Ariane Vierbücher

Orain dela hogei urte baino gehiago diagnostikatu zioten epilepsia Eluska Arrietari (Beasain, 1981). Gaur egun, Gipuzkoako Epilepsia Elkarteko idazkaria da; gizartea epilepsiaren inguruan sentsibilizatzeko lanean ari dira. Horretarako jarri dute abian Elkar Ezagutzen proiektua.

Zer da epilepsia?

Gaixotasun neurologiko kroniko bat da. Neuronek seinaleak modu anormalean transmititzean gertatzen da. Neuronen ohiko jarduera asaldatzen da, eta hainbat ondorio izan ditzake: sentsazio, emozio eta jokabide arraroak, muskulu espasmoak eta konorte galera. Bat-bateko krisi moduan agertzen da, itxuraz arrazoirik gabe. Krisiak aldizkakoak izaten dira, eta maiztasun finkorik gabekoak.

Zer dira epilepsia krisiak?

Bat-batean eta ustekabean agertzen den manifestazio klinikoa da, garuneko neurona gutxi-askoren jarduera ezohiko eta bat-batekoen eraginez sortzen dena. Normalean, bukatu ere modu bizkorrean bukatzen da. Esan daiteke epilepsia duten pertsona adina krisi mota daudela. Dena den, bi talde nagusitan banatu daitezke: absentzia krisiak eta krisi orokortuak.

Zeintzuk dira bien artean dauden ezberdintasunak?

Absentzia krisia jarduera kontzientearen etenaldi labur bat da, eta, ondoren, pertsona bere onera bueltatzen da. Horrelakoetan, pertsonak begirada finkoa izaten du, eta uneko jarduera eteten du. Hezitzaileak pentsa dezake arreta gabeziarekin edo bestelako jokabideren batekin lotuta dagoela. Nik neuk horrelakoak izan ditut.

Krisi orokorrak dituztenena izango litzateke bigarren taldea, konbultsioengatik ezagunagoak. Horiek erraz identifika daitezke, oso bortitzak baitira; pertsonak bat-batean konortea galtzen du, eta lurrera erortzen da eta gorputz osoko muskuluen astinaldi erritmikoak eta kontrolatu gabeak jasaten ditu. Sintoma nagusienen artean daude gorputz adarrak zurruntzea, aurpegiak tonu urdinxka hartzea... Ezpainak more jar daitezke eta mihiari hozka egin diezaiokete, edo ahotik listua bota.

Noiz detektatu zizuten epilepsia zuri?

12 urte nituenean izan nuen lehenengo epilepsia krisia. Amarekin nengoen etxean, eta arraro portatzen hasi nintzen, atentzioa galduko banu bezala izan zen, somnanbulu egongo banintz bezala edo robot bat bezala. Horrelako portaera arraroak izaten hasi nintzen aldian-aldian. Krisi partzial bat zen izan nuena, eta gauzak egiten jarraitzen nuen inkontzienteki. Handik gutxira, berriz ere izan nuen horrelako beste bat. Gurasoek dena apuntatzen zuten. Harrituta zeuden haiek ere, eta medikuarengana joan ginen, portaera haren arrazoiaren bila.

Nolakoa izan zen garai hura?

Froga desberdinak egin zizkidaten. Epilepsiaren fokua lokalizatzea kostatu zitzaien medikuei, beti leku berean ez zegoelako. Epilepsia nuela diagnostikatu zidatenean, botikak hartzen hasi nintzen. Ez da batere erraza izan egonkortzea, nire neurologoak esan bezala, epilepsia bihurria dudalako; hau da, botikei erresistentea naizelako. Organismoak botikei ez zien kasurik egiten. Neurri oso txikian egiten zidaten efektua. Hori dela eta, 21 urte pasatu ditut hainbat botika probatzen, epilepsia egonkortzea lortu arte.

Epilepsia nuela onartzea prozesu luzea izan da; nerabea nintzen orduan, eta ez nuen oso ongi ulertzen zer gertatzen zitzaidan. Epilepsia bera baino okerragoak izan dira niretzat horrek sortzen dizkizun arazo psikosozialak.

Zeintzuk dira epilepsia duzuenen ohiko arazoak?

Jendearen aurrean krisi bat izateko eta haiek gu baztertzeko beldurra. Murrizketak lan, gizarte eta kirol arloetan. Integrazio psikosozialaren beharra, autoestimu apala, gehiegizko babesa, etorkizunari buruzko ziurgabetasuna, gaixotasunari buruzko informaziorik eza eta mitoak... Faktore horiek guztiak gaixotasuna bera baino kaltegarriagoak izan daitezke. Niri elkartera joateak asko lagundu zidan, epilepsia duten beste pertsona batzuk ezagutu nituelako. Epilepsia nuela onartzen ikasi nuen, eta baita jendaurrean ziurtasunez jokatzen ere. Arazo nagusiak saihesteko, ezinbestekoa da gaixotasuna onartzea eta harekin bizitzen jakitea; egunerokoarekin jarraitzea da giltza.

Zein da Gipuzkoako Epilepsia Elkartearen zeregina?

Elkartera iristen direnen bizi kalitatea hobetzen saiatzen gara, bai pazientearena eta bai haien familiakoena. Epilepsiaren inguruko informazioa eta laguntza ematen diegu. Psikologo bat eta gizarte hezitzaile bat ditugu, behar izanez gero. Horretaz gain, lan munduko diskriminazioei aurre egiten laguntzen dugu. Epilepsia duten haur eta gaztetxoen artean integrazioaren alde ere lan egiten dugu; horretarako jarri genuen abian Elkar Ezagutzen proiektua. Horrez gain, bazkideen arteko partaidetza eta elkar laguntza sustatzen dugu, eta elkarbizitza tailerrak ere egiten ditugu.

Zer da Elkar Ezagutzen?

Gipuzkoako hezkuntza zentroetan epilepsia ezagutarazteko sortu den hezkuntza arloko esku-hartze proiektu bat da. Proiektu hori Gipuzkoako elkarteak sortu du, kideen eta psikologoaren artean. Epilepsia duten haurren hainbat familiak azaldutako hainbat beharri erantzuna emateko asmoarekin sortu zen ideia, eta gutxika forma ematen aritu gara, proiektua osatu arte. Ikasleen adinetara egokiturik dago, beraien adimen gaitasuna kontuan izanik. Proiektu honetan egindako lanak beste arlo askotan lan egiteko balioko digu; lan munduan eta instituzio publikoetan, besteak beste.

Haur askoren gurasoak pasatu dira elkartetik beraien diskriminazio egoerak kontatzera, eta behar hori ikusi genuen. Horrez gain, nerabeen egoera latzak ere entzun ditugu, eta oraindik Gipuzkoako hezkuntza zentro askotan ez daude behar bezala prestatutako profesionalak. Testigantza horiek baliagarriak izan dira zertan oinarritu jakiteko.

Kanpaina horren barruan bideo bat aurkeztu duzue orain dela gutxi.

Bai. Hemengo kirolari ezagun batek parte hartzea nahi genuen, kanpainak oihartzun handiagoa izateko, eta Iker Irribarriak lagundu digu. Idiazabalen grabatu genuen, Aita Iparragirre ikastetxeko ikasleekin. Bideoak kasu erreal bat izan daitekeena kontatzen du; hau da, epilepsia absentzia-krisiak dituen haur baten istorioa. Eskoletan epilepsiaren inguruan kontzientzia hartzeko sortu dugu bideoa, eta lan horretan ari gara dagoeneko.