Sailkatugabeak

“Itsu geratzea litzateke gaixotasunaren azken pausoa”

Begisare elkartea 1997an sortu zuten Gipuzkoan, erretinosi pigmentarioa gaixotasuna dutenei laguntzeko. Erretinan eragina duen gaixotasun bat da, eta Gipuzkoan 150 gaixo inguru daude. Begisare elkarteko zuzendaritzako kide eta gaixo horietako bat da Markel Etxabeguren (Oiartzun, 1987).

Zer da erretinosi pigmentarioa?

Erretinari eragiten dioten zenbait gaixotasunen multzoa da, gaixotasun degeneratiboa eta genetikoa, hau da, gurasoetatik oinordekoetara igarotzen dena. Degeneratiboa izaki, normalean, gaixotasunak aurrera egiten duenean, ikusmena galduz joaten da gaixoa. Baina prozesu hori pertsona bakoitzaren araberakoa da.

Zein sintoma ditu gaixotasunak?

Sintoma nagusietako bat gaueko iluntasuna deitzen dioguna da, argi gutxiko lekuetan arazoak izaten baititugu mugitzeko. Eskopeta baten kanoitik begira ariko bagina bezala ere ikusten dugu gutako askok, ikus-eremua oso murriztua dugulako. Gaixotasunak aurrera egin ahala, eremu hori itxiz joaten da, guztiz itxi arte. Beste sintoma nabarmen bat kontrasteena da, bolumenak ikustea kosta egiten zaigulako: eskailerak, aldapak… Argi ilunek ere eragina dute. Adibidez, egun eguzkitsu batean taberna batera sartu eta taberna horretan askoz argi gutxiago badago, moldatzea asko kostatzen zaigu, begiak iluntasun horretara ohitu arte 10-15 segundo igarotzen direlako.

Edozeini eragin diezaioke gaitzak?

Erretinosi pigmentarioa hiru modutara gara daiteke: aurreko kasurik gabe gaixotasuna izatea, hau da, pertsona baten gurasoek, osaba-izebek, aitona-amonek ez izatea, eta berak pairatzea, genetikoki hala suertatu delako; oinordekotzan jasotzea, gurasoengandik, aitona-amonengandik…; eta gaixotasunaren eramailea izatea, baina gaixotasuna ez garatzea. Ama batek gaixotasunaren genea izan dezake, baina inolako sintomarik ez izatea gerta liteke, baina bere seme-alabek gaixotasuna garatzea.

Gaixotasunaren bilakaera adinarekin lotuta dago?

Jaiotzetik dugun gaixotasun bat da, baina oso zaila da irizpide batzuk zehaztea. Batzuei haurrak direnean detektatzen diete, nire kasuan bezala. Gurasoak konturatu ziren, adibidez kotxean gindoazela, aitak zerbait seinalatu eta niri kostatu egiten zitzaidala gauza hori fokalizatzea. Baina bada jendea 50 urtera arte-edo, bizitza normala egin duena. Hori bai, arraroa da gaztetan edo umetan gaixotasuna detektatzea, sintomak nerabezarotik aurrera hasten direlako normalean nabarmentzen. Ordura arte, haurren batek estrapozu egiten badu, ez zaio garrantzirik ematen. Baina sintomak nabarmenagoak direnean jendea larritzen hasten da, eta orduan detektatzen dira kasu gehienak. Horregatik, kasurik gehienetan, helduetan detektatzen da gaixotasuna. Kasu askotan 35-40 urterekin detektatu diete gaixotasuna, nahiz eta jaiotzetik izan.

Gaixotasuna erabat garatzen denean, zein ondorio ditu?

Gaixotasuna bere muturrera eramanda, itsu geratzea litzateke azken pausoa. Baina itsu geratzeko adin zehatzik ere ez dago, bat 40 urterekin geratu daitekeelako itsu, beste bat 50ekin eta beste bat itsu geratu gabe hil daiteke. Pertsona bakoitzaren araberakoa da gaixotasunaren garapena, oso heterogeneoa delako. Sintomak gaixo guztietan berdinak dira, baina pertsona batzuetan modu batera garatzen dira eta beste batzuetan beste batera.

Ba al du sendabiderik erretinosi pigmentarioak?

Oraingoz ez dago sendabiderik, baina prebentzio bideak badaude. Horiekin ez dugu lortuko gaixotasunaren garapenean etenik, baina badira txikitatik jarri daitezkeen traba batzuk gaixotasuna garatu ez dadin, edo garapena moteldu ahal izateko. Horregatik, oso garrantzitsua da gaixotasuna ahalik eta azkarren detektatzea.

Medikuntza alorrean, zein pauso ari dira ematen gaixotasunaren inguruan?

Guk, elkarte gisa, uste dugu sendabidea genetikaren alorretik etorriko dela, gaixotasun genetikoa delako erretinosi pigmentarioa. Gaixotasuna ahalik eta azkarren detektatzeko, azterketa genetikoa egitea da bidea, eta horretarako, 2009an proiektu bat jarri genuen martxan Biodonostiako ikerlariekin batera. Gipuzkoan gaixotasuna dugun guztioi diagnosi kliniko molekular eta genetikoa egin digute, gaixo guztiei diagnosi zehatz bat egiteko. Izan ere, erretinosi pigmentarioa diagnostikatu dieten batzuek ez zuten gaixotasun hori, eta alderantziz, beste gaixotasun bat dutela esan dietenak ere badaudelako.

Zertan datza proiektu hori?

Gaixotasuna 150 genek baino gehiagok eragin dezakete, eta azterketa honekin gene horien mutazioa aztertu daiteke. Hala, mutazio horretarako sendabidea iristen denerako guk bidearen zati bat eginda izango dugu, eta sendabidea lortzetik gertuago egongo gara. Hori dena egiteko, ordea, urteak beharko dira, baina, momentuz, gaixo bezala egin dezakegun gauza bakarrenetakoa da.

Begisare elkarteak laguntza eskaintzen diezue gaixoei.

Elkartearen helburuetako bat gaixoei autonomia ematea da, itsu geratzen garenean ahal bezain laguntza gutxien behar izateko. Horretarako, sukaldaritza ikastaroak antolatzen ditugu, adibidez, eta taldean psikologia saioak ere egiten ditugu, gutako asko bakarrik sentitzen delako, eta bilera horietan elkarri laguntzeko aukera dugulako.

“Dakarren 2.500 pitzatu biltzen gara”

Facundo Vitoria (Tolosa, 1963) Dakar rallytik itzuli berri da. Mekanikaria da ogibidez, Tolosan du tailerra, Hautsiarte izenekoa, eta 4x4 ibilgailuetan espezialista da. "Bezeroak eskatzen duenaren arabera egiten dugu lan", dio. Aspalditik datorkio rallyekiko afizioa: "Lan egin nuen hamar urtez Patxi Arbelaizekin. Espainiako turismoen lur txapelketa egiten genuen. Berarekin egin nuen lehenengo Dakarra, eta Australia motoz egin genuen, erdi rally erdi abentura moduan".

Aurten zortzigarren aldiz hartu du parte Dakarren. "Dakarraren hamaikagarren aldian hartu nuen parte lehen aldiz. Orduan Saharako Tenere basamortua igarotzen genuen. Arazo gutxiago zeuden Afrikan, eta errazagoa zen". Orain, Hegoamerikara eraman dute rallya, segurtasun arrazoiak medio: "Jende gehiagok ematen zuen lehen izena. Oraingoa teknikoagoa da eta GPSaz gain, beste tresna batzuk behar dituzu. Ibilgailua ere bereziagoa behar da".

Vitoriaren parte hartzeak ez dira denak segidan izan. Aurrekotik —Afrikan egin zen azkena—hiru urte pasatu dira. Aurtengoan modu berezi baten parte hartu du, gainera. Pasa den udazkenean jaso zuen deia, TVE telebista katetik. Ezin izan zion ezetzik esan: "Irudi bereziak atera nahi zituzten, normalean telebistakoak iristen ez diren lekuetara joanez".

Rafael Tibau kataluniarraren kamioiarekin joan ziren. Tibau eta Vitoria ziren adituak, eta beraiekin kazetari bat eta kamerari bat joan ziren. Ez zuten rallya irabazteko asmorik: "Lehen postuak salduta daude, etxe ofizialentzako eta talde aberatsentzako. Lehiaketan sartzen ginen, baina ibilbidetik ere ateratzen ginen irudiak hartzeko. Kilometro pila bat egiten genituen, beti orduz kanpo, eta berandu iristen ginen".

TVEko saioak La otra cara del Dakar izena zuen: "Rallyaren atzeko partea erakustea zen asmoa, Dakarra gogorragoa egiten zaion jendearena. Aurrean joaten direnak ofizialak dira eta haiek fabriken laguntza handia izaten dute. Ondoren joaten dira talde erdi ofizialak eta dirua duten pribatuak. Horiek ere errazagoa izaten dute. Baina atzean joaten dira baliabide gutxiago dituztenak. Horiek batzuetan gauean ibilbidean bertan gelditzen dira, gero etapa bukatu ahal izateko. Azken horien gorabeheren berri jasotzeko egin dugu saioa".

Goizean, beste guztien aurretik ateratzen ziren, irudiak izateko. "Oso berezia izan da", azaldu du Vitoriak. "Ez genuen horrelako lanik egin aurretik. TVEkoek esan ziguten gustura zeudela, ikusle asko izan zituela saioak, eta ohikoak ez ziren irudiak ikusteko aukera izan zutela. Guk orain lau urte esan genuen horrelako zerbait egitea bazegoela".

Oso gogorra izan da esperientzia, ordea: "Lo gutxi egin dugu; bi ordu bakarrik lo egin ditugun egunak ere izan ditugu. Tibau eta biok aritzen ginen gidatzen, bestela ez zen posible izango. Egun batzuetan 18 edo 20 ordu pasatzen genituen errepidean". Gogorra izateaz gain, esperientzia berria eta polita izan dela dio rallyzaleak. "Orain badakigu zer egin behar dugun eta zer ez. Esaterako, egunero bidaltzen genituen erreportajeak, eta hori lortzeko arrisku asko hartzen genituen. Gure ustez, bi egunez behin bidaltzea hobea izango litzateke".

Arriskuak, pistan baino errepidean izaten zirela dio Vitoriak, alegia, lehiaketaz kanpo: "Basamortuko ibilbidea bukatu ondoren, hurrengo etapa hasten zen lekura joateko kilometro asko egiten ziren errepide arruntetatik. Tarte hori oso monotonoa egiten zen, eta jendeak hor izaten zituen batez ere istripuak, lo hartzen zuelako. Gu, gainera, erreportajea garaiz bidaltzeko, azkarregi ibiltzen ginen, neurritik kanpo, errepide horietatik".

47 gradu kamioi barruan

Hegoamerikara joan den lehen aldia izan da. Argentinan hasi, Txiletik igaro eta Perun bukatu da aurtengoa proba. "Afrikara ohituta geunden", dio. "Hegoamerikan askoz teknikoa da rallya. Hori bai, antolakuntzak errazagoa du rallya han egitea; arazo gutxiago dituzte, eta esaterako, ibilbidetik gertu errepideak daude. Afrikan agian egun osoa ematen zenuen ezer ikusi gabe". Hegoamerikan Dakarraren zain daudela dio: "Probak dirua mugitzen du eta horregatik herrialde haietatik bertan egitea eskatzen dute".

Probak bederatzi mila kilometro inguru izan ditu, hamabost egunetan egin beharrekoak. Vitoriaren taldeak beste mila inguru gehiago egin ditu, filmaketak burutzeko. Elementu guztiak izan dituzte ibilbidean: "Lokatza, ura, hondarra barra-barra... Gainera, sumendiko hondarra da hangoa, eta zailagoa da Saharakoa baino ibiltzeko". Ia 5.000 metroko garaierara iritsi dira, eta tenperatura altuak sufritu dituzte: "Argentinako panpa lehorrean kamioi barruan 47 gradu izan genituen, eta esan zuten kanpoan 50 gradu zeudela".

Abentura ukitua badu oraindik rallyak, nahiz eta parte hartzea ez dagoen edonoren esku. "Hori bai, aberatsentzako abentura da Dakar", dio Vitoriak. "Lehen, Afrikara errazago joaten zinen. Espainia zeharkatu, ferry bat hartu eta Afrikan ordubetean zaude. Orain hilabete eta erdi lehenago ibilgailua itsasontzi batean bidali behar duzu".

Ibilbidean gorabeherak izan zituzten. Larriena kamioia irauli zenean: "Duna baten gainera iristeko gutxi falta zela, kamioiak ezin izan zuen gehiago igo, eta hondarrarekin batera beheraka joaten hasi ginen. Azkenean kamioia irauli egin zen". Arazoa konpontzeko, beste kamioi baten laguntza behar izan zuten. Hamalau ordu ondoren, goizeko seiak zirela, atera ahal izan ziren zulo hartatik.

Parte hartzaileak elkarri laguntzea ohikoa da, izan ere, Dakarren. "Lehen hamar postuetan ibiltzen direnak lasterketa irabaztera doaz. Hortik atzera dabiltzanak elkarri laguntzen diete". Beraiek ere hainbati lagundu diete. "Gurekin zihoan kazetariak hasieran ez zuen ulertzen, baina gero konturatu zen horrela behar duela". Dakarren denek elkar ezagutzen baitute. "Familia bat bezala da. Jende berdina da, taldez aldatzen dena. Aurten motoz joan dena, hurrengoan autoarekin ikusiko duzu. Mundu hau gustuko dugun 2.500 pitzatu biltzen gara".

Bihar, azpiegitura handien aurkako manifestazioa

Bihar amaituko da Azpiegitura Erraldoien Aurkako Plataformak azken asteotan antolatutako ekitaldi sorta, azpiegitura handien aurkako manifestazio batekin. Hainbat talde ekologista, sindikatu eta gizarte mugimendu elkartuko ditu protesta horrek; bihar ...

Ur eskasia ez da arazo

Gipuzkoako urtegiak urtebeteko euri eskasiari aurre egiteko prest daude, eta lehorteak bi urte iraun beharko luke arazo larriak sortzeko. Goialdeetan dauden auzo eta gune jakin batzuk kenduta, lurralde osoa urez hornitzeko ahalmena dute. Banaketa kalitatea ziurtatuta egon arren, ordea, saneamendua eta erabilera murriztea dira, orain, lurraldeko baliabide hidrikoak ondo kudeatzeko erronkak.

Bederatzi urtegi daude Gipuzkoan, lurralde osoan barreiatuta. Horietatik bik, gutxi gorabehera populazioaren erdiari ematen diote zerbitzua: Añarbek eta Endarak. Txingudi, Oiartzualde, Donostia eta Buruntzaldeko hainbat herritara iristen da horietako ura. Biak, ordea, lur sailez Nafarroan daude: Irun eta Hondarribia Lesakako Enararekin lotuta daude; gainontzekoak, berriz, Aranoko Añarben.

Gipuzkoako ur sareko beste zazpi urtegiek ezaugarri ezberdinak dituzte, besteak beste, tamainari eta xedeari dagokionez. Esaterako, Ataungo Lareo urtegiko ura 1.500 pertsona inguruk soilik jasotzen dute, eta xedea Agauntza ibaiaren "emari ekologikoa bermatzea" da, Gipuzkoako Foru Aldundiko Ur Unitatearen buru Patxi Tamesen arabera. Besteek, berriz, bestelako tamaina eta betebeharra dute: edateko ura bermatzea. Hala eta guztiz ere, oraindik orain, hainbat populazio gune gelditzen dira saretik kanpo. "Altuera handian dauden herri txiki eta auzoak dira", argitu du Tamesek. Horiek beren baliabide propioak erabiltzen dituzte.

Tamesen arabera, Gipuzkoako urtegiak "urtekoak" dira; hau da, urtebeteko lehorteari aurre egiteko gaitasuna ematen diote lurraldeari. "Lehorteak bi bat urte iraun beharko luke arazo larriak egoteko"; baina bestela "osasun onean" dago sarea.

Gipuzkoako edateko uraren sarea azaleko uraz hornitzen da, oro har. Urtegiek euri ura eta ibaien emaria biltzen dituzte. Salbuespena Debabarrenaren ingurua da. "Putzuetatik ura hartzen duen inguru bakarretakoa da; lur azpiko ura eta Kilimongo iturburukoa erabiltzen dute han", azaldu du Tamesek.

Hiru erakundek kudeatzen dituzte Gipuzkoako bederatzi urtegiak: Txingudiko zerbitzuak mankomunitateak, Añarbeko Urak eta Gipuzkoako Ur Partzuergoak. Lehenengo biek urtegi bana kudeatzen dute, Endara eta Añarbe, hurrenez hurren. Gainontzeko zazpiak, berriz, partzuergoaren esku gelditzen dira.

Gipuzkoako urtegien sareaz hitz egin daiteke, loturarik gabeko sistemak izan beharrean; hainbatetan, konektaturik azaltzen direlako emariak ziurtatu eta istripuen aurrean erantzuteko gaitasuna bermatzeko. Horren adibidea da, besteak beste, Urkulu urtegia. Haren helburua Debagoieneko herriak hornitzea bada ere, "duela urte gutxi Urkulu eta Eibarko banaketa sarea elkartzen zituen lotura egin zen", Tamesen arabera.

Saneamendua eta murriztea

Zerbait naturala dirudien arren, Gipuzkoaren gehiengoan kontsumorako ura ur tratatua da. Izan ere, urtegietatik etxeetarako bidean landugabea izatetik edatekoa izatera pasatzen da. Hori da, hain zuzen ere, EUA edateko uren araztegi planten egin beharra.

Edateko on bilakatu ondoren, biltegietara garraiatzen da, eta bertatik etxebizitza eta lantegietara banatzen da. Duela urte batzuk, prozesuaren tarte horretan zegoen ur sarearen arazo nagusietako bat. Izan ere, kanalizazio zahar eta ezegokiaren ondorioz, ur asko galdu egiten zen. Azkeneko urteetan egindako lanen ondorioz, kopuru hori murriztu egin da eta egoera onargarritzat jotzen dute aldundiko arduradunek eta baita Eguzki talde ekologistako kideek ere. Aldundiaren ordezkariak azaltzen duenez, arrazoi ekonomikoa dago horren atzean: "Ura zenbat eta garestiagoa izan, orduan eta errentagarriagoa izan zaie udalei hori konpontzea".

Ur sareak dituen erronka nagusietan ere bat egiten dute Tamesek eta Eguzkiko kide Garikoitz Plazaolak. Saneamendua, hau da, erabilitako ura garbitzea eta berrerabiltzea, eta erabilera murriztea. Hala ere, Plazaolak azaldutakoaren arabera, erakundeek hitzez azkenekoaren alde egiten badute ere, "praktikan egiten diren politikek ez dute hori ziurtatzen, eskaintza zabalean oinarria dutelako".

LIPUS ETA EGAÑA, LEHIAN

Erregea eta bufoia ikuskizuna emango dute astelehenean Ander Lipus aktoreak eta Andoni Egaña bertsolariak. Unai Elizasu ariko da gai-jartzaile lanetan. Floreaga eskolako aretoan izango da emanaldia, 15:30ean. Protagonistek bertsoa eta antzerkia, antzezlea eta bertsolaria uztartzen dituzte oholtzan. Norgehiagoka horretan, ordea, nor izango ote da nagusi? Tokian tokiko egoeretara egokituta, bat-batekotasunetik ere badu emanaldiak.

24 ORDUAN, BI PARADA DANTZARAKO

Rocka, reggaea eta ska. Hiru musika estilo horiek eta hamar musikariren lana uztartuz, dantzarako eta festarako aukera ederra eman ohi du Ze Esatek! taldeak. 2009tik, sortu zenetik, bi disko kaleratu ditu taldeak; 2010eko martxoan lehena eta 2011ko az...

Urteroko bertso festa

Bertso Eguna

Donostia

Urteroko ekitaldi handia dute bertsozaleek bihar Donostian, Kursaalean: Bertso Eguna. Aurten, gainera, Euskal Herriko Bertsozale Elkartearen 25. urteurrena dela eta, ospakizun berezia egingo dute, eta urteurrena bera izango da jaialdiaren ardatza ere.

43. Bertso Eguna izango da biharkoa, eta domino jokoa irudikatu nahi izan dute egunaren karietara egindako kartelean, bertsozaleen bilguneak "piezaz pieza" egin baitu bidea. Hala, 25 zenbakia eta domino jokoa bera izango dira Bertso Eguneko gaien abiapuntu ere.

Egitarauari dagokionez, 18:00etan izango da ekitaldi nagusia, Kursaaleko areto nagusian, eta Jon Azpillagak emango dio hasiera. Orotara, 25 lagun arituko dira kantuan arratsaldeko ekitaldian. Besteak beste, Azpillaga bera, Andoni Egaña, Beñat Gaztelumendi, Odei Barroso, Maialen Lujanbio, Julio Soto, Oihana Bartra eta Nerea Elustondo. Gaiak jartzeko ardura, bestalde, Laxaro Azkune, Joana Itzaina eta Unai Elizasuren gain egongo da.

Lehenago, ordea, 12:00etatik aurrera, kalez kale Donostian zehar ibiliko dira hainbat bertsolari; Arrate Illaro, Xebastian Lizaso, Maddi Ane Txoperena, Xabier Sukia, Eneko Abasolo Abarkas, Alaia Martin eta Eneko Lazkoz, hain zuzen. Eta, besteren artean, Viktoria Eugeniako balkoitik, Bretxako merkatuan eta Konstituzio plazan arituko dira kantuan.

Ekitaldiaren ostean ere izango da bertsoaz gozatzen jarraitzeko aukerarik, 21:00etatik aurrera afaria eta festa izango baitira Kursaaleko NiNeu jatetxean. Bertan, bat-bateko bertsoez gain, bertso musikatuak ere kantatuko dituzte Ander Lizarralde eta Unai Muñoak. Eñaut Agirrek, bestalde, bertso historikoak abestuko ditu. Gainera, Bertsolari filmean oinarrituta egindako antzerkia eskainiko dute Zarauzko Bertso Eskolako kideek.

Emanaldira joaterik ez dutenek edo sarrerarik gabe geratu direnek www.bertsoa.com webgunean ekitaldi nagusia zuzenean ikusteko aukera izango dute.

Lehenengo, lana; gero, gozamena

Tolosako inauteriak fama handikoak dira, bertako eta inguruko biztanleek gogotik bizitzen dituztelako. Bisitariak behin baino gehiagotan harritu dira kaleetan ikusitako karroza erraldoiekin, plataforma jendetsuekin eta mozorrotutako milaka pertsonekin...