Duna baten gainera iristeko gutxi falta zela, kamioiak ezin izan zuen gehiago igo, eta hondarrarekin batera beheraka joaten hasi ginen. Azkenean kamioia irauli egin zen". Arazoa konpontzeko, beste kamioi baten laguntza behar izan zuten. Hamalau ordu ondoren, goizeko seiak zirela, atera ahal izan ziren zulo hartatik.

Parte hartzaileak elkarri laguntzea ohikoa da, izan ere, Dakarren. "Lehen hamar postuetan ibiltzen direnak lasterketa irabaztera doaz. Hortik atzera dabiltzanak elkarri laguntzen diete". Beraiek ere hainbati lagundu diete. "Gurekin zihoan kazetariak hasieran ez zuen ulertzen, baina gero konturatu zen horrela behar duela". Dakarren denek elkar ezagutzen baitute. "Familia bat bezala da. Jende berdina da, taldez aldatzen dena. Aurten motoz joan dena, hurrengoan autoarekin ikusiko duzu. Mundu hau gustuko dugun 2.500 pitzatu biltzen gara".

Bihar, azpiegitura handien aurkako manifestazioa

Bihar amaituko da Azpiegitura Erraldoien Aurkako Plataformak azken asteotan antolatutako ekitaldi sorta, azpiegitura handien aurkako manifestazio batekin. Hainbat talde ekologista, sindikatu eta gizarte mugimendu elkartuko ditu protesta horrek; bihar ...

Gipuzkoako ezker abertzaleak dio “eskandalua” dela Bidegiko desfasea

"Apurka-apurka" agerian ari dira geratzen EAJk, Gipuzkoako Foru Aldundian egon den urteetan, egindako kudeaketa "txarraren" ondorioak. Hala uste du Gipuzkoako ezker abertzaleak. Bidegin izandako desfasearen harira, asteazkenean, prentsaurrekoa eman zuten Idoia Aiastui eta Iñigo Balda ezker abertzaleko kideek eta, besteak beste, Bidegiko desfasea "eskandalua" izan dela adierazi zuten, eta horretan EAJk "erantzukizun politikoa" duela: "Itzela den eskandalu baten aurrean gaude eta honek irakurketa sakonago bat eskatzen du". Areago, "Europa osoan" halako tamaina duen desfaserik ez da ikusi ezker abertzalearen irudiko. Beraz, "%65 arteko desfasea nola onartu daitekeen" azaltzeko eskatu diote EAJri.

Eredu ekonomiko desegokia garatzeaz gain, EAJri arreta "desbideratzen" saiatu izana ere egotzi diote. "Dirudienez, ez dute herritarrek zer gertatu den jakiterik nahi". Ildo beretik, PPk eta PSE-EEk hartutako jarrera ere salatu dute: "Beste une batzuetan, edozein gertaeraren aurrean, interpelazioak eta batzorde bereziak eskatzera korrika eta presaka abiatzen diren bitartean, Bidegiren desfasearen kasuan itsu, mutu eta gor daude".

Bidegirekin gertaturikoa, ordea, eredu kontua da ezker abertzalearen arabera. Hala, EAJrenarekin oso kritiko agertu da. "Eredu horren funtsa eraikitzea eta eraikitzea zen", adierazi dute ezker abertzaleko ordezkariek.

Bizitza osoa irakasteko grinaz

Miren Gezala Sagarzazu (Lezo, 1912-Oiartzun, 2003) Euskal Pizkundea bizi eta bertan parte hartu zuen emakumea izan zen. Eta pizkundekoa izaki, hainbat arlotan aritu zen, ez zekiena jasotzen eta zekiena irakasten: euskaraz irakatsi zuen, Emakume Abertzale Batzako kide izan zen, dantzan eta antzerkian aritu zen...

Gezalaren ibilbidea biltzen aritu da Agustina Pontesta Lezoko bake epailea, beste hainbat herritarren laguntzarekin. Horrekin liburu bat prestatzen ari da orain. Pontestaren arabera, Gezala horrelakoa izatea familiaren testuinguruan ulertu behar da. "Aita Pasaiako Portuko aduanazaina izan zen, Lezoko alkate, Elias Salaberria pintorearekin batera batzokia sortu zuen, musika bandako musikaria izan zen... eta bederatzi seme-alabek, denek zekiten denetik egiten: txistua eta pianoa jo, josi... Kantuan ere ederki egiten zuten denek. Oso bereziak ziren, eta umorea zuten".

1912an Lezok 1.300 biztanle inguru zituen, eta oso herri elizkoia zen. Gezalaren gurasoak ere hala ziren, baina, pentsamolde "oso irekikoak" Pontestaren esanetan. "Oso argi zeukaten gurasoek haur guztiek eskolatuak izan behar zutela". Garai hartan, orokorrean, emakumeak etxekoandre izateko prestatzen zituzten.

Kale Nagusian, herriko plazan eta portu inguruan pasatu zuen haurtzaroa Gezalak. Ezagutu zutenen arabera, jenio bizikoa zen, bihurria, baina alaia. Bere jarreren ondorioz herriko apaizaren errieta bat baino gehiago ere jaso zuen. Eskolan ere buruargia zen Gezala.

18 urte zituela atera zen herritik, eta Donostiara joan zen Irakasletza ikasketak egitera. Lezoko girotik ateratzeak "espabilatu" zuen Gezala, Pontestaren hitzetan. Hala ere, 21 urte bete zituen arte ez zuen eskolak emateko baimenik. "Eskolak euskaraz ematea erabaki zuen. Garai hartan eskolak publifikatzen hasi ziren, eta II. Errepublika garaian gurutzeak kentzen aritu ziren. Berak, ordea, bere ikastolan jarri egin zuen, lezoarrentzako eskandalua izan baitzen kentzea". Baimenak lortzeko ikastolen bultzatzaile izan zen Elbira Zipitriaren gomendioak jaso zituen eta herriko plazan bertan ireki zuen ikastola. Egunez haurrei ematen zizkien eskolak, eta gauez, berriz, helduei. Ordubete irauten zuten eskola horiek, eta idazten eta irakurtzen irakasten zien.

Eskolak ematez gain, Emakume Abertzale Batzan militatu zuen Gezalak. "Mitinetan aritzen ziren hizlari moduan. Horrez gain, sentimenduak eta emozioak adierazi behar zituzten eta gizarte ekintza egin", azaldu du Pontestak.

Emakume taldearekin adierazpen abertzale guztietara joaten zen Gezala. Horrez gain, dantza, antzerki eta mendi taldeetan hartzen zuten parte. Esaterako, 1932ko Aberri Egunean Donostiako Atotxa futbol zelaian ekitaldia egin zuten, eta Lezoko dantza taldearekin joan zen ekitaldira, anai-arrebekin batera. Pontestak Gezalak berak esandakoak dakartza gogora. "Zinta dantzan aritu ziren Euskal Herriko hainbat dantza talde eta hala esan zidan berak: 'Ondoen dantzatu genuenak lezoarrak izan ginen, beste guztiak nahastu egin baitziren'".

1936an, gerra hasi zenean, familiak alde egin zuen herritik. Lehendabizi aita Salamancara (Espainia) joan zen, Koldobike alaba gazteena raketista moduan aritzen zelako bertan. Ondoren familia guztia joan zen aitaren atzetik. Hala ere, beste hainbat toki ere ezagutu zituzten, halabeharrez: Frantzia, Madril, Bartzelona... Donibane Garazira ere iritsi zen, eta bertan zeuden errefuxiatuei eskolak ematen aritu zen Zitadelan.

"Probintzia Baskongadoetatik" 150 kilometrora bizitzeko debekua ezarri zioten Gezalari. Hamabost bat urtez egon zen erbestean, eta 1950eko hamarkadan itzuli zen Gipuzkoara.

Itzulera, irakastera

Bidasoaren bestaldera itzuli zenean, irakasle izaten jarraitu zuen Gezalak. "Baserriz baserri aritu zen irakasten", dio Pontestak. "Horrela puntu gehiago irabaziko zituzten euren herritik hurbilen zegoen eskola bat hautatzeko". Azpeitia aldean ibili zen lehendabizi, eta ondoren Idiazabal inguruan. Artean, baina, Lezon bizi zen Gezala, eta Etxegarate inguruko eskolara iristeko bi ordu behar izaten zituen. Puntuak bilduta, Pasai Donibaneko eskolan aritu zen lanean, jubilatu zen arte. Bitartean, jaioterriko apaizarekin eztabaidak izan zituen, gerran errekisatua itzultzeko eskatuz.

Bere bizitzako azkeneko hiru urteak Oiartzungo zaharren egoitzan eman zituen. Pontestak "nahiko triste" ikusi zuen bertan: "Oraindik buru argia zuen, eta ingurukoek ez. Oso hiztuna zen, eta ez zuen hitz egiteko kiderik". 91 urte betetzear zituela itzali zen Euskal Pizkundean —baita gerora ere— euskara eta abertzaletasuna bultzatzen aritu zen emakumea.

Motorrak autobusen eta taxien lerroetan ibiltzen dira

Zirkulazioko Erregelamendu Orokorrak taxiei eta autobusei gordetako lerroak erabiltzea debekatzen die beste ibilgailuen gidariei; hala ere, Donostian arau hori modu leunean aplikatzen da motorrei dagokienez. Izan ere, ohikoa da hirian motozikletak eta...

Txingudi partzuergotik at utzi du Auzitegi Gorenak

Espainiako Auzitegi Gorenak ukatu egin du Txingudi mankomunitateari Gipuzkoako Hondakinen Partzuergoko kide izatea dagokiola, eta bertan behera utzi ditu haren parte hartzearekin onartutako erabakiak. Errauste plantari dagozkion batzuk ere tartean dau...