Duela 25 urte, 1990. urtean, Itsas Mendi taldeak lehenengoz antolatu zituen Pasaia Donibaneko musika jardunaldiak. Azken urteetan, musikaren erakusleiho garrantzitsu bihurtu dira herrian, eta, urteurrena baliatuta, "ohorezko egitaraua" prestatu dute aurten. Bihar, Donostiako Orfeoiak —irudian— emanaldia eskainiko du, 20:15ean, San Joan Bautista bataiatzailearen elizan. Igandean, Itsas Mendi txistulari taldea ariko da ordu eta toki berean. Hurrengo asteburuan bukatuko dira jardunaldiak, Ametsa Gazte abesbatzaren eta Konstantzia musika bandaren saioekin.

Aurreko batean auzoko supermerkatuan erosketak egiten niharduela, gizon bat hurreratu zitzaidan, eta "hamabost zentimo emango dizkidazu barra bat erosteko?", esan zidan. Eskua jaso eta ogia zuela erakutsi zidan. Oso erreakzio arraroa izan nuen. Begira...

Obretan trasteak uzteko erabiltzen dituzten hiru etxola jarri dituzte Andoaingo Goiko Plazan. Horietako batera sartu aurretik, eguraldiaz ari dira Aitor Regillaga, Urko Vallejo eta Pablo Artetxe. "Pena bat da; ona egingo balu, askoz hobea litzateke". Argazkialdia jaialdiaren antolatzaileetako hiru dira, eta barrura sartuta, gela ahalik eta ilunen jartzeaz arduratu dira. Kamera iluna deitzen diote.

Paretak zuri, eta diametro ezberdineko zuloak ditu etxolak aldeetako batean. Zuloetako bat baino ez dute libre utzi. "Hasieran kostatuko da ikusmena iluntasunera ohitzea, baina pixkanaka joango zara paretan kanpoko irudia ikusten, buruz behera", dio Vallejok. Zerua beheko partean ikusten hasi da. Eta alboan zuhaitzak. Goialdean, haurrak jolasean, jendearen mugimendua. Gero eta argiagoa da irudia. "Hau da argazkilaritzaren funtsa. Hemen ez dago ez teknologiarik, ez elektronikarik". Argazki kamera handi baten barruan sartzea bezalakoa da. Sentsore bat edo paper fotosentikorra erabiliz gero, argazkia ateratzeko aukera legoke. Etxolako argia piztean bukatu da magia: "Argiak egiten duena argiak kentzen du".

Kamera ilunetik kanpora aterata, bi zerri ikusten dira Urnietako kale batean, prozesioa Orendainen, haurrak eta oiloak Abaltzisketan, eta emakume bat astoari tiraka Altzon. Gipuzkoako herri horiek eta beste zenbaitek 400 urte bete dituzte aurten —Andoain barne—, eta tamaina handiko argazkien bidez, udalerriok denborarekin izan duten bilakaera erakutsi nahi izan dute. Horretarako, antzinako argazkietan agertzen diren tokietara itzuli dira Argazkialdiaren antolatzaileak: leku berean argazkia atera, eta bi irudiak bateratu dituzte, iragana eta oraina fusionatuz.

Goiko Plaza, beraz, ezohiko gune bilakatu da egunotan, baina ez hori bakarrik: herri osoan zabalduta dauden artelanen ibilbidea hasteko —edo bukatzeko— puntua ere bada. "Argazkiak kalera atera nahi genituen, eta herria horiekin batu. Luzean garatu den herria da Andoain. Goiko Plaza eta Zumea plaza loreontzietan eta tabernetan jarritako erakusketekin lotu ditugu".

Hogei erakusketa, tailerrak, solasaldiak, argazki rallya eta beste prestatu dituzte aurtengo Argazkialdian, maiatzaren 16tik ekainaren 14ra bitarte. Bigarren aldia du jaialdiak Andoainen, eta, lehen aldian bezala, askotariko estilo eta lanak jaso dituzte. Aniztasuna nahi zuten, Regillagak dioenez: "Ugaritasuna biltzen saiatu gara: fotokazetaritza daukagu, lan intimistagoak, pentsarazten dutenak...". 25 lanetik gora jaso zituzten, eta aukeraketa bat egin behar izan dute.

Goiko Plazatik Zumeara bidean, Bastero kulturgunean egiten du geldialdia Argazkialdiak. Ibilbide luzeagoko argazkilarien lanak bildu dituzte han. Vallejok azaldu duenez, "oreka" bilatzen ahalegindu dira: "Jaialdiaren asmoa bada ibilbide luzea egina ez dutenei aukera erakusteko ematea, baina argazkilari ezagunen obrarik ekartzen ez baduzu ere, gure asmo hori mugatua egon daiteke".

Basteroko gelan ez dago kamera ilunean zegoen pareta zuririk. Nagore Legarreta argazkilariaren lanek, ordea, badute haren antzik: kamera ilunean oinarritutako teknika darabil. "Lapiko bat eta atun lata bat erabili ditu. Bakoitzari lau zulo egin, argazki paper fotosentikorra atzetik jarri eta zuloetatik argiak sartuta egindako irudiak dira. Horiek digitalizatu, eta hau da emaitza". Emakume gorputz zatikatuak ageri dira, harremanetan. Argazkilariak norberaren espazio pertsonalaren eta gainerakoen espazio pertsonalaren arteko tentsioaren inguruko gogoeta egin du Hysteron lanean, genero ikuspuntutik.

Legarretaren lanen zuri-beltzetik Iñigo Royoren koloreetara. Lucianorekin berriketan erakusketa ikusten hasi aurretik, dagokion azalpena irakurtzeko gomendatu dio Artetxek kazetariari. Irakurtzeaz bukatutakoan, Vallejok: "Azalpenak argitzen du, ezta? Ikusten da bere kanarioak ideia askoren artean hartzen duen jarrera". Royoren argazkiak jarri ditu Argazkialdiaren aniztasunaren adibide: "Paisaia edo hiri argazkigintza oso ezaguna da, baina ikus dadila badaudela hortik ateratzen diren lan oso interesgarriak ere".

Zuri-beltzera egiten du buelta bisitariak Lobo Altunaren Inon ez erakusketaren parean. Mila gabeziaren kronika da, mila ahanzturarena; inora ez daramaten hainbat biderena. Hala definitzen du argazkien alboan Begoña del Tesoren testuak. Irteerako eskaileretarako bidean, Beñat Arregiren lanak ageri dira. Gartxot Arregi anaiak eta Eduardo Arreseigorrek argazkilari zenaren hainbat lan berreskuratu dituzte jaialdirako. "Arte eta argazkilaritza arloko jendearentzat etorkizun handiko mutila zen. Jendea hunkituta utzi duen erakusketa da hau", dio Vallejok. Duen balio artistikotik harago, balio emozionala nabarmendu du. Basteron ez ezik, herriko hainbat txokotan ere aurki daitezke Beñat Arregiren printzak. 1980ko hamarkadan hark atera zituen hainbat argazki orduko toki berean jarri ditu Gartxotek, zuri beltzean eta formatu handian.

Herriko argazki ibilbideari jarraika, erretratuak aurki daitezke Bastero ondoko loreontzietan. Regillagak dio herritarrak "erretratu klasikoa" aurkitzea espero dezakeela, baina Kena, Adriana eta Sansa ez dira ez pertsonak: hiru erbi-txakur eme dira. Oihana Serranok erretratatu ditu "etxeko erreginak".

Zumeara iristean, Gipuzkoatik jira berriro: gizonezko talde bat trenaren zain dago Itsasondon, lastoa biltzen dabiltza Araman, elizako arkupeetan bueltaka Zaldibian. Etxoletan, berriz, Jordi Vidal eta PH15 kolektiboaren lanak. Azken horren ekarpena aipatu du Regillagak: "Argentinako kolektibo bat da, eta argazkilaritza arlo sozialetik lantzen dute, haur eta gazteekin".

Argazkialdiaren eskaintza ez da, ordea, erakusketetara mugatzen. "Kulturan jendea formatu egin behar dela uste dugu, eta hainbat tailer antolatu ditugu". Herritarren aldetik jasotakoarekin gustura daude. Inaugurazio ekitaldian bertan 300 lagunetik gora bildu zituzten Basteron. Muntaketa astebete lehenago egina zuten, eta ekitaldian ikusi ahal izan zuten jendeari gustatu zitzaiola.

Lehen aldiko jaialdiaren izaerari eutsi nahi izan diote aurten ere: kostu baxuko eta kalitate handiko argazki jaialdia izatea. Ahalegin horretan, babesleen aldetik jasotako babesa eskertu dute antolatzaileek —Irizar da nagusia, eta BERRIA ere babesle da—: "Horrelako argazkilariek hedapena behar dute, haien lanak ezagutzera ematea, eta eskertzekoa da laguntza".

@ Informazio gehiago bildu nahi izanez gero, bisitatu webgune hau:

www.argazkialdia.com

gosari osasuntsuen kanpainan aritu diren haurrakGosariaren garrantzia azpimarratzeko kanpaina eskoletara eraman du beste urte batez Bihotz Bizi elkarteak. Guztira, 59 eskolatako 2.834 haurrek parte hartu dute Gipuzkoan; azkenak, aste honetan, Elgoibar...

Urteen poderioz aldatuz joan da Eibarko Euskal Jaia, baina beti izan du helburu euskal kultura sustatzea. Horrekin batera, beste helburu inportanteetako bat herriko taldeen eta herritarren parte hartzea du. "Euskal kulturak hartzen dituen arlo guztiak jorratu eta bultzatzea da Euskal Jaiaren oinarria, hizkuntza barne, uste baitugu hor hutsune bat dagoela, tamalez". Hala dio Mariano Luke Eibarko Klub Deportiboko Kultura batzordeburuak. Lukek hamazortzi urte daramatza jaia antolatzen. Aurten 50 urte beteko ditu Eibarko Euskal Jaiak. Horregatik, beste dimentsio bat ere hartuko du: bai ekintza aldetik eta bai aurrekontu aldetik ere.

Arrate kultur elkarteak antolatu zuen Eibarko lehen Euskal Jaia, 1965. urtean. Garai hartan, Umeen Euskal Jaia izena zuen. Luis Aranberri Amatiño 1963an hasi zen Arrate kultura elkartearen Euskara Batzordean, 18 urte zituela; 1970era arte jardun zuen batzordean buru-belarri. Herrian batzorde hark antolatzen zituen lehen euskara ikastaroak, txistu eskolak, euskarazko hitzaldiak, bertso ekitaldiak, antzerki saioak eta kantaldiak. "Orduantxe azaldu ziren estreinakoz Eibarren, besteak beste, Lasarte eta Uztapide bertsolariak; Benito Lertxundi, Xabier Lete eta Lurdes Iriondo abeslariak; Jarrai antzerki taldea, Carlos Garaikoetxea, Xabier Mendiguren eta Ramon Saizarbitoria hizlariak...". Urtean behin antolatzen zuten Umeen Euskal Jaia, baina urtean zehar beste hainbat ekitaldi ere egiten zituzten.

Deban, Eibarren baino urtebete lehenago sortu zuten Euskal Jaia, 1964an. "Nagusiena zen Debakoa, eta erabateko karga politikoa, sinbolikoa eta aldarrikatzailea izan zuen, erregimen frankistari batere gustatu ez zitzaiona". Eibarren, ordea, "legezko baimenak lortzeko zeharbidetik" jo zuten Arratekoek, umeen eta gaztetxoen bidetik: "Eibarko haurren euskal jaiak ere aldarri politikoa eta sinbolikoa zuen; jakina, lehenengo kartela ikusi besterik ez dago, baina nolabait haurrez mozorrotua. Gainera, orain ulertzea zaila den arren, 1965ean seme-alabak brusa beltzarekin edo txapel gorriarekin jantzi ahal izatea aldarrikatzailea zen".

"Herri guztia" biltzen zuen Umeen Euskal Jaiak Eibarren. Hala dio Amatiñok: "Batetik, Euskal Herri guztiko dantza taldeek nahi izaten zuten Eibarko Euskal Jaira etorri; eskabide zerrenda zegoen". Bestetik, kanpotik etortzen ziren dantzari eta txistulari denak etxeetan eta soziedadeetan banatzen zituzten bazkaltzeko. "Ehunka ume batean eta bestean banatzeko sekulako logistika behar izaten genuen. Kontuan izan orain edozein herritan dagoela euskal jairen bat. Baina, orduan, 1960ko hamarkadaren azkenetan, Eibarkoa zen bakarra edo bakarrenetakoa".

Eibarko Umeen Euskal Jaia Euskal Jaiak izatera igaro zen, eta aurten urrezko ezteiak beteko ditu; baina urte batean ez zen antolatu, 1969an. Ez zen debekua izan arrazoia Lukeren esanetan; "beste arazo batzuengatik ez zen egin". Arrate kultur elkarteak lehen bederatzi urteetan antolatu zuen, eta, gero, Eibarko Klub Deportiboren esku gelditu zen lan hori: "Modu sano batean hasi zen Deportiboa antolatzen. Arrateko batzuek utzi egin zioten, eta Deportiboko beste batzuk hasi ziren lan horretan".

Orain dela 11 bat urte arte, haur dantzariak izaten ziren Euskal Jaietako protagonista. Lukek hala dio: "Ni Euskal Jaia antolatzen hasi nintzen garaian, 800-1.000 haur elkartzen ziren dantzarako. Berrehun bat Eibarkoak ziren, eta besteak, kanpoko herrietatik etorritakoak. Gero, hori utzi egin zen".

Haur dantzarien bilkura haren lekukoa Ezpalak Nazioarteko Dantza Jaialdiak hartu zuen gero. Aurten 10. aldiz egingo da, Eibarko Kezka dantza taldeak antolatuta. Aurten, igandean egin beharrean, larunbatean egingo dute. Aldaketa horrek badu arrazoi bat: igandean, Euskal Jai Egunean, lehen dantzan ibilitako eta gaur egun ari diren berrehun eibartar inguru ariko dira dantzan. "Aspalditik ari dira entseatzen".

Oro har, Euskal Jaia herriarentzat eta herritarrekin batera antolatzen dela dio Klub Deportiboko kideak. Horregatik, arloz arloko herriko taldeekin antolatzen dituzte ekintzak. "Eibar oso herri aberatsa da kulturan; eragile asko dago. Baina ez dago oso koordinatuta, instituzioek eta, batik bat, udalak ez duelako lan egiten aberastasun hori guztia bideratzeko".

Hiru egunetako ekintzek aurrera egin dezaten, taldeen laguntzaz gainera, ehun bat pertsonarena dute Deportibokoek.

Hiru jai egun

Euskal Jaiaren 50 urteen inguruko liburua eta dokumentala aurkeztu zituzten asteazkenean. Jaia bera gaur arratsaldean hasi eta igandera bitartean egingo dute. Kalian Jolasian ekitaldiarekin hasiko dituzte ekintzak. Gero, kontzertuak dira: Makala Jazzfunkband, Espaloian, Hesian eta eMePebo5t.

Bihar, berriz, eskulangile eta baserritarren azokarekin hasiko dute. Azokaren erdian, herri kiroleko izango da. Arratsaldean, berriz, Ezpalak Nazioarteko Jaialdia da. Eta, gero, kantu afaria. Bihar eta etzi bitartean, hiru erromeria egingo dituzte.

Etzi, berrehun dantzarien emanaldia da. Ondoren, bi erromerien artean herri bazkaria.

Kasualitatez hasi zen Eider Bergaretxe (Oiartzun, 1988) Pasaiako Albaola itsas faktoriako bisitetako gida lanean: "Museo gisa zabaldu behar zutenean, gidak behar zituztela esan zidan lagun batek; iazko ekainean aurkeztu nintzen, eta hartu ninduten". Artearen Historia ikasi zuen, Gasteizen, eta beste museo batzuetan ere aritu izan da lanean: gida lanetan, haurrekin eskulan tailerrak egiten... Baina ez zuen inoiz itsasoarekin lotutako ezertan lan egin: "Berria izan da niretzat, eta aukera paregabea gaiarekin lotutako gauzak ikasteko".

Museoa ireki, eta harrera gunean egon behar izaten du, joaten direnei arreta eskaintzeko eta Albaolan zer ikusiko duten azaltzeko. Lau hizkuntza baliatzen dituzte egunerokoan. Bisita luzeak euskaraz eta gaztelaniaz egiten dituzte, baina ingelesez egitea ere egokitu zaio noizbait; bisita laburretan, berriz, ingelesa eta frantsesa praktikatzeko aukera izaten du.

Bisitak hiru espaziotatik igarotzen dira: erakusketa gela, tailerra edo itsas antzokia —arotzak lanean aritzen diren gunea eta ekintza kulturaletarako baliatzen dena—, eta estalpea. Azken horretan, San Juan baleontziaren erreplika egiten ari dira: "Oso garrantzitsua da ontzia egiteko prozesua bera, berriz baleontzia egiten ikastea nahi dugulako; beraz, eguneroko prozesuak esanahi handia du. Polita da, magikoa. Noski, barkua egina egotea eta horrekin nabigatzea ere nahi dugu, bidaia egin dezan Kanadara". Bergaretxeri oso polita iruditzen zaio arotzek egurra nola lantzen duten ikustea: "Pasio bat da eurentzat lan horretan aritzea. Euren jakintza transmititzen digute". Bertako arotzez gain, ikasle batzuk praktikak egitera joaten dira, inguruko ikastetxeetatik eta atzerriko arotzeria eskoletatik: "Tailerreko lanetan laguntzen dute, eta barruko beste ontzi batzuk egiteko prozesuan parte hartzen dute. Ideia, izatez, Albaolan bertan arotzeria eskola bat egotea da, jendeak egurrezko barkuak egiten ikas dezan".

Albaolan itsasoan bustitzea eta iraganera bidaiatzea posible dela iruditzen zaio Bergaretxeri: "Erakusketek, giroak, usainak egurraren eta itsasoaren mundura eramaten zaituzte; gainera, itsasoaren ondoan gaude, eta ezinezkoa da giro horrekin ez bustitzea". Dioenez, bisitariek ez dute espero barruan ikusiko duten guztiarekin topo egiterik: "Erakusketa txikiren bat-edo dagoela pentsatuta etortzen dira, baina, bisita amaieran, barkua nola egiten ari diren ikustera joandakoan, erabat harritzen dira". Hori izaten da bisitariak berriz itzultzeko arrazoietako bat: "Baleontzia egiteko lanak lotura sortzen dio jendeari, eta batzuek gogoa izaten dute nola handitzen ari den ikusteko".

Haurrentzako tailerrak ere antolatzen dituzte, eta, erakusketa gelan dagoena haiei bideratzeko, Txo pertsonaiaz baliatzen dira: "Koadernotxo batzuk ematen dizkiegu, erakusketak iraun bitartean bete behar dituztenak. Ondoren, baleen, txalupen eta itsas munduarekin lotutako beste hainbat konturen eskulanak egiteko aukera izaten dute tailerretan".

Berari ere ikasteko balio izan dio Albaolan gida lanean aritzeak, ontzigintzaren mundua oso arrotza baitzitzaion: "Aurrekoen ondarea deskubritzea bezala izan da; ezagutzen ez nuen jakintza batekin egin dut topo. Gainera, bisitetara etortzen diren batzuek ezagutzen dute mundutxo hau, egurra landu izan dutelako edo; eta asko ikasten dugu haiek kontatutako gauza bitxietatik". Izan ere, arbasoen bizimoduaz, lan egiteko moduaz informazio esanguratsua ematen dute Albaolan: "Askorik ezagutzen ez dugun historia bat da; arrotza zaigu, eta ikasi beharko genuke".

Euskal Herria baserri munduarekin edo landa eremuarekin lotu ohi dela dio Bergaretxek, baina itsasoarekin ere oso lotuta egon da: "Ontzigintzan aritzea, edo ontzietarako egurra izateko haritzak landatzea, ontzi horiek sagardoz betetzeko lana egitea... Istorio asko daude barku horien atzean; eta euskal gizartearen zati batek, modu batera edo bestera, lan egin du horretarako".

Legealdia “motxilarik gabe” bukatuko dute Gipuzkoako udalek. Udaletxera iritsi zirenean, 2011. urte erdian, zorpetze handia jaso zuten herentzian aurreko agintalditik. Lau urte geroago, zorra kontrolatuta edo ia kontrolpean dute gehienek. Azken bi urteetan, gainera, inbertsioak mugitzen eta gerakinak erabiltzen hasi dira. “2011n baino egoera askoz hobean daude, eta ez dago egoera larririk uneotan”. Itziar Miner...

GIPUZKOA. Duela bi aste hiru eguneko grebara deitu zituen ELAk adinekoen egoitzetako langileak, eta ekainaren 1etik aurrera, greba mugagabera batzeko deia egin die. Sindikatuaren ustez, posible da enpresa guztietan akordioak ixtea, baita sektore osoan...

Orain dela urte eta erdi inguru egin zen ezagun Oier Iribarren (Ibarra, 2008). Polita da hari begiratzea. Ekainean 7 urte egingo ditu, eta Tolosako kiroldegiko txiki-parkean alde batera eta bestera dabil. Adin horretako ume gehienak bezala, ezin geldirik egon. Amak adi begiratzen dio. Kafea zutik hartzen du, semea gertutik zaintzeko. Semeak ere ama bilatzen du, maiz hurreratzen zaio, eta eskutik eusten dio. Gipuzkoako Hitza-rekin egindako hitzordura ere halaxe agertu da Oier, amari eskutik helduta. Etengabe bilatzen du amarekiko kontaktu hori, baina ez du besteen kontaktua errefusatzen, kazetariari eskutik eutsita ere goxo egon da.

Baina Oierrek sanfilippo gaitza du, eta gaitz horren erruz egin da ezagun, bai bera eta baita bere gurasoak ere, Izaskun Aizpurua eta Kepa Iribarren. Donostia ospitalera urtean bitan egiten dituen frogak egitera joan aurretik, tartetxo bat hartu du Aizpuruak Hitza-rentzat. "Nolako egunak daramatzagun, ezta Oier?", galdetu dio semeari. Ez du erantzunik espero. Gaitza dela eta, Oierrek ez du hitz egiteko ahalmena garatu.

Hedabide bat bestearen atzetik, dela telebista, dela irratia, egunkariak ere bai... Azken urte eta erdian sanfilippo gaitzaren kontrako botika bat garatzeko dirua biltzen ikusi ditugu Aizpurua eta Iribarren, Oier eta Maite seme-alabekin. Hamaika ekitaldi antolatu dira dirua biltzeko, batik bat Tolosaldean eta Goierrin. "Inoiz ez dut jasotako babesa ahaztuko", dio Aizpuruak.

Dirua lortu dute

Baina, orain, amaitu da dirua biltzeko premia bizi hori —ez, ordea, beharra, sendagairik ezean laguntza asko behar baitute hainbat terapia aringarri ordaintzeko—. AEBetako farmazia enpresa txiki bat, Abeona, aritu da azken hamar urteotan A eta B motatako sanfilippoaren kontrako botika sortzeko ikerketak eta frogak egiten. Orain arte egin dituzte frogak saguekin, eta lortu da gaitzari aurre egitea —gelditu egiten da gaixotasunaren garapena, eta batzuek lortzen dute galdutako hainbat funtzio berreskuratzea ere—. Orain, umeekin hasi behar dituzte entseguak, eta horretarako ibili dira finantzaketa bila. Entsegu horiek Bilbora, Gurutzetako ospitalera ekartzeak hiru milioi euroko kostua du.

"Abeona farmazeutika txiki bat zen, eta ikerketarako dirua fundazioen bidez lortzen zuen. 4,8 milioi euro bildu ditugu sanfilippoaren kontrako fundazioek Abeonari emateko. AEBetan, Suitzan, Mexikon, Australian daude fundazioak, baina diru gehiena guk lortu dugu, Euskal Herrian", azaldu du Aizpuruak. Hiru milioi lortzea zen hasierako erronka. Gero, beste pauso bat eman beharko zuten, botika komertzializatzea, eta horretarako milioi asko beharko ziren.

Buruhauste hori gainetik kentzea lortu dute, ordea. PlasmaTech Biopharmaceuticals AEBetako enpresak erosi du Abeona, eta agindu du gaitz honen kontrako botika komertzializatu arteko epeak bete eta fase guztiak finantzatuko dituela. Alde horretatik, pozik dira Oier Iribarrenen gurasoak. "Nork pentsatuko zuen lortu dugun diru kopuru hori lortuko genuela? Baina, entseguekin hasteko moduan geunden arren, bagenekien ezin genuela dirua eskatzen jarraitu beti; jende gehiagok ere baditu arazoak".

Dirua bilduta, baina, beste hamaika zalantza, kezka eta arazori aurre egin behar diete. Batez ere denboraren joanari. "Pasatzen den egun bakoitza, egun bat gutxiago Oierrentzat. Denboraren kontra egiten dugu borroka", azaldu du amak. Sanfilippo gaitzari umeen alzheimerra ere esaten zaio. Endekapenezko gaixotasuna da, neuronei egiten die eraso, eta umeak oinarrizko funtzioak galtzen joaten dira. Goiz iristen zaie heriotza. Goizegi. Nerabezarora heltzen dira justu-justu. "20 urtera gehienez. Bizkaiko kasu bat ezagutzen dugu, 1980ko hamarkadan hil zen mutil batena. 20 urte zituela hil zen, baina azken sei urteak begetal bezala egin zituen".

Botika beste itxaropenik ez dute, beraz. "Ez daukagu beste ezer. Bost urte dira Oierren gaitza ezagutu genuela, eta ezin diogu ezer eman, ezin dugu ezer egin. Gaitzak gure semeari egiten dionaren ikusle hutsak gara, eta hori oso gogorra da. Terapia genikoa da irtenbide bakarra, baina oso terapia berria da, eta ikusteko dago zer gertatzen den".

Entseguak, urte amaieran

Ikusteko dago terapia geniko hori eraginkorra den, eta ikusteko dago urte amaieran hastekoak diren entseguetan zenbat ume sartzen diren ere. "Itxaropena entsegu horietan jarrita daukagu. Izan ere, denbora amaitzen ari zaigu. Entseguetatik kanpo gelditzea sekulako kolpea litzateke, baina gerta liteke, iragazki batzuk pasatu behar baitira entseguetarako".

Birus baten kontrako antigorputzak eduki edo ez, hor egongo da entseguetan parte hartu ahal izateko giltza. Sanfilippo gaitzak hondatu gabeko genea sartuko diete umeei entseguetan; txertoa balitz bezala, birus batekin batera sartuko dute genea, eta birusa zeluletara zabaltzearekin batera zabalduko da gene sanoa ere. "Baina sartuko duten birus hori nahiko birus arrunta da, ohikoa, eta gerta liteke umeak birus hori pasatu izana eta, ondorioz, birusaren kontrako antigorputzak edukitzea. Beraz, ezingo luke entseguetan parte hartu". Birus arrunt samar bat erabiltzearen arrazoia da kontrolpean duten birusa dela.

Entseguetan sendagaiaren toxikotasuna aztertu eta kantitatea neurtuko dute. Alegia, botika hori toxikoa ez dela ziurtatu behar da lehenik, eta ume bakoitzari, pisuaren arabera, zenbateko kantitatea eman behar zaion neurtu behar da gero. Behin botikaren eraginkortasuna frogatuz gero, komertzializatzeko bidean egongo litzateke, baina Aizpuruaren arabera urteak beharko dira. "Agian hogei urte barru normala izango da terapia genikoa, baina guk ez dauzkagu hogei urte".

Beldurrez bizi

Sendagaia iritsi bitartean, Oierrek "ahalik eta bizimodu normalena" egin dezan saiatzen dira haren gurasoak. "Gustura joaten da ikastolara, paseatzea atsegin du, eta baita mendira joatea ere". Aizpuruaren arabera, "Oier inoiz baino hobeto" dago, baina beldurrez esaten du hori ere. "Beldurrez bizi gara; ohikotik ateratzen den edozein txikikeriak ematen dizu beldurra. Hau al da iragartzen digutenaren hasiera? Ondo gaudela esateak berak izua ematen dit. Badakizu, askotan nahikoa da hori esatea, bideak okerrera egiteko".

Belarriko infekzioak eta mukiak maiz izaten zituen Oierrek, eta urte eta erdiren bueltan hasi ziren haren egoerarekin kezkatzen. "Ordu arte dena normal zihoan; maiz gaixotzen zen, baina medikuek esaten ziguten ohikoa zela adin horretako umeengan. 2010eko udan baieztatu ziguten sanfilippo gaitza zuela. Ni haurdun nengoen, bost hilabeteko. Pentsa ze beldurra. Maite jaio zen gero, gaitzaren generik gabe". Iribarren familiaren bizimodua erabat baldintzatu du Oierren gaitzak; beldurra, inpotentzia eta maitasun neurrigabea bihurtu dira haien bizitzaren ardatz. "Gauero, oheratzerakoan, gauza bera esaten diot, 'oraindik ez daukagu ezer zuri emateko, Oier'". Aizpuruak nahiago gabon soil bat esanez oheratzea, baina oraindik zain egon beharko dute, eta kontra dute.

HONDAKINEN %60 gaika BILTZEN DitUzTEN HERRIAKZero Zaborrek aste honetan emandako datuen arabera, Gipuzkoako 88 udalerrietatik 64k %60 baino gehiago biltzen dute gaika. Materia organikoaren gaikako bilketa 2011n halako lau izan da 2014. urtean. "Gipuzk...